Галина Горецкая

Полнум отсутствием самостоятельности пациента будет, если вы вместо него отправите запрос (обращение). Необходимо понимать, что есть различия в образовании, жизненном опыте. Ваши знания позволяют пациентам не терять время на поиск информации, избавляют от ошибок.

Действительно, ресурсов очень много и порой трудно в них ориентироваться, кроме того, не всегда ясно, насколько они актуальны и соответствуют ли нынешнему законодательству. Многие пациентские организации на своих сайтах имеют юридический раздел, который содержит полезную информацию. Чаще всего обращаются в региональный минздрав, забывая о том, что по нарушению прав застрахованных нужно обращаться в свою страховую компанию. Желательно иметь "под рукой" перечень органов с указанием компетенции. Например, на сайте МООНП "НЕФРО-ЛИГА" есть раздел Нефро-право, который содержит нормативные документы, тексты жалоб (обращений) и судебную практику. Кроме таких общих для всех пациентов разделов, как "Лекарственное обеспечение" и "Инвалидность" есть специфические для нашей нозологии, как "Диализ" и "Доставка на диализ", "Трансплантация". Адрес: http://www.nephroliga.ru/nephropravo/

Ещё одно мнение опытного регионального лидера: "Что недостаточно развито? Работа со СМИ, с депутатским корпусом, консолидация пациентского сообщества на региональном уровне. Также недостаточно изучено и рассмотрено взаимодействие пациентских организаций на местах, то есть с главными врачами, с руководством ЛПУ по месту жительства, с местными бюро МСЭ и органами местного самоуправления". Наибольшей критике подвергся первый день конгресса: "В первый день получалось, что тему общественного контроля вроде бы и обсуждали, но на мой взгляд, было свободное рассуждение на заданную тему. Некоторые выступающие лишь «трясли воздух» красивыми словцами, не имеющими ничего общего с реальным положением дел. Уважения достойна лишь встреча с экспертами". Для меня был интересен тренинг о грантовом фандрайзенге М.Чуракова. Больший эффект был бы при условии большей практики, для этого нужно увеличить время занятия.

Благотворительные фонды привлекают частные и корпоративные (организации, фирмы) пожертвования. Проект "Нужна помощь" привлекает исключительно частные пожертвования. Про чисто пациентские организации не уверана. А вот те, что занимаются реабилитацией - да. Например, фонд ОРБИ, помощи родственникам больных с инсультом. Сбор идёт на конкретного человека или программу. На сайте таких организаций обязательно есть кнопка "помочь" и подробная инструкция, как перевести пожертвование. Также можно проводить акции по сбору пожертвований, ставить ящики для пожертвований.

Участники, имеющие опыт работы в общественных советах, делились своим опытом во время практических занятий. Ещё одно мнение: "Первый день тренинга не очень вдохновил. Почему? Да потому что на бумаге и на словах, именно на федеральном уровне, об общественном контроле можно говорить много и красиво, а в регионах и на деле реализовать общественный контроль практически нереально". Необходимо участие членов федеральных советов в заседаниях советов в регионах и не только при РЗН, что уже делается, но особенно в советах при минздравах. Не обязательно руководитель совета, может быть опытный и авторитетный руководитель пациентской организации. Необходимо практиковать участие представителей региональных советов в заседаниях федеральных советов. Следующая цитата от этого же участника: "А вот второй день был очень полезен мне как представителю общественной организации. И очень жалко, что в результате нестыковки со сдачей номеров я пропустила одно занятие, которое очень хотела посетить…. Очень познавательным было занятие «Мотивирующий подход в переговорах». Переговоры моя слабая сторона, я всегда волнуюсь и забываю, что нужно говорить. После этого занятия я получила полезные для меня приёмы ведения переговоров и даже приёмы, которые применяются когда переговоры заходят в тупик или визави не настроен на результативное общение…. Практикум «Методы убеждения в переговорах и выступлениях» помог мне правильно выстраивать, вернее, собирать и выстраивать доводы во время переговоров". и в завершение: "Я бы убрала те занятия, которые были в первый день, а вот работу в тренинговых группах, которая была во второй день, сделала бы больше. После теории ещё неплохо бы было закрепить на практике. Например, прослушали о мотивирующих подходах в переговорах и тут же попробовали провести переговоры, разбившись на пары…"

По окончании конгресса ВСП попросила участников от МООНП "НЕФРО-ЛИГА" написать отзыв. Разброс мнений очень велик и заситит от личного опыта и ожиданий от конгресса. Отзыв участника, только что принятому в состав общественного совета и ещё не имевшего опыта работы в совете: Разъяснена суть Общественных советов, особенности Общественных советов при Минздраве и Росздравнадзоре, объяснена модель общественного контроля в здравоохранение, интересно было обменяться опытом с пациентами из других организаций и регионов. Очень понравились тренинги и тренера, было интересно поработать в команде. Результат участия в одном из тренингов "Мотивирующий подход в переговорах" помог мне при общении с главврачом.

