Жулёв Ю.А.

Центральное правление Всероссийского общества гемофилии на своем заседании 28 ноября утвердило план работы на 2015 год и список региональных "Школ гемофилии". скачать План работы ВОГ на 2015 скачать Список "Школ гемофилии" на 2015 Читать дальше

Дорогие друзья!Благодарим всех, кто прислал препараты. Но требуется еще 244 мг. препаратов НовоСевен или Коагил больному ингибиторной формой гемофилии, который находится в больнице г. Астрахани, для проведения хирургической операции в Гематологическом научном центре Москвы.По возможности в течение 2015 года препарат будут отдавать.Контакты:okswise@yanbex.ru, тел. 89033473701 Оксана, 89171869060 Игорь.Просим вашей помощи. Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв Читать дальше

Дорогие друзья!Поступило обращение: больному ингибиторной формой гемофилии, который находится в больнице г. Астрахани, для проведения хирургической операции в Гематологическом научном центре Москвы, срочно необходимы препараты: Фейба, Новосевен, Коагил.По возможности в течение 2015 года препарат будут отдавать.Контакты:okswise@yanbex.ru, тел. 89033473701 Оксана, 89171869060 Игорь.Просим вашей помощи. Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии с прискорбием сообщает, что в понедельник 8 декабря на 68-м году жизни скоропостижно скончался президент Санкт-Петербургской региональной организации ВОГ Юрий Васильевич Шишмарёв.Для нас это тяжелейшая утрата. Юрий Васильевич стоял у истоков организации.Мы запомним его как необычайно доброго и отзывчивого человека, готового всегда прийти на помощь, его безупречную честность, вызывающую заслуженное уважение.Приносим наши глубочайшие соболезнования родным и близким Юрия Васильевича. Читать дальше

В знак глубокого уважения, преклонения перед мужеством, мудростью, большим добрым сердцем и признания в любви Матерям, особенно тем, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями, матерям, которые выдержали испытания войн, 2 декабря 2014 года проведена праздничная программа в выставочном зале Белгородского филиала Российского фонда культуры «Святая должность на земле»... Читать дальше

15 ноября 2014 года в г. Иваново в гостинице «Иваново» прошла школа гемофилии для детей и их родителей. В работе школы приняли участие 31 человек. В качестве почетных гостей присутствовали уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Океанская Татьяна Петровна и врач-гематолог из Ивановской ОКБ Тумаков Владимир Александрович.Открыла семинар «Школа гемофилии» с «Отчетом о деятельности Ивановской организации за 2014 год» президент Ивановской региональной общественной организации гемофилии Кислякова Наталья Юрьевна. Особый интерес вызвала информация о санаторно-курортном лечении и последовательность оформления документов для ее получения... Читать дальше

Летом этого года МЗ РФ разместило на сайте для пациентов, которым предстоит оказание ВМП анкету. Эта анкета была разработана совместно Советом общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ и самим Министерством. К сожалению, количество заполненных анкет крайне мало. Просим вас оповестить членов ваших организаций о возможности заполнить анонимную анкету и этим помочь в решении проблем имеющихся при оказании ВМП. Анкету можно заполнить по этому адресу: http://talon.rosminzdrav.ru/polls/ Читать дальше

Девиз, под которым проводится День солидарности пациентов 6 декабря – «Один голос. Объединенный. Всемирный». В этот день пациенты всего мира объединяются с общей целью бороться за высококачественное, справедливое и доступное здравоохранение. Это глобальное мероприятие действительно объединяет всех, поскольку все так или иначе когда-то сталкивались или столкнутся с проблемами пациентов.Высокое качество, равноправие и доступность медицинской помощи – это всего лишь мечта для многих во всем мире. Это надо изменить. Мы все когда-то были или есть пациенты или заботились о пациентах в какой-то момент нашей жизни. Пора объединиться и солидарно призывать к пациент-центрированному здравоохранению... Читать дальше

Очередное заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии состоялось 28 ноября. На мероприятии обсуждались вопросы: региональной политики ВОГ, работы с врачами и руководством региональных организаций, проведения отчетно-выборных конференций и школ в регионах, работы по созданию новых региональных организаций, поиска активистов, работы с детьми, семьями, молодыми активистами, утверждения видов отчетности региональных организаций перед ЦП ВОГ (ЦРК ВОГ)... Читать дальше

Делегаты из 62 регионов РФ собрались на открытие V Всероссийского конгресса пациентов в Москве 25 ноября. В первый день состоялись выступления представителей властных структур и пациентских организаций. Был проведен брифинг, на котором члены пациентского сообщества задали многочисленные вопросы сотрудникам Минздрава и Росздравнадзора. Сегодня и завтра конгресс продолжат тренинги для представителей НКО, принимающих участие в деятельности общественных советов.От Всероссийского общества гемофилии участие в конгрессе принимают 23 делегата из 14 регионов нашей страны. ссылки по теме (будет обновляться):Эксперт: Регионы приезжают на Всероссийский конгресс пациентов, чтобы выйти на прямой диалог с властью - Медицинский вестник, 26.11.2014Михаил Мурашко: Цены на ЖНВЛП поднялись в аптечном сегменте с начала года на 0,27% - Фармацевтический вестник, 25.11.2014Пациенты требуют отменить платные услуги в госклиниках и пересмотреть список льготных лекарств - МК, 25.11.2014 Читать дальше

