Терехова М.Д.

Об организации За время долгой работы нашей организации на базе ГНЦ РАМН был создан Российский регистр больных с болезнью Гоше. В регистр включено 250 пациентов с болезнью Гоше. Организация всячески активно содействуют выявлению пациентов с болезнью Гоше в России. Проводятся обучающие семинары для врачей разных специальностей, в разных регионах, приглашаются лекторы из ведущих медицинских учреждений страны. Регулярно проводятся заседания членов общественной организации для решения текущих задач и планированием дальнейшего развития. Совместно с другими общественными организациями входящих в гр

"Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» была создана пациентами и их родителями в 2000 году. Основные цели и задачи организацииОказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии. Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше. Оказание