Поиск в системе

ВООГ «Содействие» проводит фотоконкурс «Сила жизни!». Фотоконкурс «Сила жизни!» приурочен к Всемирному дню борьбы с лимфомами (15.09.) и Международному дню поддержки больных с хроническим миелоидным лейкозом (22.09.). Мы хотим объединить пациентов из разных уголков России и всего земного шара и показать, что диагнозы ХЛЛ и ХМЛ – не приговор! Внутренняя СИЛА дает надежду на выздоровление, активное ДЕЙСТВИЕ, направленное на борьбу с болезнью дает шанс на долгую и счастливую ЖИЗНЬ! В фотоконкурсе могут принимать участие пациенты с хроническим лимфолейкозом, лимфомами, хроническим миелолейкозом любого возраста и места проживания. На фотографиях могут быть члены семей пациента. На фотоконкурс принимаются художественные фотографии любого жанра, но реальные фотоистории людей с диагнозом хмл, хлл, лимфомы – это могут быть семейные счастливые фотографии, красивые портреты, смех, улыбки. Конкурс проходит одновременно на трех интернет-площадках: https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/, https://vk.com/sodeystvie_cml, http://www.ok.ru/group/52486063063248. 3 фото работы будут отобраны членами жюри, 1 фото работа, набравшая наибольшее число голосов, станет победителем в номинации «Приз зрительских симпатий». В результате в финал конкурса выйдут 4 фото работы, авторы которых получат памятные призы: - 1 место – возможность участия в открытии фотовыставки «Сила! Действие! Жизнь!» в ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» в г. Санкт-Петербурге с оплатой проезда и проживания в гостинице. - 2 и 3 место – победители получат диплом участника и памятный приз. - «Приз зрительских симпатий» - победитель получит памятный приз. Конкурс завершится фотовыставкой «Сила! Действие! Жизнь!» в гематологических отделениях Российских городов и 14 сентября 2015 г. в ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» в г. Санкт-Петербурге. Контактная информация: Сайт: www.sodeystvie-cml.ru, e-mail конкурса: sodepermkrai@yandex.ru, контакт с куратором конкурса +7 922 640 84 35 – Намитова Светлана Положение о фотоконкурсе «Сила жизни!»: http://www.sodeystvie-cml.ru/fotokonkurs-sila-zhizni-2015

10 июля 2015 в г. Благовещенске состоялась Школа пациентов ХМЛ. Школу пациентов ХМЛ в г. Благовещенске Амурской области открыл Андрей Юрьевич Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). Андрей Юрьевич очень доступно, с подробными разъяснениями рассказал о заболевании ХМЛ, лечении и препаратах 2 линии. Ответил на все возникшие вопросы пациентов. Затем выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу с презентацией "Мы с тобой одной крови...". Выступление было посвящено деятельности ВООГ «Содействие», как в РФ, так и в Амурской области. В своем выступлении М.Н. Глухова попыталась донести до участников Школы необходимости быть активными у себя в регионе, т.к. Амурская область одна из немногих в стране, где пациенты с ХМЛ не обеспечиваются препаратами 2 линии. Особенно огорчило А.Ю. Зарицкого и М.Н. Глухову, что на Школу пришли только «старички» - пациенты со стажем. Тогда как «новички» - пациенты с небольшим стажем заболевания не пришли на занятие. Эх, наше русское авось... когда же мы поймем, что «все в наших руках»? Ребята будьте активны! Ваша жизнь в Ваших руках. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/10-ijulja-2015-v-blagoveshhenske-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

2 июля 2015 года прошла Школа пациентов ХМЛ в г. Тюмени. Присутствовало 37 человек, что составляет почти 50% от всего количества пациентов. Открыла «Школу пациентов» приветственным словом ведущий врач гематолог Шанина Лилия Владимировна. Далее о заболевании ХМЛ рассказал Зарицкий Андрей Юрьевич, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). В очень подробной и доступной форме была предоставлена информация не только о самой болезни и ее лечении, но и подробно разобраны побочные действия, новые препараты- дженерики, беременность при ХМЛ, важность правильного соблюдения назначенного лечения. В своих ответах в анкетах о прошедшей школе пациенты указали, что вся полученная информация была важна и интересна. Далее выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу, рассказав о деятельности ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. Сделав акцент на важность соблюдения всех рекомендаций врачей, о позитивном настрое на успех лечения и важности активности пациентов в своих регионах. Очень порадовало, что и в Тюменской области теперь будет представитель нашей организации – Ирина Лопатина. Проблемы в регионе имеются, и помочь в их решении одна из задач организации. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/2-ijulja-2015-v-tjumeni-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

