Захарова Е.Ю.

ВСП
  • Число публикаций

    321
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Репутация

1 Обычный

О Захарова Е.Ю.

  • Звание
    Председатель правления Всероссийского общества редких заболевани

Контакты

  • Сайт
    http://www.rare-diseases.ru

Информация

  • Пол
    Женщина
  1. ДАТА СОБЫТИЯ: 05.09.2015 ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 15.00 — 17.00 АДРЕС: Москва, 4-й Добрынинский переулок, д. 1/9 КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: 8-916-597-73-17, 8-903-176-55-86, e-mail: vooz@bk.ru, mda.rdf.goustova@mail.ru МОСКВА. В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» для маленьких пациентов Морозовской детской больницы и их родителей состоится праздник, посвященный Дню города. Программа праздника включает шоу мыльных пузырей, анимацию, призы и сувениры для детей, общение со сказочными персонажами. Читать дальше
  2. Эксперты Фонда развития интернет-инициатив совместно с Советом Федерации и Минздравом готовят законопроект, который, во-первых даст точное определение понятию «телемедицина», а во-вторых, узаконит онлайн-консультации врачей. Документ пока носит статус «рабочий», и не вывешен на общественное обсуждение. Однако уже известно, что главной новеллой проекта является методика оплаты этой услуги. Как сообщили «ФВ» разработчики документа, предложение заключается в том, что за консультации с использованием информационно-коммуникационных технологий врачи смогут получать деньги из средств ОМС. Читать дальше
  3. Компания «Группа ДСМ» (DSM Group) провела аудит фармацевтического рынка России в сегменте льготного лекарственного обеспечения по подпрограммам «Обеспечение необходимыми лекарственными средствами» (ОНЛС) и «Высокоразвитые нозологии» (ВЗН). За первое полугодие 2015 года по программе льготного лекарственного обеспечения было закуплено 41,8 млн упаковок препаратов на сумму 67,3 млрд. рублей. В сравнении с первыми шестью месяцами прошлого года объемы закупок в упаковках увеличились на 5,7%, а в рублях на 27,8%. Отечественных препаратов в упаковках в этом году закупили на 0,9% меньше, а вот доля импортных выросла на 11,7%. Читать дальше
  4. Дорогостоящие лекарства начнут копировать без согласия патентообладателя. Для этого планируется ввести принудительное лицензирование. Оно должно разрешить производить в нашей стране аналоги зарубежных препаратов, невзирая на мнения фирм-разработчиков - достаточно будет постановления правительства. Необходимость, причины такого шага, его возможные последствия и выгоды изучила корреспондент "Вестей ФМ" Марина Костюкевич. Â Читать дальше
  5. Постановление Правительства РФ от 6 августа 2015 г. № 805 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом». С 1 января 2016 г. группы инвалидности и категория «ребенок-инвалид» будут устанавливаться независимо от степени ограничения жизнедеятельности. Скорректированы Правила признания лица инвалидом. Читать дальше
  6. День города в Морозовской больнице Â В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» В ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ 5 сентября 2015г. состоится Праздник для маленьких пациентов Для маленьких пациентов и их родителей в День города, 5 сентября 2015 г. с 15.00ч до 17.00ч на территории ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" состоится замечательный детский праздник в рамках акции «Москва – здоровое поколение!». Â Читать дальше
  7. В этом случае не будет необходимости предъявлять документ в ЛПУ в бумажном виде. Минкомсвязь и Минздрав РФ совместно с Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФФОМС) подготовили предложения по порядку получения гражданами полиса ОМС в электронном виде. Предполагается, что оформление полисов будет осуществляться на Едином портале государственных и муниципальных услуг. Читать дальше
  8. В России собираются "легализовать" телемедицину, а услуги врачей, которые будут консультировать пациентов в удаленном доступе будет оплачивать Фонд обязательного медицинского страхования. Эксперты Фонда развития интернет-инициатив (ФРИИ) и специалисты Совета Федерации и Минздрава подготовили законопроект, который сможет легализовать в России лечение по видеосвязи. Предполагается, что эту работу медицинских работников будут оплачивать региональные фонды ОМС. Â Читать дальше
