Поиск в системе

ВООГ «Содействие» проводит фотоконкурс «Сила жизни!». Фотоконкурс «Сила жизни!» приурочен к Всемирному дню борьбы с лимфомами (15.09.) и Международному дню поддержки больных с хроническим миелоидным лейкозом (22.09.). Мы хотим объединить пациентов из разных уголков России и всего земного шара и показать, что диагнозы ХЛЛ и ХМЛ – не приговор! Внутренняя СИЛА дает надежду на выздоровление, активное ДЕЙСТВИЕ, направленное на борьбу с болезнью дает шанс на долгую и счастливую ЖИЗНЬ! В фотоконкурсе могут принимать участие пациенты с хроническим лимфолейкозом, лимфомами, хроническим миелолейкозом любого возраста и места проживания. На фотографиях могут быть члены семей пациента. На фотоконкурс принимаются художественные фотографии любого жанра, но реальные фотоистории людей с диагнозом хмл, хлл, лимфомы – это могут быть семейные счастливые фотографии, красивые портреты, смех, улыбки. Конкурс проходит одновременно на трех интернет-площадках: https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/, https://vk.com/sodeystvie_cml, http://www.ok.ru/group/52486063063248. 3 фото работы будут отобраны членами жюри, 1 фото работа, набравшая наибольшее число голосов, станет победителем в номинации «Приз зрительских симпатий». В результате в финал конкурса выйдут 4 фото работы, авторы которых получат памятные призы: - 1 место – возможность участия в открытии фотовыставки «Сила! Действие! Жизнь!» в ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» в г. Санкт-Петербурге с оплатой проезда и проживания в гостинице. - 2 и 3 место – победители получат диплом участника и памятный приз. - «Приз зрительских симпатий» - победитель получит памятный приз. Конкурс завершится фотовыставкой «Сила! Действие! Жизнь!» в гематологических отделениях Российских городов и 14 сентября 2015 г. в ФГБУ «ФМИЦ им. В. А. Алмазова» в г. Санкт-Петербурге. Контактная информация: Сайт: www.sodeystvie-cml.ru, e-mail конкурса: sodepermkrai@yandex.ru, контакт с куратором конкурса +7 922 640 84 35 – Намитова Светлана Положение о фотоконкурсе «Сила жизни!»: http://www.sodeystvie-cml.ru/fotokonkurs-sila-zhizni-2015

23 мая 2015 г. в г. Самаре прошёл образовательный курс для врачей - гематологов, врачей - генетиков и врачей - лаборантов по теме: "Современные аспекты диагностики ХМЛ". Организатором мероприятия выступил И. Л. Давыдкин, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, главный внештатный специалист МЗ Самарской области по гематологии, при участии Н. Н. Красновой, к.м.н., врача высшей квалификационной категории, главного специалиста МЗ Самарской области по клинической лабораторной диагностике, руководителя Центра лабораторной диагностики ГБУЗ СОКБ им. В.Д.Середавина. Докладчиками выступили, О. Ю. Виноградова, д.м.н., ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ (г. Москва), А. В. Мисюрин, к.б.н., руководитель лаборатории генной инженерии РОНЦ им. Н. Н. Блохина (г. Москва), Е. Н. Мисюрина, к.м.н., врач-гематолог высшей квалификационной категории РОНЦ им. Н. Н. Блохина, (г. Москва). От ВООГ «Содействие» в мероприятии принимали участие Г. В. Ракитина (г. Самара) и О. А. Кругляк (г. Тольятти). Были представлены доклады специалистов, имеющих большой опыт работы в области гематологии и современных диагностических исследований. Особое внимание уделялось лабораторным методам исследования с использованием высокоразрешающих генетических методов, с помощью которых можно не только выявлять Ph-хромосому, подтверждающую диагноз ХМЛ, но и определять величину опухолевой массы экспрессии химерного BCR-ABL гена на различных этапах терапии ИТК. Кроме того, генетические методы позволяют обнаружить у больных ХМЛ мутации, что напрямую влияет на выбор тактики терапии. В заключение курса с подведением итогов выступил профессор Игорь Леонидович Давыдкин. Он подчеркнул, что точность мониторинговых исследований является важным фактором диагностики ХМЛ как для пациентов, так и для медицинского сообщества, с целью практического использования клинико - лабораторного материала в научной работе для повышения качества жизни больных. Кроме того, в выступлении была отмечена необходимость в стандартизации лабораторий и разработки системы маршрутизации. Также профессор сообщил, что уже в ближайшее время начнут работу ТРИ(!) лаборатории в г. Самара по мониторингу диагностических исследований в рамках программы Государственных гарантий. Работа этих лабораторий будет ориентирована не только на пациентов г. Самара и Самарской области, но и на соседние регионы. Стоит отметить, что представители ВООГ «Содействие», подняв эту проблему перед медицинским сообществом, способствовали ее скорейшему решению в регионе. Г.В. Ракитина, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Самарской области О.А. Кругляк, региональный представитель ВООГ "Содействие"г. Тольятти http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/obrazovatelnyj-kurs-dlja-vrachej-gematologov-vrachej-genetikov-i-vrachej-laborantov.html