23 июня 2015 в г. Ярославле состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков Школа пациентов ХМЛ для 22 человек началась со сдачи анализов на ПЦР и цитогенетику. Далее все направились на учебу. Школу ХМЛ открыла Яблокова Вера Вениаминовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры онкологии с курсом гематологии ЯГМУ. В своем выступлении она рассказала о диагностике заболевания, его течении, лекарственных препаратах прошлого и настоящего времени, о важности своевременного мониторинга. Завершив выступление, доктор ответила на вопросы присутствующих. Продолжила школу пациентов ХМЛ Румянцева Марина Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области. Она поздравила Яблокову В.В. с Днем медицинского работника и вручила Благодарственное письмо, подписанное Президентом ВООГ «Содействие» Матвеевой Лилией Федоровной. После этого Марина Анатольевна рассказала о миссии и задачах нашей организации, о Х Форуме «Новые горизонты» и ознакомила с принятой на нем Резолюцией. В конце выступления пациенты были информированы о проведении фотоконкурса «Сила жизни». Узнали о том, как можно принять в нем участие. Завершилась Школа для новичков дружеским чаепитием, во время которого пациенты смогли познакомиться поближе, обменяться впечатлениями, номерами телефонов. Следующая встреча запланирована на День ХМЛ. М. А. Румянцева, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-ijunja-2015-v-g-jaroslavle-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

25 июня 2015 года в г. Перми прошел Стратегический консилиум по вопросам организации лекарственного обеспечения населения регионов Российской Федерации (онкология\гематология). Совещание было организовано НП "Центр Социальной Экономики". От Пермского края в совещании приняли участие: Е.Н. Струева, начальник управления по развитию учреждений здравоохранения Министерства здравоохранения Пермского края, А.Н. Жигулёв, главный онколог Пермского края, А.В. Касатов, главный врач ГБУЗ ПК «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница», В.П. Плотников, главный врач ГБУЗ ПК «Пермский краевой онкологический диспансер», С.Б. Соминич, заместитель главного врача ГБУЗ ПК «Пермский краевой онкологический диспансер», А.Н. Грачев, главный врач ГБУЗ ПК «Клиническая медико-санитарная часть №1», М.А. Плоских, главный внештатный специалист – гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, Ю.И. Павлецов, начальник территориального отдела по организации медицинской помощи населению Пермского городского округа Министерства здравоохранения Пермского края, М.Е. Голубева, главный внештатный специалист – гематолог г. Перми, З.В. Акишина, главный внештатный специалист – онколог г. Перми, В.Б. Санников, заведующий онкологическим отделением ГБУЗ ПК «Городская больница №2» г. Березники, О.В. Рыскаль, заведующая онкологическим отделением ГБУЗ ПК «Пермская краевая детская клиническая больница», главный внештатный специалист детский онколог Министерства здравоохранения Пермского края, а также представители пациентских организаций и Общественных советов – Т.В. Романовская, сопредседатель ОС по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края и С.А. Намитова, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «СОДЕЙСТВИЕ» в Пермском крае. Основная цель мероприятия - содействие в организации более доступной, эффективной медицинской и лекарственной помощи населению в меняющихся нормативно-правовых условиях. Открыл мероприятие Давид Валерьевич Мелик-Гусейнов, к.ф.н., член Общественного совета Минздрава РФ, директор НП "Центр Социальной Экономики", который представил презентацию на тему «Организация лекарственного обеспечения онкологических и онкогематологических пациентов на современном этапе». В выступлении было рассказано о мониторинге системы лекарственного обеспечения населения Российской Федерации, об основных проблемах современного лекарственного обеспечения населения России, представлен анализ особенностей лекарственного обеспечения Пермского края и возможные инструменты решения связанных с ним проблем. Был представлен Отчет о результатах мониторинга системы лекарственного обеспечения населения РФ, представляющий консолидированное мнение экспертных групп о современных проблемах лекарственного обеспечения в России. Главный внештатный специалист - гематолог по Пермскому краю М.А. Плоских в своем выступлении рассказала о ситуации с оказанием онкогематологической помощи пациентам края. Главный внештатный специалист – онколог Пермского края А.Н. Жигулев подчеркнул значимость лекарственного обеспечения онкологических пациентов края. Подчеркнув, что реализация прав пациентов в Пермском крае происходит в соотвествии с федеральным законодательством. В своем выступлении от Всероссийского Общества ОнкоГематологии «СОДЕЙСТВИЕ» С.А. Намитова рассказала об опыте взаимодействия пациентских организаций края с министерством здравохранения Пермского края в решении злободневных вопросов лекарственного обеспечения онкологических пациентов; об опыте взаимодействия общественных советов в крае и мониторинге ситуации лекарственным обеспечения в крае в 2014 году, по итогам которого предложения рабочей группы были включены в план первоочередных задач по стратегии лекарственного обеспечения населения Пермского края на 2015 г. и плановый период 2016 г. Обратила внимание участников совещания на преемственность в лечении больных, выписанных из стационара и нуждающихся в лечении в амбулаторно-поликлинической службе; необходимости усиления внимания пациентов ответственности за свое здоровье и четкого соблюдения рекомендаций доктора в лечении. Предложила варианты решения проблемных вопросов с позиции ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ». В процессе выступлений возникали дискуссии по различным темам, в ходе которых были озвучены следующие проблемные вопросы: - Закупка лекарственных средств по МНН по программе 7ВЗН - Преемственность выписки в федеральных и региональных лечебных организациях - Преемственность стационарной терапии (запас медикаментов для пациента после выписки из стационара) - Упорядочивание системы льгот для населения - Лекарственное возмещение и др. Данное совещание позволило сфокусировать проблемы региона в поиске и применении лучших практик пилотных регионов страны в части организации лекарственного обеспечения населения края в меняющихся нормативно-правовых условиях. ВООГ «Содействие» и другие пациентские организации Пермского края будут и дальше принимать активное участие в мониторинге ситуации с лекарственным обеспечением онкологических пациентов. С. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/strategicheskij-konsilium-po-voprosam-organizacii-lekarstvennogo-obespechenija-v-permskom-krae-onkol.html

