Поиск в системе

10 июля 2015 в г. Благовещенске состоялась Школа пациентов ХМЛ. Школу пациентов ХМЛ в г. Благовещенске Амурской области открыл Андрей Юрьевич Зарицкий, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). Андрей Юрьевич очень доступно, с подробными разъяснениями рассказал о заболевании ХМЛ, лечении и препаратах 2 линии. Ответил на все возникшие вопросы пациентов. Затем выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу с презентацией "Мы с тобой одной крови...". Выступление было посвящено деятельности ВООГ «Содействие», как в РФ, так и в Амурской области. В своем выступлении М.Н. Глухова попыталась донести до участников Школы необходимости быть активными у себя в регионе, т.к. Амурская область одна из немногих в стране, где пациенты с ХМЛ не обеспечиваются препаратами 2 линии. Особенно огорчило А.Ю. Зарицкого и М.Н. Глухову, что на Школу пришли только «старички» - пациенты со стажем. Тогда как «новички» - пациенты с небольшим стажем заболевания не пришли на занятие. Эх, наше русское авось... когда же мы поймем, что «все в наших руках»? Ребята будьте активны! Ваша жизнь в Ваших руках. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/10-ijulja-2015-v-blagoveshhenske-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

2 июля 2015 года прошла Школа пациентов ХМЛ в г. Тюмени. Присутствовало 37 человек, что составляет почти 50% от всего количества пациентов. Открыла «Школу пациентов» приветственным словом ведущий врач гематолог Шанина Лилия Владимировна. Далее о заболевании ХМЛ рассказал Зарицкий Андрей Юрьевич, д.м.н., профессор, директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург). В очень подробной и доступной форме была предоставлена информация не только о самой болезни и ее лечении, но и подробно разобраны побочные действия, новые препараты- дженерики, беременность при ХМЛ, важность правильного соблюдения назначенного лечения. В своих ответах в анкетах о прошедшей школе пациенты указали, что вся полученная информация была важна и интересна. Далее выступила М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу, рассказав о деятельности ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. Сделав акцент на важность соблюдения всех рекомендаций врачей, о позитивном настрое на успех лечения и важности активности пациентов в своих регионах. Очень порадовало, что и в Тюменской области теперь будет представитель нашей организации – Ирина Лопатина. Проблемы в регионе имеются, и помочь в их решении одна из задач организации. М.Н. Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/2-ijulja-2015-v-tjumeni-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

23 июня 2015 в г. Ярославле состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков Школа пациентов ХМЛ для 22 человек началась со сдачи анализов на ПЦР и цитогенетику. Далее все направились на учебу. Школу ХМЛ открыла Яблокова Вера Вениаминовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры онкологии с курсом гематологии ЯГМУ. В своем выступлении она рассказала о диагностике заболевания, его течении, лекарственных препаратах прошлого и настоящего времени, о важности своевременного мониторинга. Завершив выступление, доктор ответила на вопросы присутствующих. Продолжила школу пациентов ХМЛ Румянцева Марина Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области. Она поздравила Яблокову В.В. с Днем медицинского работника и вручила Благодарственное письмо, подписанное Президентом ВООГ «Содействие» Матвеевой Лилией Федоровной. После этого Марина Анатольевна рассказала о миссии и задачах нашей организации, о Х Форуме «Новые горизонты» и ознакомила с принятой на нем Резолюцией. В конце выступления пациенты были информированы о проведении фотоконкурса «Сила жизни». Узнали о том, как можно принять в нем участие. Завершилась Школа для новичков дружеским чаепитием, во время которого пациенты смогли познакомиться поближе, обменяться впечатлениями, номерами телефонов. Следующая встреча запланирована на День ХМЛ. М. А. Румянцева, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ярославской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/23-ijunja-2015-v-g-jaroslavle-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