  9. Министерство здравоохранения РФ собирается выделять дополнительные субсидии регионам, где активнее всего развивается донорство органов. Первые субсидии обещают направить в регионы уже в 2015 году. Субсидии предоставят тем регионам, в которых есть клиники, занимающиеся трансплантацией органов. Чтобы получить эти деньги, правительство региона должно направить заявку в Минздрав до 1 октября 2015 года. Форма соглашения между регионом и федеральным правительством о предоставлении субсидии Минздравом еще не утверждена. Читать дальше
  10. МОСКВА. Российские некоммерческие организации, представляющие интересы тяжелобольных людей, просят Правительство РФ приостановить внесение изменений в постановление, предусматривающее ограничение госзакупок зарубежных медицинских изделий. НКО просят провести дополнительную экспертизу включенных в список товаров и создать рабочую группу, которая помогла бы доработать проект Минпромторга с учетом интересов пациентов. В начале августа Минпромторг предложил внести изменения в постановление Правительства № 102 «Об установлении ограничения допуска отдельных видов медицинских изделий, происходящих из иностранных государств, для целей осуществления закупок для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Изменения касаются расширения перечня медицинской аппаратуры и изделий медицинского назначения, которые будут ограничены в праве участия в госзакупках. Проект постановления проходит общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru. Читать дальше
  11. <p><img style="float: left;" src="http://www.rare-diseases.ru/images/stories/foto_for_news/depositphotos_35658689_s-2015.jpg"alt="alt" width="130" height="87" />Нарушение процесса репарации межнитевых сшивок приводит к возникновению тяжелого заболевания.</p> <p>Нередко в процессе деления клеток возникают мутации, присутствие которых может стать причиной развития рака. Среди таких мутаций - межнитевые сшивки ДНК. Исследователи из Рокфеллеровского университета (The Rockefeller University) считают, что обнаружение и репарация подобных хромосомных нарушений, способно предотвратить формирование опухолей.</p> Читать дальше
  12. <p style="text-align: justify;">Врачи утверждают: ребенок может выглядеть вроде бы здоровым, но если лечение приостановить, болезнь снова возвращается.</p> <p style="text-align: justify;">Дети с тяжелыми заболеваниями - муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно. В минтруде подготовлен проект приказа, уточняющего и конкретизирующего критерии, по которым устанавливается инвалидность.<br />"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.</p> <p style="text-align: justify;" /> Читать дальше
  13. МОСКВА. Сервис «Добро Mail.ru» запускает автоплатежи и прозрачную систему пожертвований. Теперь у пользователей появилась возможность регулярно помогать любому из 82 фондов-партнеров сервиса и настроить дату ежемесячного списания средств, а также увеличить размер пожертвований или приостановить их в личном кабинете. Настроить автоматические ежемесячные пожертвования смогут обладатели карт Visa. В качестве адресата регулярной помощи можно выбрать один или несколько благотворительных фондов. Пожертвования будут направляться на поддержку проектов, которые активны на данный момент. После того как проект завершится, пользователю придет отчет о том, как именно потрачены деньги. Читать дальше
  14. Американские ученые из компании Editas Medicine получили деньги на разработку технологии редактирования генома. Данная технология призвана победить врожденные заболевания, передает "Vademecum". Причем, речь идет о частных инвестициях. В мае Juno Therapeutics, занимающаяся разработкой клеточной терапии рака, подписала с Editas договор о сотрудничестве. Читать дальше
  15. Согласно результатам исследований, проведенных подразделением «Intellectual Property and Science» аналитической компании «Thomson Reuters», мировой объем продаж лекарственных средств в 2014 г. составил 1 трлн дол. США. Несмотря на снижение R&D-продуктивности фармацевтических компаний, специалисты прогнозируют рост этого показателя, который к 2018 г. достигнет 1,3 трлн дол. По информации, опубликованной в отчете «2015 CMR International Pharmaceutical R&D Factbook», в 2014 г. было разработано 46 новых действующих веществ (new molecular entities). Это один из самых высоких показателей за последние 10 лет. Читать дальше