Жулёв Ю.А.

Сегодня в здании МИА "Россия сегодня" на Зубовском бульваре, в Москве открылся VI Всероссийский Конгресс пациентов «Государство и граждане в построении пациент-ориентированного здравоохранения в России». Организатор - Всероссийский союз общественных объединений пациентов, сопредседателем которого является Юрий Алексаендрович Жулёв. В числе участников 14 представителей Всероссийского общества гемофилии... Читать дальше

Дорогие друзья с ингибиторной формой гемофилии, а также члены их семей! Просим вас заполнить опросник, составленный Европейским консорциумом гемофилии. Опрос анонимный (указывать имя в нем не обязательно). Перейти к опросу можно по ссылке https://ru.surveymonkey.com/r/EIN_RUS Читать дальше

Публикуем приложение к первому номеру журнала "Геминформ" за 2015 г., посвященное отечественному рекомбинантному фактору VIII (Международное непатентованное наименование - Мороктоког альфа). скачать приложение Prilozhenie.Generium.pdf [995,76 Kb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

На VI Съезде Всероссийского общества гемофилии 17 октября 2015 г. и VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии 19 октября 2015 г. была принята резолюция. Текст документа Rezolyuciya_Konferencii_-i_Sezda_2015.doc [53 Kb] (cкачиваний: 2) Читать дальше

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на VI съезде Всероссийского общества гемофилии 17 октября 2015 года. В подборке слайды представителей Всероссийского общества гемофилии и гостей из стран СНГ... Читать дальше

Представляем фотографии VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии, прошедшей 19 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины Читать дальше

Дорогие друзья! Как вы уже знаете в эти дни в МЗ РФ проходит защита региональных заявок на 2017 год по программе 7 нозологий. Почти все регионы перевели определенное количество пациентов на "мороктоког альфа" (отечественный рекомбинантный фактор VIII). При этом МЗ РФ спрашивает представителей регионов поставили ли они в известность самих пациентов о переводе на другой МНН (международное непатентованное наименование лекарственного препарата) и все отвечают, что с пациентами переговорили и те дали свое согласие. Сейчас мы это проверить не можем, т.к. у нас нет списка по заявкам, но МЗ РФ выборочно постарается это проверить само. Мы должны понимать, что перевод пациента на другой МНН должен быть согласован с ним... Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на VII научно-практической конференции по гемофилии в Москве 19 октября 2015 г. Перечень материалов будет пополняться по мере получения разрешений от докладчиков на размещение их на нашем сайте. Читать дальше

На VI Съезд Всероссийского общества гемофилии собрались 77 делегатов из 57 регионов России, а также гости мероприятия. Всего: более сотни человек. Съезд почтили своим присутствием: президент Всемирной федерации гемофилии Ален Веил и представители 9 стран СНГ. Необычайный оптимизм внушает присутствие новых энергичных активистов, которые уже успели достичь значительных успехов в своих регионах. После открытия Съезда прозвучали отчеты: президента Жулёва Ю.А., вице-президента – Архиповой Н.И., членов центрального правления: Березина В.В., Бессмертных А.Ф... Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию фотографии с VI Съезда Всероссийского общества гемофилии, состоявшегося 17 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию новый номер журнала "Геминформ". Темы номера: Программы и цели Всероссийского общества гемофилии, «Школы гемофилии» в Ленинградской области, Челябинске, Тюмени, Новосибирске, Кирове, Брянске, Белгороде, Ижевске, Самаре, «Школа гемофилии» и день донора в Пензе, Встречи в Ижевске, Ивановский областной конкурс детского рисунка и донорское движение, Улыбнись стоматологу, Молебен страдающих гемофилией, Современный взгляд на лечение гемофилии в режиме профилактики, Октофактор - первый отечественный препарат, Наши дети потихоньку подрастают. Скачать журнал Hemiform2015.pdf [4,16 Mb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

Более ста участников собрал VI Съезд Всероссийского общества гемофилии, открывшийся сегодня в Москве в 9:30. Более полную информацию читайте на нашем сайте вечером. Читать дальше

Дорогие друзья! 19.10.2015 на нашем сайте вы сможете увидеть прямую трансляцию VII Всероссийской научно-практической конференции, которая состоится в Москве. Читать дальше

19 октября 2015 г. состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта». Как добраться >>> Программа конференции Programma-VII-Vserossiiskoi-konferencii.doc [72 Kb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

В городе Новосибирске с конца ноября 2014 по январь 2015 года проводилась акция ''Улыбнись''. Для детей больных гемофилией были организованы бесплатные осмотры и консультации в Центре стоматологии ''Дентиформ". Главный врач клиники Казанцева Ирина Викторовна с большим энтузиазмом откликнулась на предложение о сотрудничестве. Было принято решение сделать акцию не на один день, чтобы родители могли выбрать удобное время приема... Читать дальше

Читать дальше

19-20 сентября 2015 года в Калуге в конференц-зале Калужской областной детской больнице состоялся третий обучающий семинар «Школа гемофилии». В работе Школы гемофилии приняли участие 35 человек взрослые больные гемофилией, дети и их родители, врачи гематологи, педиатры Калужских клиник... Читать дальше