20 июня 2015 г. прошла «Школа пациентов ХМЛ» в Республике Бурятии. В этот день, несмотря на 40 градусную жару, пришли все пациенты ХМЛ проживающие в Улан-Удэ, что составляет 50% от общего количества пациентов ХМЛ по Республике. Республиканская краевая больница им. Семашко гостеприимно встретила своих пациентов и лектора, ведущего гематолога г. Иркутска к.м.н. Сендерову О.М. Школу открыла врач высшей категории, главный гематолог Республики Бурятия Очирова Оксана Ешиевна. Презентация ее была насыщена интересной статистикой, выделены проблемы региона по обеспечению лекарственными препаратами 2 линии Тасигна. Далее продолжила выступление Ольга Михайловна Сендерова. Тема ее выступления «Все о ХМЛ». Очень подробно, доступно для пациентов она рассказала и об открытии «филадельфийской хромосомы», и выполнении функции каждой клеточки крови, и как «работают» препараты Иматиниб. Много было уделено внимания на необходимость постоянного и непрерывного приема лекарственных препаратов. На вопросы пациентов Ольга Михайловна и Оксана Ешиевна отвечали вместе, дополняя друг друга. Продолжила школу региональный представитель по Уралу, Сибири и Дальнему Востоку Глухова Марина. Она рассказала об организации ВООГ «Содействие», о миссии и задачах. Поговорили и просто по житейским вопросам, что вместе бороться легче. Что успех лечения, зачастую зависит от настроя самого пациента. И закрыла «Школу пациентов ХМЛ» региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия Ананина Марина. Она, от имени всех присутствующих пациентов, поблагодарила и поздравила с Днем медицинского работника врачей гематологов. Вручила им цветы. Школа закончилась, но большая часть пациентов не торопилась расходиться, обменивались телефонами, делились своими секретами по преодолению побочных действий. Кто-то подходил за консультацией к Ольге Михайловне Сендеровой. От автора: Была настолько душевная атмосфера, что на самом деле хотелось общаться и общаться, ощущение комфортности, которое бывает редко. Спасибо главному гематологу и ведущим гематологам, которые в свой выходной день участвовали в проведениии такой вот встречи пациентов. Всем здоровья и солнечных дней. Марина Глухова, вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие». http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/20-ijunja-2015-v-respublike-burjatii-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

