Перейти к контенту

Форумы

  1. ПАЦИЕНТЫ

    1. 5
      сообщений
  2. ГРУППЫ ВОПРОСОВ

    1. 235
      сообщений
    2. 23
      сообщения
    3. 31
      сообщение
    4. 29
      сообщений
    5. 24
      сообщения
    6. 117
      сообщений
    7. 65
      сообщений
    8. 80
      сообщений
  3. ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ СОВЕТОВ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ

    1. ОБЩЕСТВЕННЫЙ КОНТРОЛЬ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

      Формирование системы общественного контроля

      28
      сообщений
    2. ИТОГИ СТАРТОВОЙ КОНФЕРЕНЦИИ

      25-26 ноября 2013 года г. Москва

      3
      сообщения
    3. ОБЗОР ПРЕССЫ

      В данном форуме публикуются темы из интернет-источников

      1 145
      сообщений
  4. ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ

    1. ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

      Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 500 тысяч - пациентов и их близких.

      1 243
      сообщения
    2. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

      Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей целью защиту интере¬сов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями. В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 62 региональные организации

      191
      сообщение
    3. МЕЖРЕГИОНАЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ДВИЖЕНИЕ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА»

      Пациенты со злокачественными ново-образованиями любых локализаций и их родственники. География представленности: 15 субъектов РФ

      55
      сообщений
    4. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

      Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) – объединяет пациентов с редкими заболеваниями на территории России. Организация имеет представительства в 49 субъектах РФ.
      Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать своё конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

      323
      сообщения
    5. ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ "РОССИЙСКАЯ РЕВМАТОЛОГИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ "НАДЕЖДА"

      Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.

      8
      сообщений
    6. МОСКОВСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ БОЛЬНЫХ САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ (МДА)

      Общественная, некоммерческая организация, объединяющая людей с диабетом, их родственников, медицинских работников была создана в апреле 1988 года и явилась инициатором создания диабетического общественного движения в России и странах СНГ.

      3
      сообщения
    7. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОНКОГЕМАТОЛОГИИ «СОДЕЙСТВИЕ»

      Повышение качества жизни граждан России, страдающих от онкогематологических заболеваний.

      19
      сообщений
    8. РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ "ХРУПКИЕ ДЕТИ"

      Общественная организация "Хрупкие дети" создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей.
      Всех нас объединил этот редкий диагноз, при котором кости скелета могут ломаться от малейшего неловкого движения.

      1
      сообщение
    9. МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ"

      Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.

      1
      сообщение
    10. ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ РОССИЙСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ

      Защита социальных интересов больных сахарным диабетом, прав больных
      диабетом на гарантированное обеспечение медицинскими препаратами популяризация знаний о диабете, новых достижений в лечении и
      профилактике этого заболевания с учетом мирового опыта

      2
      сообщения
    11. ОБЪЕДИНЕНИЕ ЛЮДЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ

      Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединяем наш потенциал и мобилизуем усилия общества для повышения качества жизни каждого человека, затронутого эпидемией ВИЧ/СПИДа в России.

      1
      сообщение
    12. МОО «ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ»

      Цель – объединить усилия пациентов, их родственников, врачей, политиков, лидеров общественного мнения, представителей бизнеса и СМИ, всех неравнодушных к проблемам в области онкогематологии людей в борьбе за право пациентов на жизнь.

      1
      сообщение
    13. СОДЕЙСТВИЕ ИНВАЛИДАМ С ДЕТСТВА, СТРАДАЮЩИМ БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, И ИХ СЕМЬЯМ

      Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» была создана пациентами и их родителями в 2000 году

      2
      сообщения
    14. ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ И ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ГАООРДИ

      Объединение и координация усилий общественных организаций, представляющих интересы детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.

      1
      сообщение
    15. МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ СТРАДАЮЩИМ ЦЕРЕБРАЛЬНО-ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ "ЭВЕРЕСТ"

      Оказание информационной поддержки людям, имеющим данное заболевание, их родным и близким, а также создание общего информационного поля, участником которого может стать каждый.

      1
      сообщение
    16. НАЦИОНАЛЬНАЯ АССОЦИАЦИЯ БОЛЬНЫХ С НАРУШЕНИЯМИ ФУНКЦИЙ ЭКСКРЕТОРНОЙ СИСТЕМЫ «АСТОМ»

      Является объединением пациентов с различными видами нарушения функции выделения: стомированные пациенты, с нарушением мочеиспускания, с инконтиненцией. Создана с целями: содействие в защите прав стомированных пациентов и пациентов с другими нарушениями функций выделения Российской Федерации на реализацию их законных прав на охрану здоровья, на социальную и медицинскую помощь, социальную защиту, медико-социальную реабилитацию. История развития организации началась в 1993 году с ассоциации стомированных пациентов города Москвы «АСТОМ». Эффективная деятельность организации в формате социального партнерства с государственными органами здравоохранения и социальной защиты привела к новому уровню качества жизни людей имеющих нарушения функции экскреторной системы.
      Наш сайт и Форум: astom.ru

