Поиск в системе

10 июля 2015 в г. Благовещенске состоялась Школа пациентов ХМЛ. Школу пациентов ХМЛ в г. Благовещенске Амурской области открыл Андрей Юрьевич Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). Андрей Юрьевич очень доступно, с подробными разъяснениями рассказал о заболевании ХМЛ, лечении и препаратах 2 линии. Ответил на все возникшие вопросы пациентов. Затем выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу с презентацией "Мы с тобой одной крови...". Выступление было посвящено деятельности ВООГ «Содействие», как в РФ, так и в Амурской области. В своем выступлении М.Н. Глухова попыталась донести до участников Школы необходимости быть активными у себя в регионе, т.к. Амурская область одна из немногих в стране, где пациенты с ХМЛ не обеспечиваются препаратами 2 линии. Особенно огорчило А.Ю. Зарицкого и М.Н. Глухову, что на Школу пришли только «старички» - пациенты со стажем. Тогда как «новички» - пациенты с небольшим стажем заболевания не пришли на занятие. Эх, наше русское авось... когда же мы поймем, что «все в наших руках»? Ребята будьте активны! Ваша жизнь в Ваших руках. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/10-ijulja-2015-v-blagoveshhenske-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

2 июля 2015 года прошла Школа пациентов ХМЛ в г. Тюмени. Присутствовало 37 человек, что составляет почти 50% от всего количества пациентов. Открыла «Школу пациентов» приветственным словом ведущий врач гематолог Шанина Лилия Владимировна. Далее о заболевании ХМЛ рассказал Зарицкий Андрей Юрьевич, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). В очень подробной и доступной форме была предоставлена информация не только о самой болезни и ее лечении, но и подробно разобраны побочные действия, новые препараты- дженерики, беременность при ХМЛ, важность правильного соблюдения назначенного лечения. В своих ответах в анкетах о прошедшей школе пациенты указали, что вся полученная информация была важна и интересна. Далее выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу, рассказав о деятельности ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. Сделав акцент на важность соблюдения всех рекомендаций врачей, о позитивном настрое на успех лечения и важности активности пациентов в своих регионах. Очень порадовало, что и в Тюменской области теперь будет представитель нашей организации – Ирина Лопатина. Проблемы в регионе имеются, и помочь в их решении одна из задач организации. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/2-ijulja-2015-v-tjumeni-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

23 июня 2015 в г. Ярославле состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков Школа пациентов ХМЛ для 22 человек началась со сдачи анализов на ПЦР и цитогенетику. Далее все направились на учебу. Школу ХМЛ открыла Яблокова Вера Вениаминовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры онкологии с курсом гематологии ЯГМУ. В своем выступлении она рассказала о диагностике заболевания, его течении, лекарственных препаратах прошлого и настоящего времени, о важности своевременного мониторинга. Завершив выступление, доктор ответила на вопросы присутствующих. Продолжила школу пациентов ХМЛ Румянцева Марина Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области. Она поздравила Яблокову В.В. с Днем медицинского работника и вручила Благодарственное письмо, подписанное Президентом ВООГ «Содействие» Матвеевой Лилией Федоровной. После этого Марина Анатольевна рассказала о миссии и задачах нашей организации, о Х Форуме «Новые горизонты» и ознакомила с принятой на нем Резолюцией. В конце выступления пациенты были информированы о проведении фотоконкурса «Сила жизни». Узнали о том, как можно принять в нем участие. Завершилась Школа для новичков дружеским чаепитием, во время которого пациенты смогли познакомиться поближе, обменяться впечатлениями, номерами телефонов. Следующая встреча запланирована на День ХМЛ. М. А. Румянцева, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-ijunja-2015-v-g-jaroslavle-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