18 июня 2015 г. состоялось заседание Общественного совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Калининградской области. В заседании приняла участие заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ ГБ МСЭ по Калининградской области Сидорова Наталья Леонидовна. Она выступила с докладом об изменениях в классификации критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан. Наталья Леонидовна в подробной и доступной форме разъяснила суть изменений и нововведений в работе медико-социальной экспертизы с 2015 года. Согласно приказу №59н от 29.01.2014 г. "Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы" у граждан появилась возможность записаться через Интернет на получение государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы (МСЭ) на сайте госуслуг (http://www.gosuslugi.ru). На сайте также можно получить всю необходимую информацию: описание услуги, перечень необходимых документов, контакты, в дополнительном разделе указан порядок обжалования решения бюро МСЭ, содержатся нормативно-правовые акты и т.д. В Калининградской области действуют десять бюро МСЭ: восемь бюро в областном центре и два в городах области. Работают они абсолютно прозрачно, весь документооборот происходит в режиме онлайн с главным федеральным бюро, которое осуществляет оперативный контроль по каждому рассмотренному пациенту. С 23.12.2014 г. вступил в силу Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014 г. "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Впервые в этом документе прописаны заболевания и критерии ограничений, по которым делается количественная оценка, выраженная в процентах (от 10% до 100%). После выступления, Наталья Леонидовна ответила на множество вопросов, вместе с членами совета – представителям пациентских организаций, которые представляют интересы пациентов широкого спектра заболеваниями (диабет, гематология и онкогематология, нефрология, онкология, ВИЧ и др.). Одной из главных проблем является отказ в инвалидности пациентам с многолетним стажем болезни. В результате неправильного понимания системы работы экспертного бюро, пациенты в случае отказа в установлении инвалидности обвиняют членов комиссии, не понимая, что они делают заключение на основании документов, подготовленных в поликлинике по месту жительства пациента. В ходе обсуждения проблемы сделан вывод о необходимости дополнительной подготовки специалистов, осуществляющих оформление документов для комиссии МСЭ в поликлиниках. Принято решение направить соответствующее предложение от Совета в министерство здравоохранения. Совет выражает признательность руководителю ФКУ "ГБ МСЭ по Калининградской области" Полиенко Нине Николаевне и заместителю руководителя по экспертной работе Сидоровой Наталье Леонидовне за открытость и готовность к взаимному сотрудничеству. Контакты для связи с Советом: sovetrzn39@yandex.ru О. Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Калининградской области. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/izmenenija-v-kriterijah-ocenki-pri-ustanovlenii-invalidnosti.html

28 мая 2015 в городе Москве на базе Городской клинической больницы имени С.П. Боткина состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков. Открыл Школу Птушкин Вадим Вадимович, профессор, главный гематолог города Москвы. Далее с докладом «Всё о хроническом миелоидном лейкозе» выступила Виноградова Ольга Юрьевна, профессор, доктор медицинских наук. Ольга Юрьевна, в доступной для пациентов форме, рассказала о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все медицинские вопросы. В заключение Школы пациентов ХМЛ Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» во благо пациентов. А также отметила неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. Школа пациентов ХМЛ для новичков прошла в тёплой и доверительной обстановке. Назарова Елена, вице-президент ВООГ "Содействие" по Москве и ЦФО http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

28 мая 2015 года на базе ФГБУ ФМИЦ им. В. А. Алмазова в г. Санкт-Петербурге состоялась Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и лимфомами. Школу пациентов открыла Л. Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-западному федеральному округу, представив презентацию «Содействие. Пути становления и развития», рассказав о деятельности ВООГ «Содействие», о достижениях и планах, об объединении пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями в рамках организации. Далее выступила Е. А. Стадник, к.м.н., ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» (г. Санкт-Петербург) с лекцией о хронических заболеваниях крови - В-клеточных лимфопролиферативных заболеваний. Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) является заболеванием, которое в настоящее время диагностируют достаточно быстро. Однако даже сегодня вопросов относительно данной патологии остается много, а именно: из какого пула клеток происходит развитие опухоли; с чем связаны различия в географическом распространении и др. Помимо этого, нет ни одного этиологического фактора, связь с которым была бы доказана. Существует наследственная предрасположенность к ХЛЛ. У 8–10% пациентов в семейном анамнезе есть указания на случаи ХЛЛ. Однако в настоящее время не установлены гены, которые обусловливают наследование заболевания. Первый локус, связь которого с наследственностью ХЛЛ убедительно доказана, — 2q12. ХЛЛ ранее не привлекал повышенного внимания медицинской общественности, считалось, что ему подвержены преимущественно лица пожилого возраста. В последние годы стало известно, что при одинаковой морфологии и иммунофенотипе клетки ХЛЛ имеют разные биологические характеристики. Сегодня уделяют очень много внимания изучению прогностических маркеров при этом заболевании. Однако, как отметила Е. А. Стадник, наиболее важным для врачей-практиков является то, что изменились подходы к терапии и появились новые препараты и их комбинации. Перспективы в лечении этой патологии вселяют надежду, что в скором времени ХЛЛ станет гораздо менее острой проблемой. Так же Е. А. Стадник обратила внимание присутствующих пациентов на вопросы биологической гетерогенности опухолевых клеток и молекулярных принципах развития патологии. Наиболее часто встречающиеся цитогенетические нарушения при ХЛЛ представлены делециями 13q14, 11q, 17p и трисомией 12-й хромосомы. В настоящее время в основе дифференциальной диагностики ХЛЛ лежит иммунофенотипирование: представлен диагностический алгоритм, показана роль нового маркера — CD200 — в дифференциальной диагностике ХЛЛ и других лимфом. Е. А. Стадник сделала исторический обзор терапевтических подходов, применяемых для лечения ХЛЛ и лимфом, подробно рассказала о IV стадиях лимфом и о показаниях к началу терапии. Иммунофенотипирование позволяет различать разные формы лимфом, предсказать прогноз развития заболевания и оценить эффект лечения. На Школе присутствовало более 50 человек. Пациенты проявили живой интерес к лекциям и докладчикам. По окончанию Школы было предложено провести очередную встречу 15 сентября во Всемирный день борьбы с лимфомами. Занятие завершилось словами: «Будьте на ВЫ со своим организмом! Относитесь к себе бережно!». Л. Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-западному федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-sankt-peterburge-sostojalas-shkola-pacientov-s-hll-i-limfomami.html

