Общество псориаза

Межрегиональная благотворительная общественная организация Общество пациентов с псориазом «Общество пациентов с псориазом» создана в 2012 году, с целью защищать и представлять интересы больных псориазом. НАША МИССИЯ – повысить качество жизни людей, страдающих псориазом и псориатическим артритом. С 2013 года Общество является официальным членом Международной федерации псориазных ассоциаций (IFPA) и Международной европейской ассоциации Европсо (EUROPSO), объединяющей псориазные объединения по всему миру, и представляет в ней Россию. Значимость псориаза, как глобально влияющего на здоровья населения, признана и на мировом уровне, и подтверждением этому служит принятие на генеральной ассамблеи ВОЗ 26 мая 2014года резолюции по псориазу. Несмотря на очень высокую заболеваемость псориазом большинство больных не получают комплексной, полноценной помощи, особенно тяжело приходится людям с тяжелыми формами псориаза и псориатического артрита. Нет возможности получать дорогостоящие препараты для лечения, даже если они входят в федеральные списки льготных лекарств, многие пациенты не получают санаторно-курортное лечение, даже наружные средства многим приходится покупать самим постоянно. Осознав, что, только объединившись вместе, мы можем обратить внимание общественности и государства на наши проблемы. На сегодняшний день открыто 8 отделений МБОО «Общество пациентов с псориазом» в г. Москве, г. Санкт-Петербурге, г. Казани, г. Челябинске, республике Адыгее, Московской и Свердловской областях. Членов общества по всей России насчитывается более 70 человек, и постоянно появляются новые люди, столкнувшиеся с этой проблемой, желающие присоединиться к нам. За период существования нашей организации мы получили официальную регистрацию в государственных органах, собственными силами создали сайт http://псориазрегион.рф/, вели активную работу с государственными органами по принятию на генеральной ассамблеи ВОЗ «Резолюции по псориазу». Общество организовало на постоянной основе бесплатные консультации медицинского психолога и юриста. Постоянно оказываем всяческую поддержку и помощь тяжело больным людям с псориазом и псориатическим артритом, обращаемся в федеральные и региональные государственные органы с просьбами об оказании им помощи в получении дорогостоящих лекарств. Друзья, чтобы решать проблемы больных псориазом, необходимо объединяться и вместе стараться решать их. В связи с этим возникла идея создания организации, которая бы представляла интересы этой группы людей. Мы ждем новых людей и надеемся на плодотворную совместную работу! С уважением, Президент МБОО «Общества пациентов с псориазом» Мишина Олеся Сергеевна Сайт: www.psoriasregion.ru Эл. почта: moscow@psoriasregion.com

Юрий Александрович мы совместно с другими организациями подавали обращение в Минздрав Московской области по поводу создание совета. В итоге был создан совет, в который те организации которые подавали письмо не вошли. И с 2012 года насколько я слышала от коллег заседаний не проходило. Получается, что совет создается по принципу кто не просит участие в нем, того и включим в Совет. Как эту практику переломить? С уважением

Добрый день! Подскажите пожалуйста может ли наша организация принимать участие в заседаниях общественного совета при Минздраве, когда обсуждаются вопросы касающиеся и нашей группы больных? Если да, то как нам технически это воплотить в жизнь? С уважением, Общество псориаза