Делегаты из 62 регионов РФ собрались на открытие V Всероссийского конгресса пациентов в Москве 25 ноября. В первый день состоялись выступления представителей властных структур и пациентских организаций. Был проведен брифинг, на котором члены пациентского сообщества задали многочисленные вопросы сотрудникам Минздрава и Росздравнадзора. Сегодня и завтра конгресс продолжат тренинги для представителей НКО, принимающих участие в деятельности общественных советов.От Всероссийского общества гемофилии участие в конгрессе принимают 23 делегата из 14 регионов нашей страны. ссылки по теме (будет обновляться):Эксперт: Регионы приезжают на Всероссийский конгресс пациентов, чтобы выйти на прямой диалог с властью - Медицинский вестник, 26.11.2014Пациенты требуют отменить платные услуги в госклиниках и пересмотреть список льготных лекарств - МК, 25.11.2014 Читать дальше

Всероссийский союз пациентов сообщает, что 25 ноября 2014 года в г. Москве состоится V Всероссийский конгресс пациентов.Всероссийский конгресс пациентов, проводимый с 2010 года, представляет мнение отечественного пациентского сообщества и организует диалог между некоммерческими организациями пациентов, органами власти, профессиональным сообществом и средствами массовой информации.В 2014 году Конгресс будет посвящен актуальным темам развития здравоохранения: проблемы развития здравоохранения на современном этапе; организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзор над исполнением действующих законов и решений в здравоохранении; пути повышения доступности и качества медицинской помощи; проблемы лекарственного обеспечения страны на современном этапе; взаимодействие медицинского и пациентского сообществ: реальность и перспективы... Читать дальше

В качестве партнерской помощи публикуем информацию.15 октября «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом Общественное Мнение (ФОМ) начинал проведение первой Всероссийской переписи слепоглухих людей.Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена Президентом РФ В.В. Путиным во время «прямой линии» в 2014 году. Весной этого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни слепоглухих.Проведение переписи слепоглухих людей – необходимое условие для разработки программ помощи этой категории инвалидов, которое позволит понять не только общее число слепоглухих в стране, но также их потребности и возможности для социализации и развития... Читать дальше

Клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда, утвержденные Национальным гематологическим обществом. Рекомендации размещены в нашей библиотеке в разделе медицина. Читать дальше

25 сентября члены Общества больных гемофилией собрались в гостинице «Измайлово», чтобы отметить 25-летие организации.Фактически, мы являемся одним из старейших и успешнейших объединений инвалидов в стране. Огромная работа проведенная организацией позволяет нашей группе пациентов с надеждой смотреть в будущее. Читать дальше

Отчетно-выборное собрание Общества больных гемофилией состоялось в московской гостинице «Измайлово» 25 сентября 2014 г.С отчетом о проделанной работе выступил президент организации Юрий Александрович Жулёв, вице-президент – Надежда Ивановна Архипова. Финансовый отчет зачитала главный бухгалтер ОБГ Наталья Сергеевна Проскурина. Прозвучал отчет контрольно-ревизионной комиссии... Читать дальше

11-12 октября 2014 года в городе Ярославле состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!».Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни... Читать дальше

Открытие "Школы гемофилии" провела представитель ЦП ВОГ в ЦФО, президент Белгородской региональной организации В.П. Кржеменевская и президент Костромской региональной организации ВОГ Н.В. Перфилов. Валентина Павловна рассказала о роли образовательных программ в лечении гемофилии и об основных направлениях работы Всероссийского общества гемофилии. В ходе рассказа ею были показаны слайды о проделанной работе в Белгородской области. Семинар начался в 10:00. В актовом зале областной больницы едва поместились приехавшие взрослые и родители с детьми, которые больны гемофилией. Все присутствующие дети получили в подарок необычные наборы с книжкой-раскраской, буклетом и записью фильма на диске. Каждому участнику был выдан последний номер журнала Геминформ... Читать дальше

В сентябре 2014 года в жизни Ивановской региональной организации ВОГ произошло значимое событие.Впервые группа (10 человек) детей, больных гемофилией, в сопровождении родителей, находилась в течение 21 дня на санаторно-курортном лечении. Это стало возможным благодаря тесному сотрудничеству Ивановской региональной организации ВОГ с ФСС Ивановской области. Для детей с гемофилией с начала года были забронированы деньги для покупки путевок. Ивановское отделение ФСС провело аукцион, в результате которого были приобретены путевки для реабилитации детей в санаторий «Парус» г-к. Анапа. Первоначально предполагалось, что поездка состоится летом, однако из-за процедурных проволочек, это стало возможно только в сентябре. Читать дальше