23 мая 2015 г. в г. Самаре прошёл образовательный курс для врачей - гематологов, врачей - генетиков и врачей - лаборантов по теме: "Современные аспекты диагностики ХМЛ". Организатором мероприятия выступил И. Л. Давыдкин, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, главный внештатный специалист МЗ Самарской области по гематологии, при участии Н. Н. Красновой, к.м.н., врача высшей квалификационной категории, главного специалиста МЗ Самарской области по клинической лабораторной диагностике, руководителя Центра лабораторной диагностики ГБУЗ СОКБ им. В.Д.Середавина. Докладчиками выступили, О. Ю. Виноградова, д.м.н., ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ (г. Москва), А. В. Мисюрин, к.б.н., руководитель лаборатории генной инженерии РОНЦ им. Н. Н. Блохина (г. Москва), Е. Н. Мисюрина, к.м.н., врач-гематолог высшей квалификационной категории РОНЦ им. Н. Н. Блохина, (г. Москва). От ВООГ «Содействие» в мероприятии принимали участие Г. В. Ракитина (г. Самара) и О. А. Кругляк (г. Тольятти). Были представлены доклады специалистов, имеющих большой опыт работы в области гематологии и современных диагностических исследований. Особое внимание уделялось лабораторным методам исследования с использованием высокоразрешающих генетических методов, с помощью которых можно не только выявлять Ph-хромосому, подтверждающую диагноз ХМЛ, но и определять величину опухолевой массы экспрессии химерного BCR-ABL гена на различных этапах терапии ИТК. Кроме того, генетические методы позволяют обнаружить у больных ХМЛ мутации, что напрямую влияет на выбор тактики терапии. В заключение курса с подведением итогов выступил профессор Игорь Леонидович Давыдкин. Он подчеркнул, что точность мониторинговых исследований является важным фактором диагностики ХМЛ как для пациентов, так и для медицинского сообщества, с целью практического использования клинико - лабораторного материала в научной работе для повышения качества жизни больных. Кроме того, в выступлении была отмечена необходимость в стандартизации лабораторий и разработки системы маршрутизации. Также профессор сообщил, что уже в ближайшее время начнут работу ТРИ(!) лаборатории в г. Самара по мониторингу диагностических исследований в рамках программы Государственных гарантий. Работа этих лабораторий будет ориентирована не только на пациентов г. Самара и Самарской области, но и на соседние регионы. Стоит отметить, что представители ВООГ «Содействие», подняв эту проблему перед медицинским сообществом, способствовали ее скорейшему решению в регионе. Г.В. Ракитина, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Самарской области О.А. Кругляк, региональный представитель ВООГ "Содействие"г. Тольятти http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/obrazovatelnyj-kurs-dlja-vrachej-gematologov-vrachej-genetikov-i-vrachej-laborantov.html

16 мая 2015 года состоялась Школа пациентов с ХМЛ в г. Самаре. Школу открыла Ракитина Г. В., председатель Самарского регионального отделения ВООГ «Содействие». В своем выступлении она рассказала «О прошлом, настоящем и будущем» лекарственных препаратов для лечения хронического миелоидного лейкоза, затронув тему лабораторных исследований крови и важности мониторинга для успешного лечения. Затем Ракитина Г. В. рассказала о том, что с 22 по 24 апреля 2015 г. в г. Москве прошел X Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». Присутствующие были ознакомлены с Резолюцией, принятой на Форуме. После этого пациенты были проинформированы о работе ВООГ «Содействие» в регионе. По вышеперечисленным темам состоялась активная дискуссия. Далее выступила Кривова С. П., доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СаМГМУ, кандидат медицинских наук, врач гематолог высшей квалификационной категории с докладом «Хронический миелолейкоз. Современные принципы лечения». Светлана Петровна, в доступной для пациентов форме, рассказала о причинах возникновения ХМЛ, о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все вопросы. Кругляк О. А., представитель ВООГ «Содействие» по г. Тольятти Самарской области выступила с докладом на темы: «Мониторинг диагностических исследований в рамках законодательства» и «Возврат денежных средств за лабораторные, молекулярные и цитогенетические исследования, как временная мера». Она рассказала о том, какие методы исследований крови существуют, что каждый метод определяет, что означают полученные результаты, на, что следует обратить внимание в результатах исследований и как самим отслеживать течение заболевания. В своем выступлении Ольга Анатольевна отметила, на основании каких законов РФ исследования крови для пациентов с ХМЛ проводятся бесплатно. Также подчеркнула неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. По окончании школы была проведена запись пациентов на диагностические исследования крови. Пациенты отметили, что школа прошла информативно и познавательно. Ракитина Г.В., региональный представитель ВООГ "Содействие" по Самарской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-samare-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-hml.html