25 июня 2015 года в г. Перми прошел Стратегический консилиум по вопросам организации лекарственного обеспечения населения регионов Российской Федерации (онкология\гематология). Совещание было организовано НП "Центр Социальной Экономики". От Пермского края в совещании приняли участие: Е.Н. Струева, начальник управления по развитию учреждений здравоохранения Министерства здравоохранения Пермского края, А.Н. Жигулёв, главный онколог Пермского края, А.В. Касатов, главный врач ГБУЗ ПК «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница», В.П. Плотников, главный врач ГБУЗ ПК «Пермский краевой онкологический диспансер», С.Б. Соминич, заместитель главного врача ГБУЗ ПК «Пермский краевой онкологический диспансер», А.Н. Грачев, главный врач ГБУЗ ПК «Клиническая медико-санитарная часть №1», М.А. Плоских, главный внештатный специалист – гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, Ю.И. Павлецов, начальник территориального отдела по организации медицинской помощи населению Пермского городского округа Министерства здравоохранения Пермского края, М.Е. Голубева, главный внештатный специалист – гематолог г. Перми, З.В. Акишина, главный внештатный специалист – онколог г. Перми, В.Б. Санников, заведующий онкологическим отделением ГБУЗ ПК «Городская больница №2» г. Березники, О.В. Рыскаль, заведующая онкологическим отделением ГБУЗ ПК «Пермская краевая детская клиническая больница», главный внештатный специалист детский онколог Министерства здравоохранения Пермского края, а также представители пациентских организаций и Общественных советов – Т.В. Романовская, сопредседатель ОС по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края и С.А. Намитова, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «СОДЕЙСТВИЕ» в Пермском крае. Основная цель мероприятия - содействие в организации более доступной, эффективной медицинской и лекарственной помощи населению в меняющихся нормативно-правовых условиях. Открыл мероприятие Давид Валерьевич Мелик-Гусейнов, к.ф.н., член Общественного совета Минздрава РФ, директор НП "Центр Социальной Экономики", который представил презентацию на тему «Организация лекарственного обеспечения онкологических и онкогематологических пациентов на современном этапе». В выступлении было рассказано о мониторинге системы лекарственного обеспечения населения Российской Федерации, об основных проблемах современного лекарственного обеспечения населения России, представлен анализ особенностей лекарственного обеспечения Пермского края и возможные инструменты решения связанных с ним проблем. Был представлен Отчет о результатах мониторинга системы лекарственного обеспечения населения РФ, представляющий консолидированное мнение экспертных групп о современных проблемах лекарственного обеспечения в России. Главный внештатный специалист - гематолог по Пермскому краю М.А. Плоских в своем выступлении рассказала о ситуации с оказанием онкогематологической помощи пациентам края. Главный внештатный специалист – онколог Пермского края А.Н. Жигулев подчеркнул значимость лекарственного обеспечения онкологических пациентов края. Подчеркнув, что реализация прав пациентов в Пермском крае происходит в соотвествии с федеральным законодательством. В своем выступлении от Всероссийского Общества ОнкоГематологии «СОДЕЙСТВИЕ» С.А. Намитова рассказала об опыте взаимодействия пациентских организаций края с министерством здравохранения Пермского края в решении злободневных вопросов лекарственного обеспечения онкологических пациентов; об опыте взаимодействия общественных советов в крае и мониторинге ситуации лекарственным обеспечения в крае в 2014 году, по итогам которого предложения рабочей группы были включены в план первоочередных задач по стратегии лекарственного обеспечения населения Пермского края на 2015 г. и плановый период 2016 г. Обратила внимание участников совещания на преемственность в лечении больных, выписанных из стационара и нуждающихся в лечении в амбулаторно-поликлинической службе; необходимости усиления внимания пациентов ответственности за свое здоровье и четкого соблюдения рекомендаций доктора в лечении. Предложила варианты решения проблемных вопросов с позиции ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ». В процессе выступлений возникали дискуссии по различным темам, в ходе которых были озвучены следующие проблемные вопросы: - Закупка лекарственных средств по МНН по программе 7ВЗН - Преемственность выписки в федеральных и региональных лечебных организациях - Преемственность стационарной терапии (запас медикаментов для пациента после выписки из стационара) - Упорядочивание системы льгот для населения - Лекарственное возмещение и др. Данное совещание позволило сфокусировать проблемы региона в поиске и применении лучших практик пилотных регионов страны в части организации лекарственного обеспечения населения края в меняющихся нормативно-правовых условиях. ВООГ «Содействие» и другие пациентские организации Пермского края будут и дальше принимать активное участие в мониторинге ситуации с лекарственным обеспечением онкологических пациентов. С. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/strategicheskij-konsilium-po-voprosam-organizacii-lekarstvennogo-obespechenija-v-permskom-krae-onkol.html

