О НАС

[Терехова М.Д.]

"Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» была создана пациентами и их родителями в 2000 году.

Основные цели и задачи организации

• Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.
• Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
• Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
• Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

Подробнее...

Об организации

За время долгой работы нашей организации на базе ГНЦ РАМН был создан Российский регистр больных с болезнью Гоше. В регистр включено 250 пациентов с болезнью Гоше. Организация всячески активно содействуют выявлению пациентов с болезнью Гоше в России. Проводятся обучающие семинары для врачей разных специальностей, в разных регионах, приглашаются лекторы из ведущих медицинских учреждений страны. Регулярно проводятся заседания членов общественной организации для решения текущих задач и планированием дальнейшего развития. Совместно с другими общественными организациями входящих в группу «7 нозологий» решаются сложные вопросы по обеспечению пациентов необходимым и своевременным лечением. Для пациентов предоставляется полная информация о возможностях лечения этого заболевания в нашей стране. Создан информационный сайт для пациентов и врачей на котором в полном объеме представлена информация как о самом заболевании, так и о работе ассоциации в целом.  
Организация представляет интересы больных и членов их семей в государственных и муниуципальных органах власти. В 2007 году заключено соглашение о сотрудничестве между организацией и Росздравнадзором. Заболевание Гоше было включено в программу ДЛО в 2006 году. В 2007 году включено в программу 7 нозологий. Организация поддерживает контакты с министерствами и ведомствами в области здравоохранения и социальной защиты населения, оказывает помощь больным в получении необходимых документов от государственных (муниципальных) органов, в оформлении пенсий по инвалидности, в получении иных полагающихся выплат и компенсаций, в реализации льгот. Организация представляет интересы больных и членов их семей в судах всех уровней. Участвует в установлении контактов с иными общественными и благотворительными организациями, в т. ч. международными. С 2000 года «Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» является членом EGA (European Gaucher Alliance). С 2010 года организация включена в европейскую ассоциацию редких заболеваний EURODIS с правом голоса. C 2010 организация является членом Всероссийского Союза обществ пациентов.

Координаты:

«Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Председатель общественной организации:
Терехова Марина Давидовна
Тел\факс: (495) 321-70-17
моб. 8-916-597-73-17
сайт: www.gaucher.ru