Екатерина Перелыгина

Алла Владимировна, добрый день. Наверное основная проблема касаемая любого региона - это открытость или псевдо открытость органов власти к НКО, согласно майским указам президента. Чиновники понимают, что они должны быть открытыми, но до конца не понимают им то зачем это? Это ж столько сразу лишних вопросов + вынос мозга от общественников. Но чиновникам нужно донести, что не враги мы, а партнеры. И это бывает очень трудно. Но все возможно. Ведь говорят "Вода камень точит". А если у вас капелек воды будет больше, то и сдвините с мертвой точки. Хотя понимаю, что оччччень трудно. И вот проблема всех вернувшихся с семинаров выглядет примерно так: Возвращается человек окрыленный с семинара в привычную среду жизни. А там все также, тихо, смурно... На человека смотрят, как на потерпевшего, не понимая, что ж ему все надо? И постепенно человек угасает. Превращаясь в привычную массу. И здесь конечно может помочь ментор или наставник, который удаленно будет поддерживать и помогать эмоционально не опускать руки. И сегодня здесь на форуме те люди, которые не дадут опустить руки! Как Вы считаете, наставничество (менторство) в поддержании мотивации (если я правильно поняла Ваш посыл) - единственный путь? Можно ли говорить, что проблемы при взаимодействии с органами власти упираются именно в потерю мотивации от постоянного преодоления трудностей? Есть ли необходимость формировать какие-то умения у активистов НКО, информировать их о чем-то, что повысит их эффективность при взаимодействии с органами власти (особенно если речь идет об НКО из глубинки или об активистах, недавно пришедших в пациентское движение)?

Про психологические барьеры поняла, а про неинформированность - нет. Что неизвестно / мало известно?

Алла Владимировна, боязнь, которую Вы описываете, нежелание делиться ресурсами связано с какой-то неинформированностью, или с реальными угрозами для НКО, или это чисто психологические особенности населения? Как Вы считаете?

Коллеги! Предлагаю обсудить то, чему, по вашему мнению, нужно учить активистов пациентских НКО. В рамках проекта разрабатывается ряд программ для пациенских НКО. Мы выделили следующие группы активистов: 1) давно работающие, имеющие большой опыт и проходившие обучение в рамках различных программ; 2) имеющие опыт работы, но или не обучавшиеся, или обучавшиеся в небольшом объеме; 3) новички - имеющие небольшой опыт работы или не имеющие такого опыта, не проходившие обучение. Просим вас сообщить ваше мнение о том, чему сейчас нужно учить каждую из этих групп, т.е. каких знаний и умений им сейчас не хватает для того, чтобы работать эффективно. В он-лайн режиме обсуждение будет проходить 26 марта с 9:00 до 10:00 и с 19:00 до 20:00 по московскому времени. Вы также можете оставить свои предложения в любое удобное для вас время.

Вы говорите об очень мотивированных людях. Есть куча водителей, которые права имеют, а ПДД не знают. Но тут есть дяденьки с палочками, которые хотя бы иногда ловят таких товарищей и вынуждают просвещаться. А пациент может просто не знать, что его права нарушены - и погибнуть. Формирование четкой гражданской позиции и ценности человека в государстве было бы решением наших проблем в большей мере) на это нужны годы и конечно же это забота не только НКО а государства в целом По идее - конечно. Но, мне кажется, государству не очень-то надо )) А НКО, судя по всему, имеют колоссальные препятствия в защите прав людей именно из-за того, что люди не имеют этой гражданской позиции. Естественно, что формирование граждансколй позиции - процесс долгий. И вот вопрос, что и как делать сейчас: гражданской позиции нет, а проблемы есть. По сути, Вы описывате, как формируете эту самую гражданскую позицию фактически индивидуально. То есть это очень ресурсозатратно.

Вот, кстати, да: только одно слово - "обращение" виесто "жалоба", а ощущение совсем другое.

Вы говорите об очень мотивированных людях. Есть куча водителей, которые права имеют, а ПДД не знают. Но тут есть дяденьки с палочками, которые хотя бы иногда ловят таких товарищей и вынуждают просвещаться. А пациент может просто не знать, что его права нарушены - и погибнуть.

Мне кажется, это вопрос мотивации людей: очень небольшой процент народа учится превентивно, соответственно, будет разбираться в механизмах защиты прав. Человек будет вникать, тогда когда право уже нарушено. И задачи школ - как раз учить распознавать ситуации нарушения прав. Так?

Так где? В школах?

