Цикорин И.В.

Ирина! Все хорошо. Вы правильно делаете! Надеюсь, я смог Вам помочь Рекомендую позвонить мне или Марине Вячеславовне. Будем ждать Вас с новостями у нас на форуме и будем стараться Вам помочь! С уважением, Игорь

меня зовут Ира диагноз установлен как4 оказалось пол года назад (муж скрывал от меня это) я ничего не знаю про лечение, вчера он не смог встать с кровати и пропало зрение я вызвала скорую..предложили госпитализацию...сейчас не могу объяснить почему, но в тот момент я была против ...но муж согласился и его увезли в зеленоградскую больницу..сегодня он мне позвонил и сказал что ему назначили гармоны..почитала в инете, поняла что это надо для снятия обострения...и я ни как не могу понять, ему будетлучше-то, или нет и это только просто стандартные действия сос стороны впрачей..как говорится, сделали что тсмоглди ивсёёёёёёёёёёёёёёёёёё на второй вопрос: меня всё тревожит!!!!!!!!!!!!!! и муж и я и дети..... я приехала к мужу с другого города..решили жить здесь....квартиры пока нет (были уверены что заработаемю....) так что снимаем....я ещё не работаю.., двое детей...шкла..садик....,друзей и нужных знакомств здесь ещё не завели....никого!!!! чужой город...чужие люди.... ну зачем он всё скрывал.....зачем бы я сюда поехала....от туда где родня...знакомые..друзья... но он захотел жить здесь..рядом со своей мамой....ну и что мама...что она может сделать-то в этой ситуации???? мне только лишние заботы...., ещё и её успакаивать..утешать....а кто меня-то успоколит и поможет???????????????? На данный момент необходимо успокоиться. Вам необходима выдержка и спокойствие. Вы несете ответственность за ваших детей. Истерика не поможет в данном случае никому. Сейчас необходимо помочь мужу стабилизироваться. и дальше перестраивать вашу совместную жизнь, если это потребуется. Попробуйте наладить отношение с мамой, она в данном случае сможет быть опорой.

меня зовут Ира диагноз установлен как4 оказалось пол года назад (муж скрывал от меня это) я ничего не знаю про лечение, вчера он не смог встать с кровати и пропало зрение я вызвала скорую..предложили госпитализацию...сейчас не могу объяснить почему, но в тот момент я была против ...но муж согласился и его увезли в зеленоградскую больницу..сегодня он мне позвонил и сказал что ему назначили гармоны..почитала в инете, поняла что это надо для снятия обострения...и я ни как не могу понять, ему будетлучше-то, или нет и это только просто стандартные действия сос стороны впрачей..как говорится, сделали что тсмоглди ивсёёёёёёёёёёёёёёёёёё Ирина! Безусловно, РС не простое заболевание. Но при правильном лечении можно достаточно долго жить привычной жизнью. Необходимо выполнять рекомендации лечащего врача и придерживаться определенных правил жизни. ОЧЕНЬ РЕКОМЕНДУЮ поговорить с лечащим врачом и обсудить: рекомендации по лечению и общим житейским вопросам. На сегодняшний день существуют лекарства, способные замедлить развитие болезни (т.н. Препараты Изменяющие Течение РС - ПИТРС). Надо обсудить с врачом их назначение. А так же вопросы обще бытовые.

Lillit, здравствуйте. Меня зовут Игорь - как можно обращаться к Вам? Я эксперт общественной организации РС. Я хочу Вам помочь, но пока не понимаю в чем конкретно могу это сделать. Давайте попробуем разделить на несколько этапов Ваши запросы на помощь. 1. Ваш муж - если ему установлен диагноз РС и врачи натаяли на его госпитализации, к этому следует отнестись с доверием. Ответе на вопросы: ему установлен диагноз? как давно? какое лечение ему оказывается? 2. Что Вас лично тревожит в этой ситуации больше всего? С уважением, Игорь

Добрый день! С какими вопросами в организацию обращаются пациенты и их родственники и чем мы конкретно можем помочь?

Как Организация может помочь пациентам, а что не в компетенции НКО

согласен. Т.е перво-наперво нужно продумать как заинтересовать участников. Какие вопросы самые актуальные на данный момент!?

Я, например, услышал предложение на одном из заседаний - Один человек может входить только в один общественный совет или ОП!

то есть - энтузиазм?)

Да, Вы безусловно правы. финансирование необходимо. самое идеальное - это деньги под проекты, но и предоставление бесплатных услуг тоже приемлемо. А вот как мотивировать предоставить такие услуги? например: как доставить на мероприятие участников из разных мест и потом вернуть их обратно?

Вижу возросшее сопротивление различных исполнительных органов общественным действиям. Хотя... возможно это как раз ответная реакция на нашу работу.

Основа - да энтузиазм. Но если смотреть глубже, ведь у каждого своя мотивация. Энтузиазм - это слово скрывающее огромное кол-во стимулов и мотиваций.

нет, цель не может меняться. она у нас в уставах.в этом как раз и основное отличие нас от ком. организаций. а вот маршруты немного меняются. и в том числе это как раз отражение экономической ситуации.

как минимум- сам процесс создания и юридических тонкостей регистрации, у нас этот процесс занял несколько лет.

так что был костяк и желание объединиться- разве не нужна определенная цель и понимание о путях ее достижения? разве первооснова не в этом?

О нашей организации: НКО РС мо Московской обл. Самостоятельной наша организация стала летом 2014года. Одна из основных проблем: это поиск финансирования. Пытаемся привлечь фин. средства разными способами: частное фин, целевая помощь и т.д. (на гранты пока не претендуем - существуем меньше года). Пока достижений нет. Вся работа НКО построена на энтузиазме ее членов.

Направлениями будут: 1. Законодательство (как участие в формировании законов, их пониманием и контролем за выполнением) 2. Лекарственное обеспечение и оказание любой медицинской помощи 3. Социальные вопросы 4.вопросы семьи 5. психологическая помощь Что еще упустил?

Итак. Главная цель некоммерческой организации пациентов: улучшение жизни пациентов. Следовательно стратегия развития это план деятельности организации по достижению этой цели.

Галина, спасибо большое!

Галина, а какие задачи ставились перед добровольцами? какая мотивация для них была?

Вот вопрос еще в ответственности и в юр. обеспечении работы с добровольцами. Получается стоит заключить с ними письменный договор? где прописать ответственность и задачи?

Волонтёры - а как Вы видите свой вклад? Ваше впечатление от мероприятий в которых Вы принимали участие?

Итак варианты: 1.Специальные объединения(организации) доступно для крупных городов. 2. Студенты специальных учебных заведений( ну можно и не специально профилированных) уже возможны и не очень большие города. 3. Рекрутировать самим через социальные сети например - размер населённого пункта не имеет значения. какие ещё?

Наверное неплохо бы иметь старшего группы или руководителя (бригадира) из внутреннего состава так сказать. Это и опыт управления для волонтёра и более ответственное отношение.

Если это студенты социальных, медицинских и иных профильных учебных заведений, по окончании мероприятия наградить грамотой или иным документом, говорящем об их вкладе.