С 21 по 23 апреля 2015 года состоялся X Всероссийский форум «Новые горизонты» в котором приняли участие пациенты с онкогематологическими заболеваниями и их родственники, региональные представители ВООГ «Содействие», представители врачебного сообщества и общественных организаций. Данный форум проводится ежегодно и в этом году был посвящен обсуждению вопросов: - доступности и качества медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения пациентам с онкогематологическими заболеваниями; - взаимодействие медицинского и пациентского сообществ; - организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзор за исполнением действующих законов и решений в здравоохранении; - правового регулирования в здравоохранении. Первый день форума (21.04.2015) Форум открыла приветственным словом Л. Матвеева, президент ВООГ «Содействие». Первая часть форума была посвящена медицинским вопросам, касаемых терапии хронического миелоидного лейкоза в Российской Федерации. Медицинский советник ВООГ «Содействия», д.м.н., профессор О. Виноградова познакомила участников форума с обновленными рекомендациями зарубежных и российских специалистов-гематологов в области мониторинга эффективности терапии ХМЛ, а также ответила на многочисленные вопросы. Далее состоялось выступление О. Чмырь и А. Гончар, представителей г. Севастополь с докладом «Социально-психологическая реабилитация онкогематологических больных», в котором была представлена концепция организации психологической помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Вторая часть дня форума была посвящена деятельности ВООГ «Содействие» в РФ. Л. Матвеева, представила участникам форума доклад «Деятельность ВООГ «Содействие». Стратегию развития на 2015 год». По итогам работы за 2014 год благодарственными письмами, грамотами и именными подарками была отмечена активная работа региональных представителей из территориях РФ: Архангельской, Волгоградской, Свердловской, Калиниградской, Белгородской, Пензенской областей, Пермского края. Поездкой на международную конференцию пациентов с ХМЛ в г. Барселону награждена руководитель регионального отделения из Кабардино-Балкарской Республики. Далее были представлены лучшие практики региональной деятельности организации в субъектах РФ. С сообщениями выступили: · А. Солодовников - о взаимодействии со СМИ. · С. Намитова - Об общественно-государственном партнерстве в сфере здравоохранения в Пермском крае. · Н. Уфимцева – об опыте работы в регионе с пациентами, врачами, чиновниками и активной деятельности в Общественных советах. · А. Еремина – о психологическом преодолении заболевания и выстраивании взаимоотношений с врачами и пациентами. · В. Сазонов - об организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Рязанской области. · А. Старицын - о своем личном опыте помощи пациентам в Камчатском крае. · В. Германов - о взаимодействии с региональными органами власти по вопросу обеспечения пациентов с ХМЛ лекарственными препаратами второй линии. · О. Дубова - об организации работы Общественного совета при ТО Росздравнадзора Калининградской области, оказании помощи пациентам с ХМЛ по организации обеспечения их лекарственными препаратами второй линии. · Н. Клюсова - об организации мониторинга пациентов с ХМЛ в Архангельской области и работе в Общественных советах. · Х. Амшокова - о взаимодействии с врачами, пациентами, чиновниками, об организации Школы для пациентов с ХМЛ в Кабардино-Балкарии. Второй день форума (22.04.2015) Второй день форума открылся докладом Ю.