У нас как раз обсуждение посвящено тому, чтобы эти условия определить. Как Вы видите это условия? Интересная мысль про грамотность пациента. Объясните, пожалкуйста, как Вы понимаете эту грамотность (опыт в защите прав, личные компетенции, который позволяют быстро ориентироваться, определенное образование или уровень робразования). Нам приходится работать с людьми из разных социальных групп, с разным уровнем правовой грамотности и с разным образовательным уровнем вообще. было бы неплохо разработать методички для решения типовых проблем именно наших целевых групп и раздавать на школах участникам. У нас как раз обсуждение посвящено тому, чтобы эти условия определить. Как Вы видите это условия? Интересная мысль про грамотность пациента. Объясните, пожалкуйста, как Вы понимаете эту грамотность (опыт в защите прав, личные компетенции, который позволяют быстро ориентироваться, определенное образование или уровень робразования). Нам приходится работать с людьми из разных социальных групп, с разным уровнем правовой грамотности и с разным образовательным уровнем вообще. было бы неплохо разработать методички для решения типовых проблем именно наших целевых групп и раздавать на школах участникам. Елена, а что Вы понимаете под правовой грамотностью? Это грамотность в решении вообще правовых вопросов в любых ситуациях или это грамотность применительно к защите прав именно пациентов? (Я понимаю, что люди разные, как раз и хочется понять, где эта грань, как выявить, грамотен ли пациет. И вообще, если он грамотный, зачем ему помощь нужна от НКО.)

У нас как раз обсуждение посвящено тому, чтобы эти условия определить. Как Вы видите это условия? Интересная мысль про грамотность пациента. Объясните, пожалкуйста, как Вы понимаете эту грамотность (опыт в защите прав, личные компетенции, который позволяют быстро ориентироваться, определенное образование или уровень робразования).

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов. Правильно ли я поняла, что школы позволяют отработать типовые ситуации, и если человек туда сходил, то по поводу типовых ситуаций он уже в большинстве случаев не обратиться? Если да, то как часто нетиповые ситуации возникают? И как НКО определяют, какие ситуации типовые, чтобы делать школы с соответствующей тематикой? есть жалобы типовые дозировка лекарств например, там есть уже отработанный алгоритм решения, а есть такие что кажется они должны легко решаться а они не решаются из года в год( у нас это кабинет гематолога на третьем этаже больницы без лифта, и пациенты с артропатиями из года в год поднимаются на третий этаж(некоторых на руках родственники заносят) и при этом жалобы не пишут потому что просто боятся Вот давайте к этому вопросу вернемся: он интересный. Почему боятся? Это страх, вообще связанный с боязнью населения жаловаться? Или это результат политики конктерного медицинского учреждения или региона? Насколько я понгяла, Вы с этой ситуацией пытаетесь бороться, но это трудно. Что мешает людям понять, что они могут по крайней мере заявлять о правах?

То есть в общеобразовательные школы уходим работать? Сами? Программы делаем правовые и будем рассматирвать как отдельное направление раьботы именно пациентскизх НКО? Или будем как-то инициировать? Или Вы уже работате с детьми в направлении правового просвещения?

Коллеги, вас сейчас много просматривающих тему. Давайте вернемя к н. роитачальноу посылу: как работать с пациентами. У нас сейчас в ветке описаны 3 стратегии: 1) максимальное сопровождение (делать все вместе с пациентом, иногда вместо пациента), 2) дать информацию в виде ссылок, 3) превентивно давать информацию на школах (тогда что нужно давать, какая самя востребованная). Если можно, давайте попробуеми обобщить, какая стратегия в каких случаях используется. Вот я хочу именно про правовые.

Те, кто посещает школы, уже научены и знают, как действовать. На сайте ОООИБРС, в частности, выложено много правовой информации. Но, когда пациент впервые попадает в непростую ситуацию, просто прочесть закон недостаточно. В любом случае нужна консультация специалиста, чтобы осознать хотя бы с чего начинать свои действия. Поэтому склоняюсь к тому, что есть еще и третий варианта работы, достаточно широко применяемый - это проведение школ для пациентов. Правильно ли я поняла, что школы позволяют отработать типовые ситуации, и если человек туда сходил, то по поводу типовых ситуаций он уже в большинстве случаев не обратиться? Если да, то как часто нетиповые ситуации возникают? И как НКО определяют, какие ситуации типовые, чтобы делать школы с соответствующей тематикой?

