Стратегии работы с пациентами, обратившимися в НКО

[Екатерина Перелыгина]

Коллеги! Приглашаем вас принять участие в обсуждении стратегий работы с обратившимися за помощью в НКО пациентами, оказавшимися в трудной жизненной ситуации, до обращения в суд за защитой своих прав. Цель обсуждения - описать стратегии работы с пациентами и понять, какую стратегию и в каких случаях стоит выбирать, зависит ли выбор стратегии от нозологии, или от региональной специфики, или от каких-то иных факторов, а также выявить недостатки этих стратегий

[Сугоняева А.В.]

-  Добрый день, коллеги. Разговаривать в общем - пустой звук. Разговаривать надо разбирая конкретную ситуацию.И везде алгоритм должен быть одинаковым - например, ко мне сегодня обратился пациент, который живет в маленьком городе Ростовской области - его выписали из больницы за нарушение больничного режима. Спрашиваю - как обстояли дела. Говорит - лежал в больнице 6 дней, ушел  утром, не предупредив, пришел на следующий день. Так правильно выписали - вот и весь алгоритм - ты нарушил больничный режим, тебя выписали. А вот то, что ему пришлось заплатить 2 тысячи за койко-место в больнице муниципальной - это уже прямая жалоба прокурору. Спрашиваю - писать будешь. Говорит - нет, мне еще в эту больницу ложиться. Какая от меня может быть помощь, если он сам себе помочь не хочет. Чисто поговорить? поуговаривать его написать жалобу? Так я ему расазала , куда можно написать, предложила составить текст жалобы, дать все адреса, рассказала, что может повлечь за собой его жалоба. Не хочет жаловаться. Вот и вся ситуация. Помочь можно только тогда, когда человек готов работать. А алгоритм помощи везде одинаков.

[Марина]

     Считаю что работа должна идти не по одному алгоритму, применять нужно оба. И разрабатывать нужно оба.

Особенно важно отслеживать недостатки алгоритмов.

В одном случае пойдет один в другом второй. Будет зависеть и от человека и от ситуации. Если выбрать алгоритм когда мы все делаем и выдаем готовый результат, может получиться ситуация что пациенты "сядут на шею".

     Ко мне обратился  молодой парень, очень возмущался что он больной гемофилией и его лишили пенсии по инвалидности. Как ему тяжело работать, что после физического труда (он работает на майке машин) у него постоянные кровотечения в суставы. Его жена написала кучу жалоб на глав врача, Жириновскому и т.д  

Когда стала разговаривать, выяснилось, что больной переливания не делает, врача практически не посещает, но очень хочет чтобы ему платили пенсию, поняла что ему просто лень работать, удобно прикрываться гемофилией. Спрашиваю зачем писали жалобу на глав врача, не он устанавливает инвалидность и Жириновскому зачем писали? Ответ Ну он такой несчастный не может работать. а нам не на что жить . Опять вижу что мотив лень, а не проблемы со здоровьем. Обьяснила что пенсию государство дает не по факту заболевания гемофилией, а по тем нарушениям функций, которые произошли вследствие болезни. Нельзя получить пенсию потому что не хочется работать, а он такой особенный.  Но все равно готова помочь, говорю им присылайте мне на почту все свои жалобы, выписки, осмотры, журналы введений., предложила подумать вместе над составлением заявления, сказала что пошагово расскажу куда и к кому пойти, что сказать и что сделать, но предупредила что делать они будут сами, и ходить будут сами... и что думаете?... Тишина.  У меня вывод что лень победила даже здесь. Но ведь есть реальные судьбы и люди которым очень нужна помощь.

     Я бы лично в своей работе применяла два алгоритма.

    Очень рада что есть такой форум, есть такой сайт где предлагают реальную  помощь, могут подсказать, сократить мои поиски и мне не нужно будет пересматривать кучу информации для решения. У меня нет юр. образования и все тонкости я не могу знать. Надеюсь, этот сайт будет для меня огромной и очень важной поддержкой.

[Сугоняева А.В.]

два - это каких? помощь наша и помощь самому себе? так мы это и делаем....позвонил -поговорили, выяснили причину звонка, разобрались в ситуации (первый алгоритм?), дальше - вступает в силу железное правило - помоги себе сам -будешь писать жалобы? нет? я что могу сделать?(второй алгоритм?) очень многие пациенты звонят еще и с таким предложением -вы от себя жалобу напишите, что бы моя фамилия нигде не звучала....и что я напишу от себя? это не я была в той ситуации и не с меня потребовали 2 тыс. за койко -место...пациент должен быть готовым к борьбе....в Ростовской области  несколько лет назад перевели приличное количество пациентов на другой препарат, естественно без медицинских показаний, а просто потому что препарт перестал закупаться, и у пациентов начались проблемы .....те, кто ко мне обратился - получил помощь, я рассказала, что делать, куда и что писать, предупредила, что будут вызывать к врачам, будут звонить и проверять ....кто-то написал , кто-то отправил жалобы по электронке, но все это сделали сами....и добились своего -  пациенты были все вызваны к главному неврологу, проверены нежелательные реакции и пациентам препарат поменяли. Но они все писали жалобы лично, я могла только помочь с адресами, помочь морально и откорректировать стилистику жалобы...