12 мая 2015 г. состоялась очередная Школа ХМЛ в Ставрополе с участием профессора О. Ю. Виноградовой и вице-президента ВООГ «Содействие» А. Н. Солодовникова. Данное мероприятие посетили 20 пациентов. Школу ХМЛ открыла Еремина А. В., председатель Ставропольского филиала ВООГ «Содействие». В своем выступлении О. Ю. Виноградова рассказала о течении заболевания хронический миелоидный лейкоз, о современных лекарственных препаратах, ответила на все медицинские вопросы, а после завершения школы провела индивидуальные консультации со всеми желающими пациентами. О юридических аспектах в жизни пациента рассказал Солодовников А. Н., который расположил к себе пациентов, коротко поведав о своей истории заболевания ХМЛ, успехах пациентов в регионах, о задачах, которые требуют решения с участием всех пациентов ХМЛ. Также было выступление Нередько Ю. С., зав. отделением гематологией, которая рассказала о состоянии медицинской помощи пациентам с ХМЛ Ставропольского края. Александра Викторовна Еремина проинформировала пациентов о форуме ВООГ «Содействие» проходившем в апреле этого года в г. Москве и зачитала резолюцию, принятую на X Всероссийском форуме «Новые горизонты». Пациенты, присутствующие, на мероприятии, заслушав принятую резолюцию, согласились с ее решениями. Школа прошла эмоционально, было задано много вопросов и что особенно порадовало, пациенты стали более активны. Еремина А. В., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ставропольского краю http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/shkola-dlja-pacientov-s-hml-v-stavropole-12-05-2015.html

7 мая 2015 г. состоялась школа для пациентов с ХМЛ в ГБУЗ «Иркутская ордена «Знак почёта» областная клиническая больница». «Мы с тобой одной крови, ты и я…» - такими словами открыла школу Глухова М. Н., вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие». В своем выступлении она рассказала о работе организации ВООГ «Содействие», ее задачах, миссии, достижениях и дальнейших планах. После этого пациенты были ознакомлены с резолюцией, принятой на последнем X Всероссийском форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоялся с 21 по 24 апреля 2015 г. в г. Москве. Затем присутствующие обсудили так называемые «новости региона». Были подняты вопросы о своевременном получении лекарственных препаратов, о новых правилах посещения лечащего гематолога. Далее выступила Татьяна Семёновна Капорская, зав. отделением - главный внештатный гематолог-трансфузиолог Иркутской области. Татьяна Семеновна очень подробно рассказала о лекарственном обеспечении в регионе, о препаратах, поступивших в регион, о важности своевременного мониторинга. Продолжила школу Ольга Михайловна Сендерова, врач-гематолог высшей категории с презентацией «Всё о ХМЛ …». Ольга Михайловна в доступной и понятной форме рассказала о самом заболевании, побочных действиях препаратов и маленькие «секреты» борьбы с ними, о правильном приеме, и расшифровке анализов, так как на школе было много «новичков ХМЛ. Закончилась школа позитивно, пациенты выразили огромную благодарность своим докторам. Пациенты со «стажем» с удовольствием общались между собой, обменивались новостями, подключая «новеньких». Всем здоровья и спасибо за позитив. Глухова М., вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие»

