Булгакова Н.А.

ВСП
  • Число публикаций

    8
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Репутация

0 Обычный

1 подписчик

О Булгакова Н.А.

  • Звание
    Президент ОООИ «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда

Информация

  • Пол
    Женщина
  1. 25.02.201425 февраля 2014 г. прошло очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Повестка дня: 1. Вступительное слово Вероники Игоревны Скворцовой – Министра здравоохранения Российской Федерации. 2. Развитие системы общественного контроля, формирование независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения. 3. О реализации решений рабочего совещания по вопросам лекарственного обеспечения пациентов после трансплантации органов. Во вступительном слове Скворцова В.И. - Министр МЗ РФ указала на важную роль в формировании Советов общественных организаций по защите прав пациентов при органах государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения. До 20 марта 2014г. региональные органы здравоохранения должны доложить в МЗ РФ о создании, составе и работе этих Советов. По второму вопросу выступил Жулев Юрий Александрович - соопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации: При Министерстве здравоохранения Российской Федерации создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов, деятельность которого, направлена на взаимодействие с общественными организациями по защите прав пациентов, по вопросам реализации уже действующих норм в сфере здравоохранения, разработки проектов нормативных документов, стратегий и программ. Одним из ключевых направлений повышения качества и доступности медицинской помощи населению Российской Федерации является развитие общественного контроля в сфере охраны здоровья, обеспечение которого возможно с участием общественных организаций по защите прав пациентов. В целях реализации решений Совета, Министерством предложено создать советы общественных организаций по защите прав пациентов при органах государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и обеспечить их взаимодействие. Учитывая, что не во всех субъектах работают общественные организации по защите прав пациентов, рекомендовано, чтобы в состав Совета входило не менее 2/3 представителей общественных организаций. Советом подготовлены Рекомендации по организации и основным направлениям деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов при органах государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и направлены в органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. По состоянию на декабрь 2013г. в Министерство поступила информация от 70 субъектов Российской Федерации. Согласно представленной информации, в настоящее время Советы по защите прав пациентов созданы в 63 субъектах Российской Федерации. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 7 мая 2012г. № 597 «О мерах по реализации государственной социальной политики» (подпункт «к» пункта 1), постановлением Правительства Российской Федерации от 30 марта 2013 г. № 286 «О формировании независимой системы оценки качества работы организаций, оказывающих социальные услуги» Министерством здравоохранения Российской Федерации проводится работа по формированию независимой системы оценки качества работы медицинских организаций. Критерии оценки потребителями услуг качества работы медицинских организаций разработаны при участии общественных организаций по защите прав пациентов совместно с Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации. В целях широкого обсуждения механизмов создания системы независимой оценки качества работы организаций, оказывающих услуги в сфере здравоохранения критерии оценки деятельности медицинских организаций рассмотрены и одобрены Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации 26 июня 2013 г. По результатам общественного обсуждения подготовлены методические рекомендации по формированию независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения, которые утверждены приказом Минздрава России от 31 октября 2013 г. № 810а «Об организации работы по формированию независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения» и направлены в органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, федеральные государственные бюджетные, казенные учреждения, находящиеся в ведении Минздрава России, ФМБА России, РАМН для использования в работе при проведении независимой оценки качества работы медицинских организаций. В соответствии с данным приказом, механизм формирования независимой системы оценки качества работы медицинских организаций в субъектах Российской Федерации предусматривает обязательное создание общественного совета при органе государственной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья с участием общественных объединений в сфере здравоохранения, профессиональных и пациентских сообществ, других заинтересованных организаций. В настоящее время в целях обеспечения мониторинга проведения независимой оценки качества работы медицинских организаций на региональном и федеральном уровнях Минздравом России направлен запрос в органы государственной власти субъектов Российской Федерации о реализации приказа Минздрава России от 31 октября 2013 г. № 810а «Об организации работы по формированию независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения».