20 июня 2015 г. прошла «Школа пациентов ХМЛ» в Республике Бурятии. В этот день, несмотря на 40 градусную жару, пришли все пациенты ХМЛ проживающие в Улан-Удэ, что составляет 50% от общего количества пациентов ХМЛ по Республике. Республиканская краевая больница им. Семашко гостеприимно встретила своих пациентов и лектора, ведущего гематолога г. Иркутска к.м.н. Сендерову О.М. Школу открыла врач высшей категории, главный гематолог Республики Бурятия Очирова Оксана Ешиевна. Презентация ее была насыщена интересной статистикой, выделены проблемы региона по обеспечению лекарственными препаратами 2 линии Тасигна. Далее продолжила выступление Ольга Михайловна Сендерова. Тема ее выступления «Все о ХМЛ». Очень подробно, доступно для пациентов она рассказала и об открытии «филадельфийской хромосомы», и выполнении функции каждой клеточки крови, и как «работают» препараты Иматиниб. Много было уделено внимания на необходимость постоянного и непрерывного приема лекарственных препаратов. На вопросы пациентов Ольга Михайловна и Оксана Ешиевна отвечали вместе, дополняя друг друга. Продолжила школу региональный представитель по Уралу, Сибири и Дальнему Востоку Глухова Марина. Она рассказала об организации ВООГ «Содействие», о миссии и задачах. Поговорили и просто по житейским вопросам, что вместе бороться легче. Что успех лечения, зачастую зависит от настроя самого пациента. И закрыла «Школу пациентов ХМЛ» региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия Ананина Марина. Она, от имени всех присутствующих пациентов, поблагодарила и поздравила с Днем медицинского работника врачей гематологов. Вручила им цветы. Школа закончилась, но большая часть пациентов не торопилась расходиться, обменивались телефонами, делились своими секретами по преодолению побочных действий. Кто-то подходил за консультацией к Ольге Михайловне Сендеровой. От автора: Была настолько душевная атмосфера, что на самом деле хотелось общаться и общаться, ощущение комфортности, которое бывает редко. Спасибо главному гематологу и ведущим гематологам, которые в свой выходной день участвовали в проведениии такой вот встречи пациентов. Всем здоровья и солнечных дней. Марина Глухова, вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие». http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/20-ijunja-2015-v-respublike-burjatii-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

28 мая 2015 в городе Москве на базе Городской клинической больницы имени С.П. Боткина состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков. Открыл Школу Птушкин Вадим Вадимович, профессор, главный гематолог города Москвы. Далее с докладом «Всё о хроническом миелоидном лейкозе» выступила Виноградова Ольга Юрьевна, профессор, доктор медицинских наук. Ольга Юрьевна, в доступной для пациентов форме, рассказала о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все медицинские вопросы. В заключение Школы пациентов ХМЛ Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» во благо пациентов. А также отметила неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. Школа пациентов ХМЛ для новичков прошла в тёплой и доверительной обстановке. Назарова Елена, вице-президент ВООГ "Содействие" по Москве и ЦФО http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

