Мясникова И.В.

Наши цели и задачи Миссия межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом. Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе. Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных". Основными целями организации являются: 1. Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным муковисцидозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе. 2. Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей. 3. Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан. 4. Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе. Организация решает следующие задачи: 1. Содействует проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение и профилактику муковисцидоза. 2. Изучает и содействует распространению достижений мировой медицинской науки в лечении муковисцидоза. 3. Совместно с заинтересованными государственными организациями разрабатывает социальные меры по оказанию помощи инвалидам - больным муковисцидозом, реализует указанные проекты и программы. 4. Организует и участвует в повышении профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в областе лечения муковисцидоза, в обучении их новым методикам в указанной области(организует курсы повышения квалификации, проводит семинары, издает специальную литературу) 5. Участвует в создании, освоении и реализации новых лекарственных препаратов, способных успешно бороться с проявлениями муковисцидоза. 6. Участвует в создании и финансировании реабилитационных и консультативных центров, поликлиник, больниц, профилирующихся на лечении муковисцидоза, содействует оснащению их современным медицинским оборудованием и препаратами. 7. Создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных муковисцидозом с целью профилактики обострений болезни и оказания больным необходимой помощи. 8. Разрабатывает и доводит до сведения больных материалы о наиболее целесообразном образе жизни при муковисцидозе, о методиках и физических упражнениях, о вспомогательных технических средствах и др. 9. Создает библиотечный фонд по медицинской тематике, содействует публикации в периодической печати и издинию статей, книг, брошюр, касающихся лечения муковисцидоза, обеспечивает указанной литературой членов Организации. 10. Содействует вовлечению больных муковисцидозом в занятие физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений. 11. Организует досуг больных муковисцидозом, предоставляет им и членам их семей льготные путевки в санатории, дома отдыха, туристические поездки. 12. Организует и участвует в финансировании лечения муковисцидоза в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах. 13. Проводит торжественные мероприятия, посвященные медицинской науке, содействует увековечиванию памяти выдающихся врачей и ученых-медиков. 14. Содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных муковисцидозом. 15. Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля. В состав Организации входят родители и члены семей больных муковисцидозом, врачи, волонтеры. Разделяете наши цели и задачи - присоединяйтесь к нам!