  2. 25.02.2014По результатам работы Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации подготовлены рекомендации : ссылка на документы
  3. Обращение к Скворцовой В.И. – Министру здравоохранения Российской Федерации25.02.2014Наша организация обратилась к Скворцовой В.И. – Министру здравоохранения Российской Федерации с просьбой разъяснить: Глубокоуважаемая Вероника Игоревна! Ревматические заболевания представляют собой тяжелую аутоиммунную патологию,отличаются сложностью механизмов развития, склонностью к непрерывному прогрессированию, устойчивостью к стандартной терапии, могут приводить к развитию различных осложнений (особенно онкологических и кардиологических), тяжелой инвалидизации и сокращают продолжительность жизни на 5-10 и более лет, поражая наиболее трудоспособный возраст. В настоящее время существуют новые принципы лечения с зарегистрированными новыми высокоэффективными препаратами, дающими высокий лечебный эффект с минимальными побочными действиями - генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), которые успешно применяются для лечения тяжелых больных, и что крайне важно, больных детей. В результате лечения достигается стойкая, длительная ремиссия, возвращение к трудоспособности и деинвалидизация. Ревматологические пациенты получали такое лечение по системе высокотехнологической медицинской помощи (ВМП) с очень эффективными лечебными результатами. С 2014 года ревматология исключена из системы ВМП и пациенты переведены на оказание специализированной медицинской помощи (СМП). К сожалению, не во всех регионах были готовы к этому переходу. Происходит длительная отсрочка терапии, некоторые пациенты не получают терапию с декабря 2013 года и до сих пор находятся в неопределенности по этому вопросу. Также существует проблема, когда пациенты, получившие препараты не имеют специализированных кабинетов терапии генно-инженерными биологическими препаратами в своем регионе и вынуждены ехать за свой счет в другой регион. Но и в некоторых регионах , имеющих такие кабинеты, инфузии/инъекции и контроль анализов также производится за счет пациентов. Ранее по квоте ВМП выполнялся весь комплекс медицинских услуг бесплатно. Прошу Вас разъяснить механизм получения льготных и бесплатных ГИБП, а также получения бесплатных инфузий и контроля анализов, так как прерывание начатого лечения ГИБП вызывают тяжелые обострения заболевания, сердечно-сосудистые и онкологические осложнения, возможность летального исхода, а также потерю финансовых средств, затраченных на начатое лечение. Заранее признательна. С уважением, Президент Н.А.Булгакова
  4. С 13 мая по 15 мая 2014 года на базе ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН пройдут очередные занятия в школе для пациентов на тему «Ревматоидный артрит». МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: конференц-зал ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН (Каширское ш., 34А, город Москва) ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 15.00 – 16.30 ПРОГРАММА ЗАНЯТИЙ В ШКОЛЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ «РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ» 13 мая 2014 Г. (ВТОРНИК) Занятие 1. Приветственное слово. Академик РАН, профессор Насонов Е.Л. Д.м.н. Каратеев Д.Е. Понятие ревматоидного артрита. Медикаментозное лечение больных ревматоидным артритом. Что такое ревматоидный артрит? Как часто встречается и почему возникает заболевание? Что происходит в суставах? Какие другие органы поражаются при ревматоидном артрите? Как начинается и как протекает заболевание? Как врач диагностирует ревматоидный артрит? Что опаснее: не лечить заболевание или лекарства? Базисная терапия ревматоидного артрита. Цели терапии. Программа «Treat to target» («Лечение до достижения цели»). Каков прогноз ревматоидного артрита? К.м.н. Кошелева Н. М. Беременность и планирование семьи при ревматоидном артрите. Как ревматоидный артрит влияет на беременность и развитие плода и ребенка? Возможен ли прием лекарств при беременности и лактации? Булгакова Н.