      29
      сообщений
    17. МБОО ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С ПСОРИАЗОМ

      Повышение качества жизни людей, страдающих псориазом и псориатическим артритом

      1
      сообщение
  5. КОНГРЕССЫ

    1. VIII Конгресс пациентов. 29 ноября -01 декабря 2017 г.Москва

      VIII Всероссийский конгресс пациентов, традиционно организующий в конце года диалог пациентов и руководителей здравоохранения, начнет работу 29 ноября в г. Москве в БЦ Москва Сити.

      31
      сообщение
    2. VII Конгресс пациентов 9-11 ноября 2016г. Москва

      Всероссийский Союз пациентов сообщает о проведении 9-10 ноября 2016 года в Москве, VII Всероссийского Конгресса пациентов.
      Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения  качества жизни граждан РФ.
       

      39
      сообщений


  • Предстоящие события

    Предстоящих событий не найдено
  • Темы

  • Сообщения

    • 27 декабря 2017г. в 15 часов в помещении библиотеки имени Крашенинникова по адресу: Магнитогорск, пр. Ленина 47... Читать полностью
    • 06.12.2017 в Самаре в нашем центре семейной реабилитации инвалидов по адресу: г. Самара, ул. Свободы, 71, состоялась просветительская школа... Читать полностью
    • Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) подводит промежуточные результаты работы проекта «Патронажная медсестринская служба». Проект успешно реализуется с... Читать полностью
    • Всероссийская конференция посвященная Всемирному дню стомированных людей пройдет в Самаре 3 октября!       3 октября 2018 года в Самаре будет проходить Всероссийская конференция «Всемирный день стомированных пациентов».    Конференция будет проводиться по адресу «Грин Лайн Отель», ул. Советской Армии, дом 251, корпус 3.      На конференцию приглашаются стомированные пациенты, их родственники, инвалиды, врачи, медсестры, студенты медицинских учебных заведений, представители Министерства здравоохранения Самарской области, Министерства социально-демографической политики Самарской области, ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области, представители ГУ Самарского РО ФСС РФ, представители некоммерческих и общественных организаций стомированных пациентов из регионов России.       В период конференции пройдет выставка лучших технических средств реабилитации –  медицинских изделий для пациентов со всеми видами нарушения функции выделения. Будет представлена современная продукция по уходу за лежачими больными.       Конференция станет активной диалоговой площадкой для обмена опытом экспертов и всех участников реабилитационного процесса стомированных пациентов с целью выработки наиболее эффективных мер медико-социальной реабилитации данной категории лиц.       Приглашаем всех желающих принять участие во Всероссийской конференции в Самаре!       Проведение конференции поддержано грантом Президента России.         Контактные телефоны Оргкомитета: 8-800-250-23-43 (бесплатная горячая линия из любого региона России), 8-495-678-27-30 (в Москве). Заявки можно прислать на любой адрес электронной почты: astom_astom@hotmail.com  или astommoscow@yahoo.com с отметкой: «КОНФЕРЕНЦИЯ В САМАРЕ»   ПРОГРАММА ВСЕРОССИЙСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ В САМАРЕ 3 ОКТЯБРЯ 2018 г.: https://www.astom.ru/ru/forum/vserossiiskaya-konferentsiya-posvyashchennaya-vsemirnomu-dnyu-stomirovannykh-lyudei-proidet-v-        В адрес конференции поступили поздравительные обращения заместителя министра здравоохранения России Олега Олеговича Салагая и министра труда и социальной защиты Российской Федерации Максима Анатольевича Топилина.https://www.astom.ru/ru/forum/vserossiiskaya-konferentsiya-posvyashchennaya-vsemirnomu-dnyu-stomirovannykh-lyudei-proidet-v-           Всемирный день стомированных пациентов поистине событие планетарного масштаба. Ведь его отмечают ассоциации стомированных пациентов в более, чем 100 странах мира на всех континентах. Этот день был установлен в целях привлечения внимания мировой общественности и правительственных органов к проблемам стомированных пациентов и впервые отмечался 2 октября 1993 года под эгидой ООН. В последующие годы и по настоящее время данное международное событие отмечается один раз в три года в первой декаде октября, в том числе и в России.       Каждый Всемирный день имеет свой лозунг. В 2018 году Всемирный день стомированных людей имеет главный лозунг, предложенный международным оргкомитетом Дня: «Информационная открытость меняет жизнь».    С самого начала установления этой международной даты, основной целью проведения Всемирного Дня было как можно более широкое информирование общественности о том, что стомированные люди существуют, что они нуждаются в особой медицинской и социальной реабилитации, что никто, независимо от возраста, происхождения и успешности, на сто процентов не застрахован от жизни со стомой, точно так же, как никто не может быть уверен, что он сам или его близкие не заболеют онкологическим или аутоимунным заболеванием.     