Конкуренция за гранты это не самое важное, т.к. многие пациентские организации в регионах являются региональными отделения без образования юр.лица и они не могут участвовать в конкурсах на получение субсидий или грантов.

Нужен координатор, а это требует времени, которое нужно отрывать от своей организации, своей работы и своей семьи. Какое уж тут хобби. Часто слышу от друзей: "Как твой муж такое терпит?".

Волонтёрский уход за детьми-сиротами в больницах и другие материалы: http://www.otkazniki.ru/index.php?id=771 Библиотека БФ Волонтёры в помощь детям-сиротам: http://www.otkazniki.ru/index.php?id=27

На 5-ом конгрессе ВСП, во время модуля "Диалог государства и общества" выступила с критикой формального подхода к формированию и работе советов по защите прав паицентов при региональных органах управления здравоохранением. В частности, упомянула, что в ряде регионов в 2014 году состоялось по одному заседанию, а некоторых заседания совета вооюще не проводились. Так, в Калининградской области единственное заседание в 2014 году состоялось в марте 2014 года. Хочу сообщить, что мне удалось добиться, чтобы через год очередное заседание было всё-таки проведено, состоялось оно 12 марта. Меня удивляет позиция других организаций, которые ничего не делали для активизации совета. Неужели это формальная структура и для пациентских обществ? Хотя, на состоявшемся заседании многие востользовались моментом, чтобы озвучить свои проблемы. Отмечу, что неделей ранее выступила на эту тему на Круглом столе по вопросам здравоохранения, организованном ОНФ.

План работы в пациентской организации, как и в любой НКО, нужен. Его должен знать не только руководитель, но, как минимум, члены Правления.

Сегодня прошёл вебинар на тему "Как юридически грамотно оформить кампании по сбору пожертвований в сети Интернет?", запись и презентация будут выложены на сайте: https://www.caperc.org/ Нужно оформить договор благотворительного пожертвования. Очень подробно эта тема изложена в брошюре "Привлечение частных пожертвований в НКО": http://www.crno.ru/assets/files/skachat/Attracting%20individual%20donations%20broshure%20for%20inet.pdf

Я не сторонник того, что всегда нужно идти своим путём. В сфере, которую вы упомянули, накоплен очень большой опыт, есть дистанционное обучение, записи вебинаров, пособия и т.д. Нужно хотя бы ознакомиться со всем этим.

Спасибо за подробно описанный опыт. По последнему вопросу: вы пробовали сотрудничать с другими организациями, работающими в этой сфере? Например, "Волонтёрв в помощь детям-сиротам": http://www.otkazniki.ru/

И ещё, почему именно молодых, Екатерина? Есть резерв, т.н. "молодые пенсионеры", которые энергичны, достаточно здоровы, имеют свободное время. Почему бы их не привлечь для сбора информации.

Как предполагается организовать сбор информации? В поликлиникх?

Без соцсетей не обойтись. Мне помогает наша группа в Фэйсбуке: НКО Калининградской области, совет всегда дадут, контакты необходимые, очень расширился круг знакомых в этой среде.

Волонтёров было достаточно, тем более, что с нами были представители компании Янтарный Айсберг, которые бесплатно предоставили кулеры с водой для флешмоба, которые тоже, можно сказать, волонтёрили. Это было вполне достаточное количество, нужно было раздавать буклеты о здоровье почек, предлагать выпить воду, чтобы помочь работе почек. Информировать о Всемирном дне почки. Девушка, которая сделала рисунок для футболок, попросилась быть волонтёром, ей хотелось поносить футболку, пришла с подругой. Одна студентка мединститута уже имела опыт волонтёрства, тоже пришла с подругой. Сама впервые организовывала такую акцию, волновалась, но всё прошло хорошо.

В субботу НЕФРО-ЛИГА проводила в Калининграде информационную акцию, посвящённую Всемирному дню почки. Было пятеро волонтёров: две студентки мединститута, две школьницы и молодой человек из дружественной пац. организации. Давала объявление о поиске волонтёров в специальной группе ВКонтакте и Фэйсбуке: Волонтёры Калининградской области.