[Бежанова Т.И.]

 Граждане (пациенты) в силу не зависящих от них причин, могут оказаться  в трудной жизненной ситуации. И помощь им нужна будет любая, в зависимости от обстоятельств: материальная, правовая, медико-социальная и др. Обращаясь за поддержкой в НКО пациент надеется, что ему организация  окажет помощь ,в том числе и  информационную поддержку. Направит его в те органы власти, которые ему так необходимы в его трудной жизненной ситуации (на первом этапе до обращения в суд за защитой своих прав).

Очень часто такие граждане нуждатся в материальной помощи. В Ульяновской области существует Региональная  Комиссия по оказанию адресной материальной помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Она рассматривает  наиболее важные  вопросы в области социальной защиты граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию  и возглавляет ее губернатор Ульяновской области Морозов С.И. В основном жители региона обращаются за помощью по вопросам обеспечения лекарствами, лечения, приобретения самого необходимого после пожара и др случаи. Адресный подход позволяет оказать поддержку именно тем, кто действительно в ней нуждается.

8 февраля 2015г. я, как представитель общественности, участвовала в работе такой Комиссии. Меня попросили представить на Комиссии малообеспеченную семью С., в которой болеет 11-летний ребенок (диагноз: ювенильный ревматоидный артрит). Семья обратилась  в органы соцзащиты с просьбой возметить понесенные затраты за 2014год  на приобретении лекарственных препаратов. Вопрос был вынесен на заседание Комиссии. В 2015г. лекарства семье выдаются бесплатно. Для решения вопроса  о возмещении понесенных материальных затрат семье С.были заслушаны на Комиссии все стороны, знавшие  эту проблему, в том числе представлявшую семью от общественности Бежанову Т.И.

В итоге  решение Комиссии (председатель  Морозов С.И.): малообеспеченную семью С. поддержать, возместив понесенные затраты за 2014год  на приобретение лекарственных препаратов. Всего на заседании 7.02.2015г. было рассмотрено 10 обращений граждан с просьбой о помощи.

Совет председателям НКО и пациентам: у вас в регионах тоже должны быть аналогичные Комисии, созданные  в целях рассмотрения наиболее важных вопросов в области социальной защиты граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию.

[Сугоняева А.В.]

спасибо за совет, коллеги, 

[Дохнова Е.Д.]

Доброе утро!

И все же не понятно о каких двух вариантах с пациентами идет речь?

[Екатерина Перелыгина]

Коллеги, очень не хотелось бы, чтобы наше обсуждение было посвящено разбору конкретных случаев (только как примеры). В целом важно понять, какой должен быть подход к пацентам. Так, например, мои наблюдения показывают, что пациентские НКО в большипнстве случаев чуть ли не за ручку ведут пациента. В то же время везде говорят про то, что людям надо выкладывать информацию, чтобы они могли пользоваться, т.е. рассчитывают на известную степень самостоятольности. Так надо приучать к самостоятельности или максимально сопровождать работу, иногда даже делать что-то за пациентов (писать письма под дитктовку и пр.)?

[Елена Цаан]

Я считаю что нужно вести работу  с пациентами  поддерживая в человеке его гражданскую ценность. У наших пациентов зачастую осознания своей гражданской ценности в обществе нет. Из-за этого они и не пытаются отстаивать свои гражданские права.  И сколько бы мы не писали за них жалобы причем на реальные проблемы, сколько бы не объясняли как нужно поступить. всегда будет ответ- Нам еще всю жизнь( далее каждый вставляет свое)  мы не можем на них жаловаться. 

 Хотя помощь  в написании жалоб и понятные рекомендации куда обращаться с различными проблемами  это большая помощь для человека, главное что бы была мотивация. 

Доверие представителю НКО тоже немаловажный фактор  мотивации  человека. уверенность что его не бросят на пол пути, окажут помощь в решении  проблем следующими за жалобами.

[Сугоняева А.В.]