Жулева, сопредседателя Всероссийского Союза Пациентов, президента Всероссийского Общества Гемофилии «Система общественного контроля – основные проблемы и алгоритм действий», в котором рассказал о роли Советов общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и в субъектах РФ, их деятельности, а также о развитии общественного контроля в сфере здравоохранения и призвал всех участников форума принимать активное участие в работе Общественных советов и общественном контроле в сфере здравоохранения на территории РФ. Далее был представлен доклад «Система здравоохранения России: от потребности пациентов к развитию общества» Д.Мелик-Гусейнова, директора АНО «Центр социальной экономики», руководителя комиссии по вопросам обращения лекарственных средств и медицинских изделий Общественного совета Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва о системе лекарственного обеспечения в России, нововведениях и предстоящих изменениях в этой области. По итогам двух докладов Л. Матвеева подчеркнула необходимость усиления роли организации в регионах России. А. Солодовников представил материал по правовым основам лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Участникам форума была дана информация о законодательстве, алгоритмах действий в регионах. В качестве практической работы, участникам форума, было предложено подготовить ответ на реальное письмо из департамента здравоохранения одного из регионов России. Участники форума активно обсуждали правовые аспекты реализации прав граждан на качественную медицинскую помощь в субъектах, лекарственное обеспечение пациентов с онкогематологическими заболеваниями, в том числе и с ХМЛ, жизненно необходимыми лекарственными препаратами, организацию мониторинга для пациентов с ХМЛ. А. Лавыгин рассказал об алгоритме организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Рязанской области. О. Кругляк познакомила участников форума с алгоритмом действий по возврату денежных средств пациенту при оплате диагностических исследований в г. Тольятти. А. Солодовников рассказал о взаимодействии ТФОМС, внештатного гематолога и департамента здравоохранения по организации мониторинга для пациентов с ХМЛ в Волгоградской области и возможных алгоритмах действий в регионах на местах. По окончании форума участниками из 67 регионов России была принята РЕЗОЛЮЦИЯ X ВСЕРОССИЙСКОГО ФОРУМА «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» (в приложении). Работа Форума продолжилась обучающим семинаром «Формирование эффективной общественной поддержки НКО. PR-технологии на службе общественной организации» ведущими которой выступили: Ящина Елена, партнёр консалтингового центра «New Line Business», директор Центра корпоративного развития СГЭУ (г. Москва) и Светлана Сергеева, тренер-консультант Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» (г. Самара). Третий день форума (23.04.2015) Третий день был посвящен формированию имиджа представителя общественной организации, его репутации и авторитета личности в регионе. Все участники активно работали на площадках семинара, анализируя себя и окружающих, выстраивая новые подходы собственной работы в регионе. Ведущие семинара погрузили участников в работу со стейкхолдерами: бизнесом, властью, СМИ. В рамках обучающих игр и обсуждений рассмотрели возможности работы на местах с информационными каналами. По итогам семинара всем участникам было предложено подвести итоги 3-х дней и представить на обсуждение: «Достоинства и преимущества форума», «Недостатки. Что учесть в следующий раз?», «Пришедшие идеи», «Какие результаты были достигнуты на форуме?». Первая группа, отвечая на вопрос «Достоинства и преимущества форума» отметила огромный заряд положительных эмоций, новые знания и знакомства. Вторая группа, отвечая на вопрос «Недостатки. Что учесть в следующий раз?» отметила, что нужно учесть температуру воздуха и по возможности проведение форума в мае, приглашение на форум других гематологов, услышать их мнение о ХМЛ. Третья группа, отвечая на вопрос «Пришедшие идеи», отметила необходимость активного участия в жизни сайта ВООГ «Содействие», регистрацию в социальных сетях и размещении ежемесячно информации о событиях в регионах, использование информационных площадок других НКО и сайтов органов власти. Четвертая группа, размышляя над вопросом «Какие результаты были достигнуты на форуме?», отметила, что в течение этих дней было общение другом с другом, рассмотрены алгоритмы действий на местах, получены новая информация по лечению заболевания ХМЛ, получены правовые знания, принята резолюция форума, выработан девиз ВООГ «Содействие»: СИЛА! ДЕЙСТВИЕ! ЖИЗНЬ! РЕЗОЛЮЦИЯ ФОРУМА ВООГ СОДЕЙСТВИЕ 22.04.2015.doc