20 июня 2015 г. прошла «Школа пациентов ХМЛ» в Республике Бурятии. В этот день, несмотря на 40 градусную жару, пришли все пациенты ХМЛ проживающие в Улан-Удэ, что составляет 50% от общего количества пациентов ХМЛ по Республике. Республиканская краевая больница им. Семашко гостеприимно встретила своих пациентов и лектора, ведущего гематолога г. Иркутска к.м.н. Сендерову О.М. Школу открыла врач высшей категории, главный гематолог Республики Бурятия Очирова Оксана Ешиевна. Презентация ее была насыщена интересной статистикой, выделены проблемы региона по обеспечению лекарственными препаратами 2 линии Тасигна. Далее продолжила выступление Ольга Михайловна Сендерова. Тема ее выступления «Все о ХМЛ». Очень подробно, доступно для пациентов она рассказала и об открытии «филадельфийской хромосомы», и выполнении функции каждой клеточки крови, и как «работают» препараты Иматиниб. Много было уделено внимания на необходимость постоянного и непрерывного приема лекарственных препаратов. На вопросы пациентов Ольга Михайловна и Оксана Ешиевна отвечали вместе, дополняя друг друга. Продолжила школу региональный представитель по Уралу, Сибири и Дальнему Востоку Глухова Марина. Она рассказала об организации ВООГ «Содействие», о миссии и задачах. Поговорили и просто по житейским вопросам, что вместе бороться легче. Что успех лечения, зачастую зависит от настроя самого пациента. И закрыла «Школу пациентов ХМЛ» региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия Ананина Марина. Она, от имени всех присутствующих пациентов, поблагодарила и поздравила с Днем медицинского работника врачей гематологов. Вручила им цветы. Школа закончилась, но большая часть пациентов не торопилась расходиться, обменивались телефонами, делились своими секретами по преодолению побочных действий. Кто-то подходил за консультацией к Ольге Михайловне Сендеровой. От автора: Была настолько душевная атмосфера, что на самом деле хотелось общаться и общаться, ощущение комфортности, которое бывает редко. Спасибо главному гематологу и ведущим гематологам, которые в свой выходной день участвовали в проведениии такой вот встречи пациентов. Всем здоровья и солнечных дней. Марина Глухова, вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие». http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/20-ijunja-2015-v-respublike-burjatii-sostojalas-shkola-pacientov-hml.html

28 мая 2015 в городе Москве на базе Городской клинической больницы имени С.П. Боткина состоялась Школа пациентов ХМЛ для новичков. Открыл Школу Птушкин Вадим Вадимович, профессор, главный гематолог города Москвы. Далее с докладом «Всё о хроническом миелоидном лейкозе» выступила Виноградова Ольга Юрьевна, профессор, доктор медицинских наук. Ольга Юрьевна, в доступной для пациентов форме, рассказала о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все медицинские вопросы. В заключение Школы пациентов ХМЛ Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» во благо пациентов. А также отметила неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. Школа пациентов ХМЛ для новичков прошла в тёплой и доверительной обстановке. Назарова Елена, вице-президент ВООГ "Содействие" по Москве и ЦФО http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/28-maja-2015-v-moskve-sostojalas-shkola-pacientov-hml-dlja-novichkov.html

16 мая 2015 года состоялась Школа пациентов с ХМЛ в г. Самаре. Школу открыла Ракитина Г. В., председатель Самарского регионального отделения ВООГ «Содействие». В своем выступлении она рассказала «О прошлом, настоящем и будущем» лекарственных препаратов для лечения хронического миелоидного лейкоза, затронув тему лабораторных исследований крови и важности мониторинга для успешного лечения. Затем Ракитина Г. В. рассказала о том, что с 22 по 24 апреля 2015 г. в г. Москве прошел X Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». Присутствующие были ознакомлены с Резолюцией, принятой на Форуме. После этого пациенты были проинформированы о работе ВООГ «Содействие» в регионе. По вышеперечисленным темам состоялась активная дискуссия. Далее выступила Кривова С. П., доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СаМГМУ, кандидат медицинских наук, врач гематолог высшей квалификационной категории с докладом «Хронический миелолейкоз. Современные принципы лечения». Светлана Петровна, в доступной для пациентов форме, рассказала о причинах возникновения ХМЛ, о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Отметила необходимость приверженности пациентов терапии, а также важность мониторинга в определении воздействия терапии на злокачественные образования крови. После выступления она проконсультировала пациентов и ответила на все вопросы. Кругляк О. А., представитель ВООГ «Содействие» по г. Тольятти Самарской области выступила с докладом на темы: «Мониторинг диагностических исследований в рамках законодательства» и «Возврат денежных средств за лабораторные, молекулярные и цитогенетические исследования, как временная мера». Она рассказала о том, какие методы исследований крови существуют, что каждый метод определяет, что означают полученные результаты, на, что следует обратить внимание в результатах исследований и как самим отслеживать течение заболевания. В своем выступлении Ольга Анатольевна отметила, на основании каких законов РФ исследования крови для пациентов с ХМЛ проводятся бесплатно. Также подчеркнула неоцинимую роль активности пациентов в процессе защиты их прав и ответила на вопросы, которые возникли у пациентов в ходе выступления. По окончании школы была проведена запись пациентов на диагностические исследования крови. Пациенты отметили, что школа прошла информативно и познавательно. Ракитина Г.В., региональный представитель ВООГ "Содействие" по Самарской области http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-samare-sostojalas-shkola-dlja-pacientov-s-hml.html