6 мая 2015 года в г. Екатеринбурге состоялся тематический круглый стол «Резонансные темы и мониторинг вопросов здравоохранения в Свердловской области», организованный региональным отделением Общероссийского народного фронта Свердловской области. Мероприятие прошло в рамках подготовки к форуму ОНФ по здравоохранению с участием президента РФ Путина В.В.Участие в работе круглого стола приняли представители Министерства здравоохранения Свердловской области, медицинского сообщества, контролирующих органов в сфере здравоохранения, средств массовой информации, общественных организаций, а также граждане – потребители медицинских услуг. От ВООГ «Содействие» в работе круглого стола приняла участие Уфимцева Н., вице-президент ВООГ «Содействие», в докладе которой были изложены проблемы медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения, пациентам с онкогематологическими заболеваниями в Свердловской области и стране в целом: - отсутствие современных стандартов оказания медицинской помощи; - наличие несинхронизированных перечней лекарственных средств; - недостаточное финансовое обеспечение регионов; - хаотичная смена препаратов с одним МНН, но разными торговыми наименованиями при лечении пациентов, которым необходим постоянный пожизненный прием лекарств; - непрофессиональный пересмотр перечней, в том числе и перечня препаратов, закупаемых по программе 7 ВЗН; - проблема «монетизации льгот» и пр. Хочется отметить, что в докладе были не только изложены проблемные вопросы, но и предложены пути их решения. Участники мероприятия отметили, что, несмотря на значительную работу, проводимую региональными властями по совершенствованию областной системы здравоохранения, эта социально значимая отрасль остается одной из наиболее проблемных в Свердловской области. Поднимались текущие и глобальные вопросы и проблемы, требующие незамедлительного вмешательства. Например: в некоторых новых районах г. Екатеринбурга с трехтысячным населением хотят закрыть поликлиннику. А в г. Богдановиче Свердловской области валом увольняются лучшие специалисты, и город теряет квалифицированных врачей, зарплата врачей снизилась в максимальном выражении на 13 466 руб. по сравнению с 2014 г. В неформальной обстановке после круглого стола удалось побеседовать с Белявским А. Р. министром здравоохранения Свердловской области и с Фечиной Л. Г., доверенным лицом президента РФ. Предложения от ВООГ «Содействие» по решению проблемных вопросов были учтены при подготовке рекомендаций по итогам круглого стола, которые направили в Центральный штаб ОНФ. Уфимцева Н. М., вице-президент ВООГ «Содействие»