16 мая 2015 года состоялась Школа пациентов с ХМЛ в г. Самаре. Школу открыла Ракитина Г. В., председатель Самарского регионального отделения ВООГ «Содействие». В своем выступлении она рассказала «О прошлом, настоящем и будущем» лекарственных препаратов для лечения хронического миелоидного лейкоза, затронув тему лабораторных исследований крови и важности мониторинга для успешного лечения. Затем Ракитина Г. В. рассказала о том, что с 22 по 24 апреля 2015 г. в г. Москве прошел X Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». Присутствующие были ознакомлены с Резолюцией, принятой на Форуме. После этого пациенты были проинформированы о работе ВООГ «Содействие» в регионе. По вышеперечисленным темам состоялась активная дискуссия. Далее выступила Кривова С. П., доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СаМГМУ, кандидат медицинских наук, врач гематолог высшей квалификационной категории с докладом «Хронический миелолейкоз. Современные принципы лечения». Светлана Петровна, в доступной для пациентов форме, рассказала о причинах возникновения ХМЛ, о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все вопросы. Кругляк О. А., представитель ВООГ «Содействие» по г. Тольятти Самарской области выступила с докладом на темы: «Мониторинг диагностических исследований в рамках законодательства» и «Возврат денежных средств за лабораторные, молекулярные и цитогенетические исследования, как временная мера». Она рассказала о том, какие методы исследований крови существуют, что каждый метод определяет, что означают полученные результаты, на, что следует обратить внимание в результатах исследований и как самим отслеживать течение заболевания. В своем выступлении Ольга Анатольевна отметила, на основании каких законов РФ исследования крови для пациентов с ХМЛ проводятся бесплатно. Также подчеркнула неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. По окончании школы была проведена запись пациентов на диагностические исследования крови. Пациенты отметили, что школа прошла информативно и познавательно. Ракитина Г.В., региональный представитель ВООГ "Содействие" по Самарской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-samare-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-hml.html

6 мая 2015 года в г. Екатеринбурге состоялся тематический круглый стол «Резонансные темы и мониторинг вопросов здравоохранения в Свердловской области», организованный региональным отделением Общероссийского народного фронта Свердловской области. Мероприятие прошло в рамках подготовки к форуму ОНФ по здравоохранению с участием президента РФ Путина В.В.Участие в работе круглого стола приняли представители Министерства здравоохранения Свердловской области, медицинского сообщества, контролирующих органов в сфере здравоохранения, средств массовой информации, общественных организаций, а также граждане – потребители медицинских услуг. От ВООГ «Содействие» в работе круглого стола приняла участие Уфимцева Н., вице-президент ВООГ «Содействие», в докладе которой были изложены проблемы медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения, пациентам с онкогематологическими заболеваниями в Свердловской области и стране в целом: - отсутствие современных стандартов оказания медицинской помощи; - наличие несинхронизированных перечней лекарственных средств; - недостаточное финансовое обеспечение регионов; - хаотичная смена препаратов с одним МНН, но разными торговыми наименованиями при лечении пациентов, которым необходим постоянный пожизненный прием лекарств; - непрофессиональный пересмотр перечней, в том числе и перечня препаратов, закупаемых по программе 7 ВЗН; - проблема «монетизации льгот» и пр. Хочется отметить, что в докладе были не только изложены проблемные вопросы, но и предложены пути их решения. Участники мероприятия отметили, что, несмотря на значительную работу, проводимую региональными властями по совершенствованию областной системы здравоохранения, эта социально значимая отрасль остается одной из наиболее проблемных в Свердловской области. Поднимались текущие и глобальные вопросы и проблемы, требующие незамедлительного вмешательства. Например: в некоторых новых районах г. Екатеринбурга с трехтысячным населением хотят закрыть поликлиннику. А в г. Богдановиче Свердловской области валом увольняются лучшие специалисты, и город теряет квалифицированных врачей, зарплата врачей снизилась в максимальном выражении на 13 466 руб. по сравнению с 2014 г. В неформальной обстановке после круглого стола удалось побеседовать с Белявским А. Р. министром здравоохранения Свердловской области и с Фечиной Л. Г., доверенным лицом президента РФ. Предложения от ВООГ «Содействие» по решению проблемных вопросов были учтены при подготовке рекомендаций по итогам круглого стола, которые направили в Центральный штаб ОНФ. Уфимцева Н. М., вице-президент ВООГ «Содействие»