А., президент ассоциации ревматологических пациентов «Надежда». Пути решения проблем лекарственного обеспечения. 14 мая 2014 Г. (СРЕДА) Занятие 2. Д.м.н. Каратеев A.Е. Обезболивающая терапия при ревматоидном артрите. Нестероидные противовоспалительные препараты – эффективность и безопасность. Д.м.н. Муравьев Ю.В. Проблемы безопасности антиревматической терапии. Д.м.н. Новикова Д.С. Ревматоидный артрит и заболевания сердечно-сосудистой системы. К.м.н. Аникин С. Г. Остеопороз. Что должен знать пациент. 15 мая 2014 Г. (ЧЕТВЕРГ) Занятие 3. Д.м.н. Денисов Л.Н. Диета при ревматоидном артрите. Курение, ожирение и другие факторы риска ревматоидного артрита. Диетическая терапия ревматоидного артрита. Лечебное питание (варианты меню). Пищевой статус и ожирение. Алкоголь, чай и кофе в диете больных РА. Влияние курения на развитие РА и организм человека. Диета в профилактике остеопороза и сердечно-сосудистых заболеваний. К.м.н. Орлова Е.В. Восстановительное лечение и реабилитация больных ревматоидным артритом. Формирование правильного функционального и поведенческого стереотипов. Ортезирование, вспомогательные средства и методы защиты суставов. Как правильно выбрать обувь? Физиотерапия. Кузяков С.Н. Основные комплексы упражнений при ревматоидном артрите с элементами обучения пациентов. Упражнения для крупных суставов рук (плечевых и локтевых) и ног (тазобедренных и коленных). Упражнения для кистей и стоп. Ответы на наиболее часто задаваемые вопросы. Раздача методических материалов для пациентов. Все вопросы задаются в письменном виде. Ответы на вопросы – на последнем занятии Школы.
  5. Школа пациента - артроз08.04.2014"Школа пациента - артроз" прошла 14 марта 2014 года в конференц - зале "Городской поликлиники города Кызыла". Была проведена большая подготовительная работа - подписано Соглашение о сотрудничестве и план мероприятий (3 марта 2014 года) между Минздравом Республики Тыва и Тывинским республиканским региональным отделением (РО) РРА "Надежда". 13 марта 2014 года на местном государственном телевидении в репортаже "Школа пациентов ревматологически больных пациентов", выступили главный ревматолог Республики Тыва Юдина Н.В. и председатель Тывинского республиканского РО РРА "Надежда" Даржай Л.К. и пригласили пациентов на научно-просветительскую школу по ревматическим заболеваниям. Соглашение о сотрудничестве Приказ и план мероприятий При содействии спонсоров были размножены памятки пациентов "Псориатический артрит", "Болезнь Бехтерева", "Склеродермия", "Остеопороз", "Системная красная волчанка". Также данные памятки были оцифрованы, переведены в электронный вид, договорились о размещении их на сайте "Городской поликлиники города Кызыла" в специально созданном разделе "Ревматологически больным пациентам". В мероприятии приняли участие главный ревматолог Республики Тыва Юдина Наталия Владимировна, педагог-психолог ПМПК департамента по образованию мэрии г.Кызыла Артына Саида Баир-Белековна. После обстоятельного двухчасового выступления Юдиной Н.В. по артрозу с красочными слайдами состоялся психологический тренинг "Лечение красотой" (об умении воспринимать окружающий мир, восхищаться им, о гармонии внутренней и внешней). Затем слово предоставили студентке медико-психолого-социального института г. Абакан Республики Хакасия Седип Анастасие Артуровне. Она выступила с докладом "Об актуальности развития мелкой моторики ревматологически больных пациентов методом бисероплетения". Была представлена большая выставка изделий из бисера, созданных её матерью Седип Еленой. Это и украшения (дорогие комплекты из колье, сережек и колец) и безделушки для мобильных телефонов, смартфонов, бытовые изделия... Были решены другие вопросы - вступление новых членов (заявления, анкетирование), объявления, планирование работы. Дальше все переместились в красочное кафе-ресторан в центре столицы в виде большой юрты. Здесь нам хозяйка любезно предоставила возможность два часа пользоваться системой караоке, дважды напоили тувинским молочным чаем и бутербродами с красной икрой. Элитная обстановка в этностиле, пять микрофонов, песни Пугачевой, Ротару - пели хором и с душой! Некоторые активно занимались подтанцовкой! Всех участников два дня не отпускало настроение караоке - хотелось петь, петь и петь. Спустя несколько дней желающие заниматься бисероплетением собрались - сами нашли помещение, созвонились и образовали группу с которой бесплатно работает Седип А.