12 мая 2015 г. состоялась очередная Школа ХМЛ в Ставрополе с участием профессора О. Ю. Виноградовой и вице-президента ВООГ «Содействие» А. Н. Солодовникова. Данное мероприятие посетили 20 пациентов. Школу ХМЛ открыла Еремина А. В., председатель Ставропольского филиала ВООГ «Содействие». В своем выступлении О. Ю. Виноградова рассказала о течении заболевания хронический миелоидный лейкоз, о современных лекарственных препаратах, ответила на все медицинские вопросы, а после завершения школы провела индивидуальные консультации со всеми желающими пациентами. О юридических аспектах в жизни пациента рассказал Солодовников А. Н., который расположил к себе пациентов, коротко поведав о своей истории заболевания ХМЛ, успехах пациентов в регионах, о задачах, которые требуют решения с участием всех пациентов ХМЛ. Также было выступление Нередько Ю. С., зав. отделением гематологией, которая рассказала о состоянии медицинской помощи пациентам с ХМЛ Ставропольского края. Александра Викторовна Еремина проинформировала пациентов о форуме ВООГ «Содействие» проходившем в апреле этого года в г. Москве и зачитала резолюцию, принятую на X Всероссийском форуме «Новые горизонты». Пациенты, присутствующие, на мероприятии, заслушав принятую резолюцию, согласились с ее решениями. Школа прошла эмоционально, было задано много вопросов и что особенно порадовало, пациенты стали более активны. Еремина А. В., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ставропольского краю http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/shkola-dlja-pacientov-s-hml-v-stavropole-12-05-2015.html

7 мая 2015 г. состоялась школа для пациентов с ХМЛ в ГБУЗ «Иркутская ордена «Знак почёта» областная клиническая больница». «Мы с тобой одной крови, ты и я…» - такими словами открыла школу Глухова М. Н., вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие». В своем выступлении она рассказала о работе организации ВООГ «Содействие», ее задачах, миссии, достижениях и дальнейших планах. После этого пациенты были ознакомлены с резолюцией, принятой на последнем X Всероссийском форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоялся с 21 по 24 апреля 2015 г. в г. Москве. Затем присутствующие обсудили так называемые «новости региона». Были подняты вопросы о своевременном получении лекарственных препаратов, о новых правилах посещения лечащего гематолога. Далее выступила Татьяна Семёновна Капорская, зав. отделением - главный внештатный гематолог-трансфузиолог Иркутской области. Татьяна Семеновна очень подробно рассказала о лекарственном обеспечении в регионе, о препаратах, поступивших в регион, о важности своевременного мониторинга. Продолжила школу Ольга Михайловна Сендерова, врач-гематолог высшей категории с презентацией «Всё о ХМЛ …». Ольга Михайловна в доступной и понятной форме рассказала о самом заболевании, побочных действиях препаратов и маленькие «секреты» борьбы с ними, о правильном приеме, и расшифровке анализов, так как на школе было много «новичков ХМЛ. Закончилась школа позитивно, пациенты выразили огромную благодарность своим докторам. Пациенты со «стажем» с удовольствием общались между собой, обменивались новостями, подключая «новеньких». Всем здоровья и спасибо за позитив. Глухова М., вице-президент Сибирского федерального округа ВООГ «Содействие»