Жулёв Ю.А.

Дорогие друзья. Вот и закончилась эта очень непростая зимняя донорская акция "Река Жизни - 71" в Рязани. Сложность её была обусловлена и высокой заболеваемостью гриппом и ОРВИ, как потенциальных доноров, так и организаторов и исполнителей проекта. А тут ещё и последствия снегопадов и гололёд... Но, очередная наша акция всё же состоялась. И народ пришёл И людей было больше чем в эти же дни в прошлом году... Читать дальше

Юрий Александрович Жулёв президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всеросссийского союза пациентов принял участие в программе "Утро России" на канале "Россия". Тема сюжета - работа Скорой медицинской помощи. Посмотреть сюжет можно по ссылке Читать дальше

27 и 28 февраля 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы... Читать дальше

Второго февраля вступил в силу новый приказ Минтруда РФ "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Скачать приказ можно по ссылке Читать дальше

"О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.01.2016 N 40650) Скачать текст приказа Prikaz-Mintruda-Rossii-ot-17_12_2015-N1024n.doc [1,84 Mb] (cкачиваний: 7) Читать дальше

21 ноября 2015 года на 7 этаже в актовом зале Диагностического центра РКБ им. Куватова, по адресу: г. Уфа, ул. Достоевского, 132 состоялась «Школа гемофилии». Присутствовало 42 человека. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией, до половины участников прибыли из других городов республики. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по проблемам оказании медицинской помощи и обеспечения лекарствами в республике, лечения гемофилии и активизации деятельности организации региона. Читать дальше

На Крещенской неделе, 23 января 2016г., успешно прошла школы гемофилии для родителей Москвы и Московской области. Главная тема «Кровотечения, характерные для раннего возраста (0-6 лет), у детей с гемофилией и болезнью Виллебранда». На школу пригласили родителей, у которых дети с гемофилией и болезнью Виллебранда 2008-2015 г. г. рождения. Читать дальше

Девятого ноября 2015 года на 1 этаже в актовом зале Детской городской клинической больницы им. П. И. Пичугина г. Перми состоялась школа гемофилии. Всего присутствовало 24 человека, в том числе два детских врача-гематолога г. Перми. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе с оказанием медицинской помощи и обеспечения лекарствами в крае, лечением гемофилии и активизации деятельности организации региона. Читать дальше

26 ноября 2015 года в учебной аудитории им В. Я. Шустова, 2 этаж Клиники профпатологии и гематологии СГМУ им. В. И. Разумовского по адресу: Саратов, ул. 53 Стрелковой дивизии, 6/9, 2 этаж. Состоялась школа гемофилии. Участвовало 23 человека. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией со всей Саратовской области. Перед началом школы были проведена организация сдачи анализов и сделаны ренгеновские снимки и описание. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по проблемам оказании медицинской помощи и обеспечения лекарствами в области, лечения гемофилии и активизации деятельности организации региона... Читать дальше

14 ноября 2015 года в городе Кирове в актовом зале Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 26 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи, представители территориального ФОМС, общественной организации больных гемофилией... Читать дальше

Читать дальше

Поздравляем Шустова Алексея с лучшим результатом по жиму штанги лежа в весовой категории до 90 кг на Открытом Чемпионате России WPA 2015, который прошел 18-20 декабря 2015г в г.Москва. Под чутким руководством тренера, абсолютного чемпиона по жиму штанги Пауесова А.И., при поддержки Всероссийского общества Гемофилии и компании «ГЕНЕРИУМ», в третьем подходе Алексей взял лучший результат на соревнованиях в своей категории - 175кг. Его соперник, занявший первое место, был дисквалифицирован за прием допинга. С серьезным подходом к тренировкам и своему здоровью ему не страшны преграды на пути к поставленным целям. Пожелаем Алексею побед, новых достижений, поддержки близких и родных в его любимом деле. Читать дальше

21 октября 2015 года в конференц-зале "Пастухов" гостиницы Park Inn by Radisson Ярославль прошла четвёртая школа для пациентов. Открыл конференцию Президент Ярославской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов Всероссийское общество гемофилии Сергей Владиславович Третьяков. Со вступительным словом выступил главный гематолог Ярославской области Лапин Валерий Альбертович... Читать дальше

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию презентацию Юрия Александровича Жулёва и письмо МЗ РФ о выписке льготных лекарств и талонах-направлениях. скачать презентациию Zhulev_rabota-Soveta-v-2015-i-plany-na-2016-25-12-15.pdf [536,95 Kb] (cкачиваний: 1) скачать письмо Pismo-Minzdrava-Rossii-ot-21.12.2015-o-lekarstvah-i-talonah-napravleniyah.pdf [83 Kb] (cкачиваний: 1) Читать дальше

