Жулёв Ю.А.

Много примеров, когда фарма финансирует деятельность пациентских организаций Мы свою активность оформили благотворительными программами, подготовили соответствующую смету и обратились к компаниям. Компании все же понимают значение информационных программ: сайт, журнал, семинары, конференции, школы пациентов и т.д. Здесь, конечно, необходимо соблюдать этические нормы взаимоотношений НКО и коммерческих структур. Иногда требуется много усилий, что бы разъяснить представителям компаний суть нашей деятельности, но все же чаще - это удается.

Льготные перечни были пересмотрены в конце 2014 года. Новые перечни утверждены Распоряжением Правительства РФ от 30.12.2014 № 2782-р Постановление Правительства РФ № 890 пока без изменений...

В моей практике - очень важно иметь на руках грамотное письмо специалиста о показаниях к санкуру. Был случай, когда пациент приехал в санаторий, а ему отказали в лечении, т.к. боялись. Пришлось высылать медицинское заключение по факсу. Поэтому рекомендую в начале заручиться такой справкой, будет легче и саму путевку "пробивать".

Обязательно поставим этот вопрос в повестку Совета. Возможно подготовлю коллективное письмо от пациентских организаций.

25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. В начале заседания был продемонстрирован трогательный видеоролик, в котором символично переплелись руки людей, страдающих редкими заболеваниями, ведь только так, объединившись, вместе можно преодолевать трудности лечения и жить яркой, активной жизнью. Читать дальше

Здравствуйте Александр! Всё зависит от того, в каком направлении Вы хотите сотрудничать с СПК. Уточните, пожалуйста.

Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно - 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны. Читать дальше

Москва, 25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Заседание будет транслироваться в режиме онлайн на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации. Это позволит обеспечить активное участие представителей органов государственной власти, врачей и пациентов из субъектов Российской Федерации в этом значимом мероприятии. Читать дальше

К сожалению, проблема не решена. Те письма МЗ РФ, которые указаны в предыдущем посте ссылаются на старый Приказ. В основном в регионах отказывают в выписке рецептов на 3 месяца, если пациент не входит в группу, указанную в Приказе 1175н. Будем обращаться в МЗ РФ - пусть разъяснят или внесут соответствующую поправку в Приказ.

Новый красочный отчет от Ивановской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Скачать god-kozy.pdf [502,34 Kb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

1. Предлагаю вам с коллегами написать коллективное письмо на имя Председателя Совета Миздрава МО с просьбой интенсифицировать работу Совета, предложите предварительный круг вопросов, которые вы хотели бы заслушать на Совете. Без вас работу Совета никто не оживит. Попытайтесь встретиться с кем либо в МЗ МО по этому вопросу (кто у них курирует работу Совета?). 2. Если все ваши усилия не увенчаются успехом, вам необходимо будет обратиться в МЗ РФ с просьбой оказать содействие в решении данного вопроса. Пишите сразу В.И. Скворцовой и копию письма мне.

Четких правил приглашения на заседание Совета не существует. Вы можете обратиться с такой просьбой в Минздрав РФ. Псориаз пока в повестке не стоит, но общение идет. Первый шаг, который необходимо осуществить - наладить диалог с профессиональным сообществом в вашей сфере. Вот предварительная тематика заседаний Совета в 1-ом полугодии 2105 года: февраль Развитие системы общественного контроля, формирование независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения, итоги проведенного анкетирования. Обсуждение ситуации с организацией диагностики и лечения редких заболеваний, информация по выполнению предыдущих поручений Совета по данному вопросу. Вопросы организации паллиативной помощи.апрель Обсуждение ситуации с переходом финансирования здравоохранения на одноканальное финансирование в рамках ОМС. Государственно-частное партнерство, участие частных компаний в системе ОМС. Организация медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения.июнь Реализация ФЗ «Об обращении лекарственных препаратов в Российской Федерации». Вопросы льготного лекарственного обеспечения. Вопросы обращения изделий медицинского обращения. В феврале от плана частично отступим, т.к. заседание Совета будет совмещено с Конгрессом по редким заболеваниям 25-го февраля.

Обсуждаем Всероссийский конгресс пациентов. Что понравилось? Что не понравилось? Какие темы осветить в последующих конгрессах.

Расскажите о тех очных мероприятиях в которых вы принимали участие или организовывали сами (конференции, семинары, тренинги и т.д.). Расскажите о положительных и отрицательных моментах. Делайте анонс этих мероприятий.

Расскажите о тех интерактивных мероприятиях в которых вы принимали участие или организовывали сами (вебинары, скайп-конференции и т.д.). Расскажите о положительных и отрицательных моментах. Делайте анонс этих мероприятий.

Есть ли в вашей организации план работы? Из чего он состоит? А вообще-то нужен план?

Как вы организуете работу внутри организации? Какие основные направления работы и как вы распределяете обязанности среди активистов?

Составление программы защиты прав пациентов непростая задача. Иногда тяжело даже сформулировать свои требования. Расскажите о вашем опыте. Какие формы работы были эффективны?

Наверное самый больной вопрос в деятельности НКО. Давайте обмениваться опытом. Как найти деньги на работу НКО?

Расскажите о вашем опыте привлечения волонтеров и активистов к деятельности вашей организации. Как заинтересовать и мотивировать людей?

Предлагаем здесь информировать о потребности в волонтерах для ваших мероприятий.

Прошу поделиться опытом работы с детьми и молодёжью (имею ввиду пациентов). Вот, например, ссылка на опыт Всероссийского общества гемофилии: детский праздник

Ждем ваших предложений по изменению федерального законодательства (законы, постановления, приказы, инструкции и т.д.). Какие нормы закона на ваш взгляд требуется изменить или дополнить? Прошу вас свои предложения четко формулировать и обосновывать.

Просим вас поделиться информацией о региональном законодательстве (законы, приказы, постановления и т.д.). Нужны как положительные примеры, так и отрицательный опыт.

На федеральном уровне осуществляется активная работа в рамках Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ. К сожалению, в регионах часто наши организации сталкиваются с активным сопротивлением подобной активности в региональных Советах. Предлагаю обсудить существующие проблемы и достижения. Мы будем активно использовать полученную от вас информацию для выработки политики Советов на федеральном и региональных уровнях.