В обращении оргкомитета Всемирного Дня сказано: «Проводите мероприятия, понятные всем и позволяющие привлечь внимание к вашей организации — сажайте деревья и открывайте скверы, не только для того, чтобы улучшить экологию в вашем городе, но и чтобы получить возможность больше рассказать о вашей миссии.     Не упускайте ни одной возможности, чтобы заявить о себе. Ведь именно то колесо, которое скрипит, получает масло! Не бойтесь быть «скрипучим колесом», не бойтесь быть настойчивыми, ведь ценен каждый человек и каждый, кто нуждается в поддержке имеет право ее получить!»    В настоящее время Всемирный день стомированных пациентов сыграл большую роль в донесении информации о такой специфической группе людей, как стомированные пациенты, до политических элит в различных странах мира, неустанно говоря о том, что стомированный человек может оставаться активным и полезным своей семье и обществу, может полноценно трудиться. Как бы прагматично это ни звучало, организация системы реабилитации стомированных пациентов гораздо выгоднее любому государству, нежели их полная инвалидизация и исключение из общества.     В этом году мероприятия в рамках Всемирного дня стомированных людей направлены на продолжение огромной кропотливой работы по повышению осведомленности. По всему миру пройдут образовательные программы, семинары, конференции и презентации, а также размещение в средствах массовой информации всевозможных видео и аудиоматериалов, статей и интервью, посвященных вопросам и проблемам людей со стомой. Также запланированы официальные мероприятия на уровне правительств и профессиональных медицинских сообществ с участием чиновников, политиков разного уровня и знаменитостей, которые поддерживают стомированных больных. К этому дню приурочен также выход множества книг, буклетов и брошюр, посвященных жизни со стомой и уходу за стомированными пациентами на всех основных языках мира.
    • Завершена работа над двумя проектами национальных стандартов: ГОСТ Р «Специальные средства при нарушении функции выделения. Термины и определения. Классификация» и ГОСТ Р «Средства ухода за кишечными стомами: калоприемники, вспомогательные средства и средства ухода за кожей вокруг стомы. Характеристики и основные требования. Методы испытаний».  Проекты национальных стандартов разработаны Федеральным государственным унитарным предприятием «Российский научно-технический центр информации по стандартизации, метрологии и оценке соответствия» (ФГУП «СТАНДАРТИНФОРМ») совместно с ФГБУ «Государственным научным центром колопроктологии им. А.Н. Рыжих» Минздрава России и Национальной ассоциацией больных с нарушениями функции экскреторной системы «АСТОМ» в соответствии с Программой национальной стандартизации Российской Федерации.       Проекты стандартов разработаны впервые, не имеют зарубежных аналогов. Объектом стандартизации стали специальные средства при нарушении функции выделения: при кишечных и мочевых стомах, при недержании мочи у мужчин, при задержке мочи, при недержании кала, средства ухода за кишечными стомами, калоприемники, вспомогательные средства, аксессуары и средства ухода кожей вокруг стомы.       Разработанные стандарты в соответствии с основными положениями Федерального закона от 29 июня 2015 г. №162-ФЗ «О стандартизации в Российской Федерации» и правилами, установленными в основополагающих стандартах системы национальной стандартизации, устанавливают термины и определения, а также классификацию специальных средств при нарушении функции выделения, их состав, назначение и характеристики основных требований, методы испытаний.       Термины, установленные данными двумя стандартами, рекомендуются для применения во всех видах документации и литературы в области вспомогательных средств для людей с ограничениями жизнедеятельности, входящих в сферу работ по стандартизации и использующих результаты этих работ.       Проекты стандартов соответствуют целям и задачам, установленным в статье 3 Федерального закона от 29 июня 2015 г. №162-ФЗ «О стандартизации в Российской Федерации» и прошли процедуру публичного обсуждения, о чем сообщалось на официальном сайте Росстандарта и в сети Интернет.       Разработанные стандарты распространяются на все многообразие специальных средств при нарушении функции выделения, используемых гражданами с ограничениями жизнедеятельности в качестве технических средств реабилитации, обеспечивая должное качество жизни и в дальнейшем на их основе будут разрабатываться технические задания для государственных закупок при проведении аукционов.
  • Дни рождения сегодня

    Сегодня никто не празднует день рождения
  • Статистика форума

    • Всего тем
      3 434
    • Всего сообщений
      4 215
×