Захарова Е.Ю. Опубликовано 2 Декабря 2014 Жалоба Поделиться Опубликовано 2 Декабря 2014 Мероприятие организуется Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям.Впервые понятие «орфанных заболеваний» было официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение1. Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов.Читать дальше Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Присоединиться к обсуждению
Вы можете ответить сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас уже есть аккаунт, войдите, чтобы ответить от своего имени.