Вчера на Общественном Телевидении России вышла телепрограмма под названием "Грозит ли россиянам дефицит лекарств?" с участием Юрия Александровича Жулёва. Темы передачи: Импортозамещение, контроль цен на лекарства, стандарты качества лекарств, принятые в России, фальсификации лекарств и товаров медицинского назначения. Просмотреть программу можно по ссылке: http://www.otr-online.ru/programmi/grozit-li-rossiyanam-44854.html Читать дальше

Болельщики "Авангарда" - одна большая семья, и когда кому-то из семьи требуется помощь, клуб не может остаться в стороне! Уже третий сезон руководители клуба, тренеры и хоккеисты помогают детям, проходящим лечение в гематологическом отделении Омской областной детской клинической больницы. Сколько было встреч ребят со своими кумирами! Клуб всегда устраивает потрясающий праздник и детям и родителям! Благодаря этому наши ребята побывали не только на хоккее но и были на тренировке любимого клуба, могли просто поговорить с хоккеистами в раздевалке, выезжали на пикник... Читать дальше

С 11-13 сентября в Санкт-Петербурге состоялся семинар Европейского Консорциума Гемофилии по экономике и оценке медицинских технологий для национальных организаций гемофилии СНГ. От России в нем приняли участие: член ЦП ВОГ Березин В.В. и врач гематолог Санкт-Петербургского центра гемофилии Константинова В.Н. В ходе семинара были рассмотрены вопросы исследования пользы, стоимости и недостатков медицинских технологий, а также экономической эффективности различных видов, схем лечения и лекарственных препаратов применяемых для лечения гемофилии... Читать дальше

В городе Тула 12 сентября 2015 года состоялся третий по счету обучающий семинар «Школа гемофилии», который проходит по уже сложившейся традиции в конференц-зале гостиницы «Москва». Данное мероприятие всегда вызывает большой интерес у пациентов страдающих гемофилией в Тульской области. Поучаствовать в работе семинара приехали взрослые и дети с родителями почти из всех крупных и небольших городов Тульской области: Новомосковска, Богородицка, Ефремова, Донского, Шатска и Тулы. Главной задачей семинара было ознакомить слушателей с новыми технологиями и современными достижениями в науке по лечению, и профилактики гемофилии и оказанию высокотехнологичной ортопедической помощи страдающим гемофилией. Проведению практического тренинга по самостоятельному введению с целью профилактики кровотечений препаратов факторов свёртывания крови и очные консультации врача-ортопеда из ГНЦ города Москвы... Читать дальше

11 сентября 2015 года в городе Благовещенск состоялась очередная школа «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовали члены Амурской организации ВОГ, члены семей. На мероприятии выступил Войцеховский Валерий Владимирович, д. м. н, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии с вопросам о взаимодействии пациентов и врачей по вопросам гематологии. С докладом о работе центрального правления ВОГ выступил ответственный по ДФО Гончаров Д.И. С докладом о работе Амурской региональной организации ВОГ выступил Коломыцин П.Г... Читать дальше

Видеоотчет - Телеканал "Союз"; Отчет Ивановской региональной организации ВОГ moleben_2015.pdf [1,48 Mb] (cкачиваний: 0) ; Ссылки в СМИ: Интервью с президентом Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулевым - http://novospasskiymon.ru/news/2158-intervyu-s-prezidentom-vserossijskogo-obshchestva-gemofilii-yu-a-zhulevym - Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь; Когда я стану Царем, не будет бедных и несчастных - http://www.dobrieludi.com/articles/1633/ - Добрые люди, 13.08.2015; Фотоотчет - http://novospasskiymon.ru/fotogalereya/2155-moleben-dlya-detej-stradayushchikh-gemofiliej; В день рождения цесаревича Алексия в Новоспасском монастыре помолились о больных гемофилией - http://ruskline.ru/news_rl/2015/08/13/v_den_rozhdeniya_cesarevicha_aleksiya_v_novospasskom_monastyre_pomolilis_o_bolnyh_gemofiliej/ - Русская народная линия, 13.08.2015. Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию отчет Ивановской региональной организации ВОГ о посещении молебна 12 августа в Новоспасском ставропигиальном монастыре Москвы. Скачать отчет moleben_2015.pdf [1,48 Mb] (cкачиваний: 0) См. также Отчет о молебне 12 августа. Читать дальше

27 августа в Белгороде в парке Победы совместно с организацией "Святое Белогорье против детского рака" прошла благотворительная акция "Соберем ребенка в школу". Были собраны финансовые средства для покупки учебников английского языка для троих детей с гемофилией, получающих дополнительное образование в школе иностранных языков "Интерлингва". Также оказана поддержка детям с онкозаболеваниями. Выступили детские танцевальные и вокально-инструментальные коллективы, состоялась беспроигрышная лотерея, шоу мыльных пузырей, фаер-шоу. Читать дальше