О НАС

[Ипатов О.Ю.]

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ -

БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

 

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИ-БРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИ-БРС состоят в том, чтобы:

1.  Со-организовать пациентское сообщество. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.

2.  Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.

3.  Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением.

4.  Организовать взаимодействие с фарм-производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.

5.  Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.

6.  Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИ-БРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИ-БРС организовала более 130 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 2 000 публикаций в СМИ, подготовила более 80 научных и просветительских изданий, реализовала более 90 грантовых проектов на общую сумму более 150 млн. рублей, приняла участие в создании 5 специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров и 17 кабинетов РС.

С 2001 по 2006 год ОООИ-БРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний в ГД РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2002 по 2005 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИ-БРС участвовала  в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.

С 2007 года ОООИ-БРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2012 гг. 99 млрд. рублей

С 2007 года ОООИ-БРС организует работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

С 2009 года ОООИ-БРС является одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИ-БРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный  совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении.

В 2012-2013 годах ОООИ-БРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.

С 2012 года ОООИ-БРС, как представитель российских пациентов с РС, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.

В целом с 2001 года ОООИ-БРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения общества и власти к проблеме позволило перейти к организационным выводам – изменению собственно системы взаимодействия социальных партнеров для оказания помощи людям страдающим от рассеянного склероза.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 500 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИ-БРС на постоянной основе действует ряд структурных подразделений.

 

Схема 1. Структура ОООИ-БРС

 

 

В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).

При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.

Рассеянный склероз - справка.

 

Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.

В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.

Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.

Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

[Орешкин А.М.]