15 активистов из региональных организаций Москвы, Московской области, Иваново, Белгорода, Петербурга, Калининграда, Томска, Омска, Красноярска, Новосибирска, Биробиджана, Кирова, Нижнего Новгорода, Саратова, Ижевска, Уфы Всероссийского общества гемофилии, а также президент Луганского общества гемофилии и представители Донецкой области собрались в Москве на слёт «Крылья надежды» 26-27 сентября 2014 года.Организаторы – центральное правление Всероссийского общества гемофилии – ставили две задачи – дать необходимые практические знания по структуре и работе ВОГ и научить совместной работе в региональной организации... Читать дальше

Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов “Всероссийское общество гемофилии” в рамках подготовки к VI съезду ВОГ, который состоится осенью 2015 г. в Москве, организует фотоконкурс “Мир моими глазами”.Заявленная тема фотоконкурса “Мир моими глазами”, даёт Участникам широкий простор для фантазии и возможность свободного самовыражения в художественной форме об окружающем нас мире через фотоискусство.К участию в фотоконкурсе приглашаются все желающие граждане РФ имеющие наследственные или приобретенные коагулопатии... Читать дальше

Дорогие друзья! Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов “Всероссийское общество гемофилии” в рамках подготовки к VI съезду ВОГ, который состоится осенью 2015 г. в Москве, организует фотоконкурс “Мир моими глазами”. Заявленная тема фотоконкурса “Мир моими глазами”, даёт Участникам широкий простор для фантазии и возможность свободного самовыражения в художественной форме об окружающем нас мире через фотоискусство. К участию в фотоконкурсе приглашаются все желающие граждане РФ, имеющие наследственные или приобретенные коагулопатии. полный текст положения в можнте скачать Polozheniya-o-fotokonkurse.doc [78 Kb] (cкачиваний: 11) Читать дальше

12 августа 2014 года, в день 110-летия со дня рождения самого известного в России больного, страдавшего гемофилией – святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова), Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь посетили члены Всероссийского общества гемофилии. В храме во имя преподобного Романа Сладкопевца перед иконой цесаревича Алексия по благословению наместника Новоспасской обители, епископа Воскресенского Саввы был совершен молебен, который отслужил архимандрит Паисий (Юрков), избранный и нареченный во епископа Щигровского и Мантуровского. На совместную молитву из разных городов - Москвы, Боровска, Калуги - собрались более 50 человек, среди которых были не только страдающие гемофилией и члены их семей, но и врачи-специалисты (например профессор Владимир Юрьевич Зоренко, ведущий специалист ГНЦ Минздрава России). Архимандрит Паисий по завершении молебна обратился к присутствующим с проникновенными словами утешения и поддержки: «Господь все делает для нашего спасения. На протяжении 20 лет я окормляю пациентов и сотрудников Онкологического института имени Герцена. За эти годы мне довелось многое повидать, и сегодня я глубоко убежден, что тяжкие болезни Господь посылает не случайно, а для того, чтобы люди смогли пересмотреть свою жизнь». Читать дальше

12 августа 2014 года, в день 110-летия со дня рождения самого известного в России больного, страдавшего гемофилией – святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова), Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь посетили члены Всероссийского общества гемофилии.В храме во имя преподобного Романа Сладкопевца перед иконой цесаревича Алексия по благословению наместника Новоспасской обители, епископа Воскресенского Саввы был совершен молебен, который отслужил архимандрит Паисий (Юрков), избранный и нареченный во епископа Щигровского и Мантуровского.На совместную молитву из разных городов - Москвы, Боровска, Калуги - собрались более 50 человек, среди которых были не только страдающие гемофилией и члены их семей, но и врачи-специалисты (например профессор Владимир Юрьевич Зоренко, ведущий специалист ГНЦ Минздрава России).Архимандрит Паисий по завершении молебна обратился к присутствующим с проникновенными словами утешения и поддержки: «Господь все делает для нашего спасения. На протяжении 20 лет я окормляю пациентов и сотрудников Онкологического института имени Герцена. За эти годы мне довелось многое повидать, и сегодня я глубоко убежден, что тяжкие болезни Господь посылает не случайно, а для того, чтобы люди смогли пересмотреть свою жизнь». Читать дальше

Всероссийский союз общественных объединений пациентов обратился к министру здравоохранения В.И.Скворцовой и председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко с просьбой принять меры к упрощению выписки рецептов по программе «7 нозологий» в связи со случаям отказа в выписке жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств в ряде регионов. тексты писем: письмо министру здравоохранения РФ В.И.Скворцовой Pismo-VSP-po-prikazu-v-Yaroslavle-o-talonah-napravleniyah-Skvorcovoi-MZ-RF.pdf [110,53 Kb] (cкачиваний: 66) письмо председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко Pismo-VSP-po-prikazu-v-Yaroslavle-o-talonah-napravleniyah-Stadchenko-FFOMS.pdf [127,01 Kb] (cкачиваний: 33) Читать дальше