А.(осенью планируем выставку их произведений). Привели туда также и своих внуков. Бесплатно также работает со своей группой и психолог Артына С.Б.-Б.. На этой неделе главному ревматологу Республики Тыва Юдиной Н.В. вручили очередную награду, которую инициировало наше общество год назад в это же время. Следующие школы пациентов готовят: Юдина Н.В. (май – системная красная волчанка, системная склеродермия в рамках Всемирного дня красной системной волчанки и Всемирного дня склеродермии), Бартан Т.К. (октябрь – ревматоидный артрит в рамках «Всемирный день артрита» (Word Arthritis Day) Монгуш Т.В.(декабрь - медико-социальная экспертиза в рамках Всемирного дня инвалидов). Председатель Тывинского республиканского РО Лариса Даржай
  6. Рабочие встречи в г. Курске08.04.2014В рамках взаимодействия Общероссийской общественной организации Ассоциация ревматологов России (АРР) и Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» (РРА «Надежда») и согласно плану совместной работы прошли рабочие встречи в г. Курске. 2 апреля 2014г. в ревмоотделении областной больницы г. Курска прошла конференция для пациентов. В конференции приняли участие главный ревматолог Курской области, д.м.н., проф. Князева Л.А., президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А., заместитель председателя Курского регионального отделения (РО) Чвыкова И.В., заведующая и врачи, а также все пациенты, находящиеся на лечении в областном ревмоцентре. Встреча была важна для всех участников конференции, так как главная тема – взаимодействие АРР, РРА «Надежда» и Комитета здравоохранения Курской области. В Курске создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Комитете здравоохранения области (Совет), членом которого является Курское РО нашей организации. На Совете представители РРА «Надежда» могут поднимать проблемы ревматологических пациентов, помогая как себе, так и врачам. (В конце встречи были розданы методические пособия по ревматическим заболеваниям). 3 апреля 2014 г. на торжественном открытии I Съезда ревматологов Центрально-Черноземного региона выступили с приветственным словом члены нашей организации. Рассказали о своих ревматических заболеваниях, о современных методах лечения генно-инженерными биологическими препаратами до достижения стойкой, длительной ремиссии, в результате чего они стали социально активными, работающими членами общества. Они выразили глубокую благодарность курским врачам-ревматологам и главному ревматологу страны – Е.Л. Насонову. У Президента АРР, директора ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН, академика РАН Е.Л. Насонова, Президента РРА «Надежда» Н.А. Булгаковой и председателя Курского РО нашей организации Титовой Е.Г. состоялся обмен мнениями о усилении сотрудничества АРР и РРА «Надежда» на региональном уровне. 3 апреля 2014г. состоялась встреча с первым заместителем председателя Комитета здравоохранения Курской области Домекиным В.А., президентом РРА «Надежда» Булгаковой Н.А. и председателем Курского (РО) нашей организации Титовой Е.Г., на которой были озвучены проблемы ревматологических больных. Домекин В.А. предложил разместить рассказы о пациентах, в том числе тех, кто выступал на открытии съезда, получивших возможность улучшения качества жизни и социальной адаптации, благодаря квалифицированной помощи врачей-ревматологов и инновационным методам лечения. Также Домекин В.А. отметил важность создания и работы Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Комитете здравоохранения области и состоялась договоренность о совместной встрече с председателем Курского РО РРА «Надежда» Титовой Е.Г.