Продолжая разговор о помощи пациентам - вся информация доводится до пациентов на школах, которые эксперты проводят регулярно, многие эксперты делают школы не только в центральных городах, но и выездные, поэтому алгоритм действия для пациента известен, но конечно есть пациенты, которые не ходят никуда, не читают интерент, и потом звонят в организацию за помощью.Ничего нового им сказать нельзя - мы можем помочь при желании бороться за себя самому, ни от региона,ни от нозологии не зависит ничего, либо пациент хочет себе помочь, либо нет, это позиция практика- потому что вопрос практический - вопрос действия. Помощь - это всегда какие-то действия, и в этих действиях основная часть ложиться на пациентов.

[Екатерина Перелыгина]

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой?

Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?

[Екатерина Перелыгина]

Продолжая разговор о помощи пациентам - вся информация доводится до пациентов на школах, которые эксперты проводят регулярно, многие эксперты делают школы не только в центральных городах, но и выездные, поэтому алгоритм действия для пациента известен, но конечно есть пациенты, которые не ходят никуда, не читают интерент, и потом звонят в организацию за помощью.Ничего нового им сказать нельзя - мы можем помочь при желании бороться за себя самому, ни от региона,ни от нозологии не зависит ничего, либо пациент хочет себе помочь, либо нет, это позиция практика- потому что вопрос практический - вопрос действия. Помощь - это всегда какие-то действия, и в этих действиях основная часть ложиться на пациентов.

Значит ли это, что все пациенты, прошедшие школы, оспособлены в деле защиты своих прав и в принципе не нуждаются в типовой ситуации в помощи активистов НКО?

[Дохнова Е.Д.]

Я считаю что нужно вести работу  с пациентами  поддерживая в человеке его гражданскую ценность. У наших пациентов зачастую осознания своей гражданской ценности в обществе нет. Из-за этого они и не пытаются отстаивать свои гражданские права.  И сколько бы мы не писали за них жалобы причем на реальные проблемы, сколько бы не объясняли как нужно поступить. всегда будет ответ- Нам еще всю жизнь( далее каждый вставляет свое)  мы не можем на них жаловаться. 

Согласна, желание бороться есть далеко не у каждого. Люди бояться, что написание жалобы повлечет, какие-то неблагоприятные последствия, повлияет на отношения с врачом. Хотелось бы убедить тех, кто еще задумывается обращаться ли с заявлением за защитой своих прав, писать, звонить, бороться необходимо. Всегда уважают и прислушиваются к тем, кто намерен бороться. И, если знают, что пациент может пожаловаться, его права не нарушают.

[Екатерина Перелыгина]

 

Я считаю что нужно вести работу  с пациентами  поддерживая в человеке его гражданскую ценность. У наших пациентов зачастую осознания своей гражданской ценности в обществе нет. Из-за этого они и не пытаются отстаивать свои гражданские права.  И сколько бы мы не писали за них жалобы причем на реальные проблемы, сколько бы не объясняли как нужно поступить. всегда будет ответ- Нам еще всю жизнь( далее каждый вставляет свое)  мы не можем на них жаловаться. 

Согласна, желание бороться есть далеко не у каждого. Люди бояться, что написание жалобы повлечет, какие-то неблагоприятные последствия, повлияет на отношения с врачом. Хотелось бы убедить тех, кто еще задумывается обращаться ли с заявлением за защитой своих прав, писать, звонить, бороться необходимо. Всегда уважают и прислушиваются к тем, кто намерен бороться. И, если знают, что пациент может пожаловаться, его права не нарушают.

 

Да и я согласна, я это вижу во всех сферах. Вопрос, ЧТО надо такое делать с людьми, чтобы бояться перестали? Или это вообще вопрос не к пациентским НКО, а дело психологов, а мы долджны только ждать, когда народ созреет?

[Дохнова Е.Д.]

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой?

Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?На сайте 

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов.

[Екатерина Перелыгина]

 

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой?

Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?На сайте 

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов.

 

Правильно ли я поняла, что школы позволяют отработать типовые ситуации, и если человек туда сходил, то по поводу типовых ситуаций он уже в большинстве случаев не обратиться?

Если да, то как часто нетиповые ситуации возникают? И как НКО определяют, какие ситуации типовые, чтобы делать школы с соответствующей тематикой?

[Елена Цаан]

На школах конечно  нужно проговаривать успешный опыт разрешения проблем. По возможности сокращать дистанцию между пациентом и врачами\чиновниками, активно приглашать их на школы. также приглашать юристов работающих в сферах по правам пациентов, тем самым поддерживая уверенность в наших людях что они не одни со своей проблемой.

[Дохнова Е.Д.]