С 21 по 23 апреля 2015 года состоялся X Всероссийский форум «Новые горизонты» в котором приняли участие пациенты с онкогематологическими заболеваниями и их родственники, региональные представители ВООГ «Содействие», представители врачебного сообщества и общественных организаций. Данный форум проводится ежегодно и в этом году был посвящен обсуждению вопросов: - доступности и качества медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения пациентам с онкогематологическими заболеваниями; - взаимодействие медицинского и пациентского сообществ; - организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзор за исполнением действующих законов и решений в здравоохранении; - правового регулирования в здравоохранении. Первый день форума (21.04.2015) Форум открыла приветственным словом Л. Матвеева, президент ВООГ «Содействие». Первая часть форума была посвящена медицинским вопросам, касаемых терапии хронического миелоидного лейкоза в Российской Федерации. Медицинский советник ВООГ «Содействия», д.м.н., профессор О. Виноградова познакомила участников форума с обновленными рекомендациями зарубежных и российских специалистов-гематологов в области мониторинга эффективности терапии ХМЛ, а также ответила на многочисленные вопросы. Далее состоялось выступление О. Чмырь и А. Гончар, представителей г. Севастополь с докладом «Социально-психологическая реабилитация онкогематологических больных», в котором была представлена концепция организации психологической помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Вторая часть дня форума была посвящена деятельности ВООГ «Содействие» в РФ. Л. Матвеева, представила участникам форума доклад «Деятельность ВООГ «Содействие». Стратегию развития на 2015 год». По итогам работы за 2014 год благодарственными письмами, грамотами и именными подарками была отмечена активная работа региональных представителей из территориях РФ: Архангельской, Волгоградской, Свердловской, Калиниградской, Белгородской, Пензенской областей, Пермского края. Поездкой на международную конференцию пациентов с ХМЛ в г. Барселону награждена руководитель регионального отделения из Кабардино-Балкарской Республики. Далее были представлены лучшие практики региональной деятельности организации в субъектах РФ. С сообщениями выступили: · А. Солодовников - о взаимодействии со СМИ. · С. Намитова - Об общественно-государственном партнерстве в сфере здравоохранения в Пермском крае. · Н. Уфимцева – об опыте работы в регионе с пациентами, врачами, чиновниками и активной деятельности в Общественных советах. · А. Еремина – о психологическом преодолении заболевания и выстраивании взаимоотношений с врачами и пациентами. · В. Сазонов - об организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Рязанской области. · А. Старицын - о своем личном опыте помощи пациентам в Камчатском крае. · В. Германов - о взаимодействии с региональными органами власти по вопросу обеспечения пациентов с ХМЛ лекарственными препаратами второй линии. · О. Дубова - об организации работы Общественного совета при ТО Росздравнадзора Калининградской области, оказании помощи пациентам с ХМЛ по организации обеспечения их лекарственными препаратами второй линии. · Н. Клюсова - об организации мониторинга пациентов с ХМЛ в Архангельской области и работе в Общественных советах. · Х. Амшокова - о взаимодействии с врачами, пациентами, чиновниками, об организации Школы для пациентов с ХМЛ в Кабардино-Балкарии. Второй день форума (22.04.2015) Второй день форума открылся докладом Ю.Жулева, сопредседателя Всероссийского Союза Пациентов, президента Всероссийского Общества Гемофилии «Система общественного контроля – основные проблемы и алгоритм действий», в котором рассказал о роли Советов общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и в субъектах РФ, их деятельности, а также о развитии общественного контроля в сфере здравоохранения и призвал всех участников форума принимать активное участие в работе Общественных советов и общественном контроле в сфере здравоохранения на территории РФ. Далее был представлен доклад «Система здравоохранения России: от потребности пациентов к развитию общества» Д.Мелик-Гусейнова, директора АНО «Центр социальной экономики», руководителя комиссии по вопросам обращения лекарственных средств и медицинских изделий Общественного совета Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва о системе лекарственного обеспечения в России, нововведениях и предстоящих изменениях в этой области. По итогам двух докладов Л. Матвеева подчеркнула необходимость усиления роли организации в регионах России. А. Солодовников представил материал по правовым основам лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Участникам форума была дана информация о законодательстве, алгоритмах действий в регионах. В качестве практической работы, участникам форума, было предложено подготовить ответ на реальное письмо из департамента здравоохранения одного из регионов России. Участники форума активно обсуждали правовые аспекты реализации прав граждан на качественную медицинскую помощь в субъектах, лекарственное обеспечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями, в том числе и с ХМЛ, жизненно необходимыми лекарственными препаратами, организацию мониторинга для пациентов с ХМЛ. А. Лавыгин рассказал об алгоритме организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Рязанской области. О. Кругляк познакомила участников форума с алгоритмом действий по возврату денежных средств пациенту при оплате диагностических исследований в г. Тольятти. А. Солодовников рассказал о взаимодействии ТФОМС, внештатного гематолога и департамента здравоохранения по организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Волгоградской области и возможных алгоритмах действий в регионах на местах. По окончании форума участниками из 67 регионов России была принята РЕЗОЛЮЦИЯ X ВСЕРОССИЙСКОГО ФОРУМА «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» (в приложении). Работа Форума продолжилась обучающим семинаром «Формирование эффективной общественной поддержки НКО. PR-технологии на службе общественной организации» ведущими которой выступили: Ящина Елена, партнёр консалтингового центра «New Line Business», директор Центра корпоративного развития СГЭУ (г. Москва) и Светлана Сергеева, тренер-консультант Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» (г. Самара). Третий день форума (23.04.2015) Третий день был посвящен формированию имиджа представителя общественной организации, его репутации и авторитета личности в регионе. Все участники активно работали на площадках семинара, анализируя себя и окружающих, выстраивая новые подходы собственной работы в регионе. Ведущие семинара погрузили участников в работу со стейкхолдерами: бизнесом, властью, СМИ. В рамках обучающих игр и обсуждений рассмотрели возможности работы на местах с информационными каналами. По итогам семинара всем участникам было предложено подвести итоги 3-х дней и представить на обсуждение: «Достоинства и преимущества форума», «Недостатки. Что учесть в следующий раз?», «Пришедшие идеи», «Какие результаты были достигнуты на форуме?». Первая группа, отвечая на вопрос «Достоинства и преимущества форума» отметила огромный заряд положительных эмоций, новые знания и знакомства. Вторая группа, отвечая на вопрос «Недостатки. Что учесть в следующий раз?» отметила, что нужно учесть температуру воздуха и по возможности проведение форума в мае, приглашение на форум других гематологов, услышать их мнение о ХМЛ. Третья группа, отвечая на вопрос «Пришедшие идеи», отметила необходимость активного участия в жизни сайта ВООГ «Содействие», регистрацию в социальных сетях и размещении ежемесячно информации о событиях в регионах, использование информационных площадок других НКО и сайтов органов власти. Четвертая группа, размышляя над вопросом «Какие результаты были достигнуты на форуме?», отметила, что в течение этих дней было общение другом с другом, рассмотрены алгоритмы действий на местах, получены новая информация по лечению заболевания ХМЛ, получены правовые знания, принята резолюция форума, выработан девиз ВООГ «Содействие»: СИЛА! ДЕЙСТВИЕ! ЖИЗНЬ! РЕЗОЛЮЦИЯ ФОРУМА ВООГ СОДЕЙСТВИЕ 22.04.2015.doc