Согласна, желание бороться есть далеко не у каждого. Люди бояться, что написание жалобы повлечет, какие-то неблагоприятные последствия, повлияет на отношения с врачом. Хотелось бы убедить тех, кто еще задумывается обращаться ли с заявлением за защитой своих прав, писать, звонить, бороться необходимо. Всегда уважают и прислушиваются к тем, кто намерен бороться. И, если знают, что пациент может пожаловаться, его права не нарушают. Да и я согласна, я это вижу во всех сферах. Вопрос, ЧТО надо такое делать с людьми, чтобы бояться перестали? Или это вообще вопрос не к пациентским НКО, а дело психологов, а мы долджны только ждать, когда народ созреет?

Значит ли это, что все пациенты, прошедшие школы, оспособлены в деле защиты своих прав и в принципе не нуждаются в типовой ситуации в помощи активистов НКО?

Елена, правильно ли я понимаю, что пациентов мы можем по основанию, предлоденному Вами, делить на тех, кто осознает свою гражданскеую ценность, и тех, кто не осознает? Можно тогда попробовать разобрать српособы работы с каждой группой? Если я правильно понимаю, то тех, кто нре осозна6ет, нужно как-то просвещать и убеждать. Как это нужно делать?

Коллеги, очень не хотелось бы, чтобы наше обсуждение было посвящено разбору конкретных случаев (только как примеры). В целом важно понять, какой должен быть подход к пацентам. Так, например, мои наблюдения показывают, что пациентские НКО в большипнстве случаев чуть ли не за ручку ведут пациента. В то же время везде говорят про то, что людям надо выкладывать информацию, чтобы они могли пользоваться, т.е. рассчитывают на известную степень самостоятольности. Так надо приучать к самостоятельности или максимально сопровождать работу, иногда даже делать что-то за пациентов (писать письма под дитктовку и пр.)?

Эффективнее использовать добровольческие ресурсы. Потому что целевая аудитория обученных волонтеров они уже за мотивированы на добровольческую деятельность. В том случае, если НКО не ставит перед собой задачи развивать собственное добровольческое движение. Нужно отдавать себе отчет в том, что мы в ответе за тех кого приручили. И поэтому необходимо устраивать специальные мероприятия по привлечению волонтеров, но уже с точки зрения продвижения идеологии НКО, куда и зачем они нужны. И, что такого нового получат добровольцы, если будут сотрудничать с нами. На самом деле я, конечно, не знаю ответов на эти вопросы. Вообще я не уверена, что мне это принесет практическую пользу, но все равно спрошу (пытаюсь понять мотивацию людей): люди на добровольческие ресурсы для чего приходят? Это какие-то личные качества их, или ресурсами руководят харизматичные люди, или еще что-то?

Коллеги, скажите, эффективнее использовать добровольческие ресурсы, а не устраивать какие-то специальные мероприятия по привлечению волонтеров?

Полностью согласна с Галиной!!! Если нужна молодежь идем за ней вконтакт или фейсбук!!!! Чёрт! А я так не люблю социальные сети! Придется как-то привыкать...

Галина, как Вы оцениваете количество откликнувшихся: много или мало? достаточно? Если нужно большее количество привлекать (если, конечно, такая необходимость возникала), был достаточный приток людей от этого ресурса?

Почему обязательно долгая? Она может быть и одноразовой. Постоянные добровольцы - это совсем другая история! Если организация хочет иметь таких людей, то должна спроектировать эту работу, понять есть ли у нее для этого ресурсы. Когда мы в своей организации проанализировали для чего нам нужны добровольцы, посчитали все затраты (организационные, технические, временные), то мы вообще отказались от идеи постоянных добровольцев, а стали привлекать только на временные акции. Почему-то многим кажется, что если будут добровольцы, то решится куча проблем и особых усилий для этого прилагать не нужно. Ничего подобного! Много добровольцев - это еще и много проблем!!! И обязательно должен быть подготовленные человек для работы с ними, если это функция переходящая, ничего толкового не получается... Думаю, что это не вопрос автоматического решения кучи проблем. Но если реально смотреть на вещи - много проблем таки существуют. И их надо решать. Получается, что проще не привлекать и пусть так все и остается?

Коллеги! Приглашаем вас принять участие в обсуждении стратегий работы с обратившимися за помощью в НКО пациентами, оказавшимися в трудной жизненной ситуации, до обращения в суд за защитой своих прав. Цель обсуждения - описать стратегии работы с пациентами и понять, какую стратегию и в каких случаях стоит выбирать, зависит ли выбор стратегии от нозологии, или от региональной специфики, или от каких-то иных факторов, а также выявить недостатки этих стратегий