Jump to content

Международный День Болезни Помпе


Recommended Posts

15 апреля весь мир отмечает день редкого заболевания - болезни Помпе.

 

 

28746477-8535-4EAB-94EC-40832F63C995.png

Мы тоже отмечаем этот день.

Нас 11 пациентов, с эти редким диагнозом- болезнь Помпе- в России.Было двенадцать до 25 марта 2014 года, ноэтаболезнь уносит маленькие и взрослые жизни. Об этом сложно не думать каждый день, с этим очень трудно смириться...

 Нам повезло потому что нам поставили диагноз и мы знаем почему слабеют наши мышцы и все труднее дышать...нам повезло потому что нашлись врачи, которые знали про это заболевание, врачи которые нас не только лечат, но и поддерживают словом, улыбкой. Нам повезло потому что нам разрешили ввозить незарегистрированных препарат для лечения этой болезни. И нам повезло потому что мы живем.

В этот день  мы отправим открытки всем - нашим дорогим врачам, Министру здравоохранения, Президенту. Мы хотим пожелать всем здоровьяи мы очень хотим жить дальше, несмотря на болезнь.  Как сообщество, объединяющее пациентов, их родителей и близких, врачей, экспертов , безусловно, мы- огромная сила! И мы уверены, что наше заболевание наряду с другими редкими болезнями будут лечить в нашей стране!

 


Читать дальше
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...