Жулёв Ю.А.

Предлагаем формировать региональные коалиции пациентских организаций. Такой опыт уже есть! Просим вас рассказать о вашей практике сотрудничества с другими НКО. Наш опыт говорит о том, что чем больше союзников мы найдем, тем больше шансов на победу.

Всероссийский союз пациентов считает важной для себя задачей развитие системы общественного контроля в сфере здравоохранения и активное вовлечение в этот процесс пациентских организаций. Просим вас делиться информацией о вашей деятельности в этом направлении, возникающих трудностях и достижениях.

Давайте обсудим проблемы, которые нас с вами волнуют - доступность и качество медицинской помощи, навязывания платных медицинских услуг. Ждем ваших комментариев и предложений.

В рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ мы уже поднимали вопрос развития системы медицинской реабилитации в России. Пока получили информацию, что готовится соответствующая программа. К сожалению, в регионе получить путевку в санаторий в летнее время практически невозможно. Много трудностей. Предлагаю делиться информацией. Мы будем использовать факты, предоставленные вами, для продолжения развития данной темы на всех переговорных площадках.

К сожалению, в нашей активности мы мало уделяем внимания проблеме обеспечения пациентов изделиями медицинского назначения. Я знаю, что для ряда пациентских организаций эта проблема крайне актуальна. Предлагаем воспользоваться возможностями Форума для информирования коллег о возникающих проблемах и достигнутых результатах.

Дорогие друзья и коллеги! В этой ветке мы надеемся на активное обсуждение проблем, котрые волнуют пациенские организации в сфере льготного лекарственного обеспечения. Будем рады если вы поделитесь наработанным опытом по отстаиванию права на льготные лекарства.

Всеросиийское общество гемофилии и семья Панкратенкова Игоря Ивановича благодарит всех, откликнувшихся на просьбу о сборе препарата для операции. Спасибо всем огромное! Необходимое количество препарата собрано. Читать дальше

Дорогие друзья! 21-22 февраля 2015 г. будут проводиться очередные занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Занятия бесплатны и анонимны. Будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых у Вас будет возможность в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. После лекций мы ответим на вопросы, которые Вы хотели бы задать. Читать дальше

Все любят праздники и красивые фотографии. Наши "хрустальные" детки не исключение, поэтому этот день, проведенный в компании замечательных творческих людей, доставил много позитивных эмоций и незабываемых впечатлений, а также фотографий которые на всю жизнь останутся в ваших фотоальбомах. Данное мероприятия прошло в стенах фотостудии МаксиМус-с, и нашими волшебными фотографами были Ирина Володина, Александр Святкин, Дмитрий Кириллов, Марина Сергева. Я от имени организации ВОГ поблагодарила студию и фотографов, все участники остались очень довольны и все хотят продолжения. Детвора бесилась, носилась, угошалась вкусняшками, а мамы с радостью наблюдали всё это безобразие и четыре часа пролетели просто незаметно ))) В общем получился маленький семейный вечер под Елочкой)))) а те кто не смог приехать,сказали что больше такого не упустят )) Читать дальше

Белгородская региональная организация совместно с Белгородским отделением Фонда милосердия и здоровья в канун Нового года в детском гематологическом отделении организовали праздничное мероприятие: с конкурсами, хороводами, сладкими подарками, мыльными пузырями и фокусами.С Дедом Морозом и Снегурочкой... Читать дальше

Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь. Читать дальше

Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии). Включение этих медикаментов в программу «7 нозологий» позволит повысить качество проводимой лекарственной терапии, например, лица, страдающие болезнью Виллебранда, смогут получить препарат, предназначенный именно для терапии при данном заболевании, а больные с ингибиторной формой гемофилии получат возможность в случаях индтвидуальной непереносимости выбора между препаратами «октоког альфа» (активированный) (фактором VIIа) и «антиингибиторным коагулянтным комплексом»... Читать дальше

РАСПОРЯЖЕНИЕ от 30 декабря 2014 г. № 2782-р скачать документ Postanovlenie-ob-utverzhdenii-perechney.pdf [1 Mb] (cкачиваний: 1) Читать дальше

Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" текст приказа Prikaz-Mintruda-29_09_2014-N-664n.doc [1,77 Mb] (cкачиваний: 1) Читать дальше

Дорогие друзья! В результате действия злоумышленников наш сайт был взломан. В данный момент идет работа по возобоновлению работоспособности ресурса. В ближайшие дни мы восстановим его в полном объеме. Читать дальше

Дорогие друзья! В результате действия злоумышленников наш сайт был взломан. В данный момент идет работа по возобоновлению работоспособности ресурса. В ближайшие дни мы восстановим его в полном объеме. Читать дальше

13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы" присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями.Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок: от региональной организации ВОГ - буклет "Набор социальных услуг для федеральных льготников", от ЗАО Компания "Бакстер"- брошюру "Иван и Борис на профилактике", от СПб ГБУЗ "Стоматологическая поликлиника №9". Все больные получили "Паспорт больного гемофилией.", а дети от фармацевтической компании "ГлаксоСмитКляйн Трейдинг" получили целый набор в красивой упаковке... Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию подборку материалов в СМИ, посвященную деятельности Всероссийского союза пациентов и лекарственному обеспечению в будущем году.Аптека. Улица. Фонарь - "Российская газета" - 19.12.2014Пациентские организации лоббируют интересы как пациентов, так и врачей - РИА АМИ - 17.12.2014Таблетки по всем правилам - "Российская газета" - 16.12.2014Возможность быть услышанными - «Независимая газета» - 09.12.2014Дорогостоящие лекарства станут доступнее - "Российская газета" - 07.12.2014Пропишут всем - "Российская газета" - 24.11.2014 Читать дальше

Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир».К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось.В возрастной категории от 3 до 9 лет:1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира».2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства».3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя».4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей»... Читать дальше

Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир». К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось. В возрастной категории от 3 до 9 лет: 1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира». 2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства». 3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя». 4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей». Читать дальше

Акция безвозмездного донорства крови Река Жизни - 64 успешно завершилась Самыми активными донорами на этот раз стали работники РНПЗ и Рязанского отделения железной дороги. Радует то, что преобладала на этот раз молодёжная группа населения (от 18 до 30 лет). Скачать пресс-релиз по итогам мероприятия ITOGI-RZh-64.doc [33,5 Kb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы» присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями. Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок... Читать дальше

Центральным правлением Всероссийского общества гемофилии утверждены даты общероссийских мероприятий в 2015 году.VI съезд Всероссийского общества гемофилии - 17 октября),Семинар для региональных представителей - 18 октября иVII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии - 19 октября. Читать дальше

В Российском НИИ гематологии и трансфузиологии Санкт-Петербурга состоялась «Школа иммунной тромбоцитопенической пурпуры (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Санкт-Петербурге. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтической компании «Амджен». Вел Школу ИТП профессор, з.д.н. Российской Федерации, главный гематолог Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга К.М. Абдулкадыров, С докладом-презентацией «Иммунная тромбоцитопения: от диагностики к лечению» выступила врач-гематолог ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) И.И. Зотова... Читать дальше

Центральное правление Всероссийского общества гемофилии на своем заседании 28 ноября утвердило план работы на 2015 год и список региональных "Школ гемофилии". скачать План работы ВОГ на 2015 скачать Список "Школ гемофилии" на 2015 Читать дальше