<p><!--TBegin:http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/1451395607_img_9969.jpg|left--><ahref="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/1451395607_img_9969.jpg" rel="highslide" class="highslide"><img src="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/thumbs/1451395607_img_9969.jpg" style="float:left;" alt='Ёлка в Москве. Декабрь 2015' title='Ёлка в Москве. Декабрь 2015' /></a><!--TEnd-->В Николу зимнего, 19 декабря 2015 года в доме культуры «Огонек» в Москве Общество больных гемофилией организовало новогоднюю елку для самых маленьких!</p> <p>Инициатором и автором, и исполнителем новогоднего представления была Ксения Вернова. Она приготовила нежное, зимнее и доброе представление о зиме, снеге, о маме и доброте. Кормила детей печеньем «Елочка» и каждому ребенку вручила елочку для раскрашивания...</p> Читать дальше

<p><!--TBegin:http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/1451393776_kyrgyz_1.jpg|left--><ahref="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/1451393776_kyrgyz_1.jpg" rel="highslide" class="highslide"><img src="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-12/thumbs/1451393776_kyrgyz_1.jpg" style="float:left;" alt='Правительство Киргизии поблагодарило «Генериум» за помощь пациенту с гемофилией' title='Правительство Киргизии поблагодарило «Генериум» за помощь пациенту с гемофилией' /></a><!--TEnd-->Министерство здравоохранения Кыргызской республики направило генеральному директору компании «Генериум» Д. А. Кудлаю благодарственное письмо, в котором выражает признательность за помощь, оказанную больному гемофилией из Киргизии.</p> <p>Пациент из Киргизии с гигантскими псевдоопухолями (одно из возможных осложнений гемофилии) поступил в августе 2015 года на лечение в Москву...</p> Читать дальше

В Калининграде в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Калининграде. Организаторами «Школы» выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»... Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию статью http://www.rg.ru/2015/12/09/lekarstva-site.html - Российская газета от 09.12.2015. В статье приводятся мнения фармпроизводителей и представителей пациентских организаций, в том числе сопредседателя Всероссийского союзая пациентов, президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича Жулёва. Читать дальше

Дорогие друзья! Состоялся переезд Отделения лечения коагулопатий (ранее ДНМОГ) Гематологического научного центра г. Москвы. Теперь оно будет расположено в кабинете 140 административного корпуса. Часы работы: с 10:00 по 17:00. Номер телефона остался прежним: 495-612-2912. До Нового года возможны перебои в работе телефона. Читать дальше

Очередное занятие в Школе гемофилии состоялось 25 сентября 2015г. в актовом зале ГБ№1 им. А.Н. Кабанова в г. Омске. Именно на базе этого медицинского учреждения открыт Центр по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте 18 лет с врождёнными нарушениями свёртываемости крови. В информационном семинаре участвовало 36 человек... Читать дальше

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на Всероссийском семинаре для региональных организаций ВОГ 18 октября 2015 года... Читать дальше

21 ноября 2015 г, на базе общеобразовательной школы №62, была организована «школа гемофилии» Нижегородской региональной организацией при поддержке Всероссийского общества гемофилии. Как и во всех городах России ежегодно проходят различные семинары, практические занятия, «школы гемофилии». Вот и в Нижнем Новгороде, в субботний день, прошла очередная «школа» для детей и взрослых, больных гемофилией и болезнью Виллебранда... Читать дальше

В Мурманске в конференц зале «Ротари» отеля «Park Inn by Radisson Полярные Зори» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Мурманске, специалисты в области гематологии. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»... Читать дальше

На VI Всероссийском конгрессе пациентов, состоявшемся 12 ноября 2015 г. за активную работу по защите прав пациентов в Российской Федерации Всероссийскому обществу гемофилии была вручена благодарственная грамота от министра здравоохранения РФ Вероники Игоревны Скворцовой. Поздравляем всех членов Всероссийского общества гемофилии с этим событием. Приказ о награждении Prikaz.pdf [451,54 Kb] (cкачиваний: 12) Читать дальше

12 и 13 декабря 2015 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы. В заключительной части нашей встречи (с 14:30) мы поговорим о том, что нужно делать, чтобы не заразить своих близких – о профилактике вирусных гепатитов. 12 декабря (суббота), 12.00-16.00. "Хронический гепатит В: просто о сложном". 13 декабря (воскресенье), 12.00-16.00. "Хронический гепатит С: проблема и ее решение". Занятия будут проходить на 5 этаже в лекционном зале Центрального НИИ эпидемиологии. Телефон для справок: +7(495) 672-11-11. Если Вы решили посетить школу, пожалуйста, сообщите об этом по телефону для справок или отправьте сообщение по e-mail: school@hepatolog.ru. Скачать буклет Buklet_A4_Print-December-15.pdf [456,8 Kb] (cкачиваний: 6) Читать дальше