Захарова Е.Ю. Опубликовано 16 Апреля 2014 Жалоба Поделиться Опубликовано 16 Апреля 2014 15 апреля весь мир отмечает день редкого заболевания - болезни Помпе. Мы тоже отмечаем этот день.Нас 11 пациентов, с эти редким диагнозом- болезнь Помпе- в России.Было двенадцать до 25 марта 2014 года, ноэтаболезнь уносит маленькие и взрослые жизни. Об этом сложно не думать каждый день, с этим очень трудно смириться... Нам повезло потому что нам поставили диагноз и мы знаем почему слабеют наши мышцы и все труднее дышать...нам повезло потому что нашлись врачи, которые знали про это заболевание, врачи которые нас не только лечат, но и поддерживают словом, улыбкой. Нам повезло потому что нам разрешили ввозить незарегистрированных препарат для лечения этой болезни. И нам повезло потому что мы живем.В этот день мы отправим открытки всем - нашим дорогим врачам, Министру здравоохранения, Президенту. Мы хотим пожелать всем здоровья, и мы очень хотим жить дальше, несмотря на болезнь. Как сообщество, объединяющее пациентов, их родителей и близких, врачей, экспертов , безусловно, мы- огромная сила! И мы уверены, что наше заболевание наряду с другими редкими болезнями будут лечить в нашей стране! Читать дальше Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Присоединиться к обсуждению
Вы можете ответить сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас уже есть аккаунт, войдите, чтобы ответить от своего имени.