На школах обсуждаются и отрабатываются не только типовые ситуации. Туда обязательно приглашаются врачи и специалисты какого-нибудь исполнительного органа, пенсионного фонда, минздрава, кто мог бы донести до людей свежую информацию, поправки в законе. Тематика определяется для школ исходя из потребностей посетителей. Но, ведь есть и другой вопрос, часто бывает граждане не хотят даже на школы ходить!

[Шишлянников Ф.В.]

Все граждане РФ с момента рождения  пациенты , или потенциальные или действующие.   И задача воспитания и обучения стоит из начально.

[Екатерина Перелыгина]

Коллеги, вас сейчас много просматривающих тему. Давайте вернемя к н. роитачальноу посылу: как работать с пациентами. У нас сейчас в ветке описаны 3 стратегии: 1) максимальное сопровождение (делать все вместе с пациентом, иногда вместо пациента), 2) дать информацию в виде ссылок, 3) превентивно давать информацию на школах (тогда что нужно давать, какая самя востребованная). Если можно, давайте попробуеми обобщить, какая стратегия в каких случаях используется.

 

На школах обсуждаются и отрабатываются не только типовые ситуации. Туда обязательно приглашаются врачи и специалисты какого-нибудь исполнительного органа, пенсионного фонда, минздрава, кто мог бы донести до людей свежую информацию, поправки в законе. Тематика определяется для школ исходя из потребностей посетителей. Но, ведь есть и другой вопрос, часто бывает граждане не хотят даже на школы ходить!

Вот я хочу именно про правовые.

[Екатерина Перелыгина]

Все граждане РФ с момента рождения  пациенты , или потенциальные или действующие.   И задача воспитания и обучения стоит из начально.

То есть в общеобразовательные школы уходим работать? Сами? Программы делаем правовые и будем рассматирвать как отдельное направление раьботы именно пациентскизх НКО? Или будем как-то инициировать? Или Вы уже работате с детьми в направлении правового просвещения?

[Елена Цаан]

 

 

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой?

Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?На сайте 

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов.

 

Правильно ли я поняла, что школы позволяют отработать типовые ситуации, и если человек туда сходил, то по поводу типовых ситуаций он уже в большинстве случаев не обратиться?

Если да, то как часто нетиповые ситуации возникают? И как НКО определяют, какие ситуации типовые, чтобы делать школы с соответствующей тематикой?

 

есть жалобы типовые дозировка лекарств например, там есть уже отработанный алгоритм решения, а есть  такие что кажется они должны легко решаться а они не решаются из года в год( у нас это кабинет гематолога на третьем этаже больницы без лифта, и пациенты  с артропатиями из года в год поднимаются на третий этаж(некоторых на руках родственники заносят) и при этом жалобы не пишут потому что просто боятся

[Наталья Антонова13]

Добрый день!

Определить условия, при которых можно было точно сказать, какая стратегия должна быть использована можно.

Это зависит от грамотности пациентов, 

[Екатерина Перелыгина]

 

 

 

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой?

Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?На сайте 

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов.

 

Правильно ли я поняла, что школы позволяют отработать типовые ситуации, и если человек туда сходил, то по поводу типовых ситуаций он уже в большинстве случаев не обратиться?

Если да, то как часто нетиповые ситуации возникают? И как НКО определяют, какие ситуации типовые, чтобы делать школы с соответствующей тематикой?

 

есть жалобы типовые дозировка лекарств например, там есть уже отработанный алгоритм решения, а есть  такие что кажется они должны легко решаться а они не решаются из года в год( у нас это кабинет гематолога на третьем этаже больницы без лифта, и пациенты  с артропатиями из года в год поднимаются на третий этаж(некоторых на руках родственники заносят) и при этом жалобы не пишут потому что просто боятся

 

Вот давайте к этому вопросу вернемся: он интересный. Почему боятся? Это страх, вообще связанный с боязнью населения жаловаться? Или это результат политики конктерного медицинского учреждения или региона?

Насколько я понгяла, Вы с этой ситуацией пытаетесь бороться, но это трудно. Что мешает людям понять, что они могут по крайней мере заявлять о правах?

[Елена Цаан]

 

На школах обсуждаются и отрабатываются не только типовые ситуации. Туда обязательно приглашаются врачи и специалисты какого-нибудь исполнительного органа, пенсионного фонда, минздрава, кто мог бы донести до людей свежую информацию, поправки в законе. Тематика определяется для школ исходя из потребностей посетителей. Но, ведь есть и другой вопрос, часто бывает граждане не хотят даже на школы ходить!

 

 

Тут идет уже вопрос работы организации, формирования мнения членов НКО о ценности  школ для людей. Решение вопросов которые поднимаются на таких мероприятиях. Актуальность повестки  школы, оповещение за достаточное время до проведения, информационные сдтенды в больницах.и т.д.