  7. Региональные отделения 1 Адыгейское республиканское РО Хакунова Фатимет Касеевна 2 Алтайское краевое РО Шабович Екатерина Геннадьевна 3 Астраханское областное РО Чичерова Анна Васильевна 4 Белгородское областное РО Шкрабовская Елена Станиславовна 5 Брянское областное РО Проплеткина Любовь Владимировна 6 Владимирское областное РО Борунова Вера Алексеевна 7 Волгоградское областное РО Конева Татьяна Руфиновна 8 Воронежское областное РО Крюкова Ольга Ивановна 9 Дагестанское республиканское РО Алишева Джавахил Арсаналиевна 10 Иркутское областное Подойницина Галина Федоровна 11 Карачаево-Черкесское республиканское РО Медведев Роман Анатольевич 12 Калужское областное РО Баканова Людмила Андреевна 13 Кабардино-Балкарское республиканское РО Гриненко Вера Васильевна 14 Калмыкское республиканское РО Бутцинов Сергей Анатольевич 15 Кемеровское областное РО Никифорова Татьяна Викторовна 16 Костромское областное РО Косина Нина Дмитриевна 17 Краснодарское областное РО Павлова Людмила Александровна 18 Красноярское областное РО Фукс Валентина Анатольевна 19 Курское областное РО Титова Елена Геннадьевна 20 Липецкое областное РО Баточка Сергей Николаевич 21 Московское городское РО Шипунова Тамара Владимировна 22 Московское областное РО Дворянинова Лидия Юрьевна 23 Нижегородское областное РО Вершкова Татьяна Павловна 24 Новгородское областное РО Лисицина Надежда Александровна 25 Новосибирское областное РО Карпова Ольга Юрьевна 26 Омское областное РО Грибанова Татьяна Петровна 27 Пензенское областное РО Яковлев Евгений Анатольевич 28 Пермское краевое РО Ситниченко Елена Петровна 29 Приморское краевое РО Олейников Владимир Николаевич 30 Псковское областное РО Василькова Светлана Романовна 31 Рязанское областное РО Чапала Алевтина Алексеевна 32 Ростовское областное РО Морозова Тамара Илларионовна 33 Самарское обласное РО Лёвин Данила Викторович 34 Санкт-Петербургское РО Леонченкова Наталия Юрьевна 35 Саратовское областное РО Бабаков Владимир Алексеевич 36 Ставропольское краевое РО Годяцкая Зинаида Константиновна 37 Тамбовское областное РО Моторина Любовь Павловна 38 Татарское республиканское РО Насибуллина Асфия Хайдаровна 39 Тверское областное РО Чернозубова Тамара Константиновна 40 Тюменское областное РО Илюшина Любовь Ивановна 41 Томское областное РО Яговкина Елена Васильевна 42 Тульское областное РО Емяшев Константин Анатольевич 43 Тывинское респ. РО Даржай Лариса Кызыл-Ооловна 44 Удмуртское республиканское РО Гаффанова Светлана Ахатовна 45 Ульяновское областное РО Магасумова Вера Васильевна 46 Челябинское областное РО Кречина Любовь Александровна 47 Чувашское республиканское РО Яковлева Марина Константиновна 48 Хабаровское краевое РО Григорова Валентина Ивановна 49 Ярославское областное РО Лукьяненко Светлана Николаевна Текущие мероприятия
  8. Здравствуйте!Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни. Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями. Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями "попадаем" в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий - "один в поле не воин", потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться. Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения. В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки. Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия. Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила! Здоровья и успехов! С уважением, Булгакова Н. А. Президент РРА «Надежда» САЙТ ОРГАНИЗАЦИИ КонтактыЕсли Вы хотите стать членом нашей организации Вам нужно заполнить анкету E-mail адрес ассоциации: RRA-Nadegda@mail.ru А также можете позвонить по телефону: 8 (916) 537-8692 в понедельник или в пятницу с 12.00 - 14.00 ч. по московскому времени