Жулёв Ю.А.

Приглашаем Вас на очередной цикл занятий, который состоится 19 и 20 сентября в лекционном зале Центрального НИИ Эпидемиологии. 19 сентября (суббота), 12.00 -16.00. Хронический гепатит В: просто о сложном. 20 сентября (воскресенье), 12.00 -16.00. Хронический гепатит С: проблема и ее решение. Как и на прошлых занятиях, в заключительной части нашей встречи (с 14.30) мы предложим новую информацию для тех, кто уже слушал у нас основной курс. На этот раз мы поговорим о том, как психологические особенности человека могут влиять на течение болезни. Занятия будут проходить на 5 этаже в лекционном зале Центрального НИИ эпидемиологии по адресу: г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 3а, главный корпус. Телефон для справок: +7(495) 672-11-11. Если Вы решили посетить школу, пожалуйста, сообщите об этом по телефону для справок или отправьте сообщение по e-mail:school@hepatolog.ru. Читать дальше

<p><!--TBegin:http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-08/1440594782_hvala.png|left--><ahref="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-08/1440594782_hvala.png" rel="highslide" class="highslide"><img src="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-08/thumbs/1440594782_hvala.png" style="float:left;" alt='Спасибо!' title='Спасибо!' /></a><!--TEnd-->Дорогие друзья!</p> <p>Большое спасибо всем, кто откликнулся на призыв о помощи для больного ингибиторной формой гемофилии. Сегодня ему проводится необходимая операция.</p> <p>Особая благодарность ЗАО «Генериум», безвозмездно предоставившему значительное количество препарата.</p> Читать дальше

Дорогие друзья! Больному ингибиторной гемофилией из Киргизии требуются препараты для лечения: Фейба, Коагил, НовоСэвен. У пациента имеются 2 гигантские псевдоопухоли, которые представляют угрозу его жизни. В Москве готовы срочно оказать ему необходимую хирургическую помощь при наличии антиингибиторных препаратов. Имеющих возможность поделиться препаратами просим обращаться к Юрию Александровичу Жулёву. Рабочий: 8-495-612-2053, 8-495-612-3884 или 8-495-748-0510 Эл. почта: office@hemophilia.ru Адреса: Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4, второй этаж Клинического корпуса ГНЦ, комната 218/2 или Москва, Нарышкинская аллея д.5, стр. 2, офис 315, 317. Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии» в рамках подготовки к VI съезду, который будет проходить в Москве 17 октября 2015г., провел с 01.09.2014 г. по 01.08.2015 г. Всероссийский фотоконкурс «Мир моими глазами». Фотоконкурс закончился. Первого августа, состоялось заседание профессионального жюри, на котором была произведена оценка фоторабот. Мы размещаем краткий отчет по результатам конкурса, в котором вы увидите фотоработы участников... Читать дальше

Препараты для лечения гемофилии отечественного производства появились на рынке недавно. Кто и где производит эти препараты? Какова история их создания? Ответы на эти вопросы – в , посвященном деятельности российской биотехнологической компании «Генериум».Вы сможете узнать, какие препараты факторов свертывания крови выпускаются в РФ, как это происходит, какие препараты готовятся к выпуску в ближайшем будущем. , снятый в 2015 году, рассказывает о последний достижениях российских ученых-биологов, и о том, как эти достижения применяются в фармацевтической промышленности. Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию подборку новостей из Кирова. Мероприятия в День защиты детей Pervogo-iyunya-den-zaschity-detey.pdf [472,04 Kb] (cкачиваний: 1) Посещение цирка 6 июня Direktor-cirka-podaril-detyam-radost.pdf [1,31 Mb] (cкачиваний: 1) Заседание общественного совета при комитете здравоохранения по защите прав пациентов Zasedanie-obschestvennogo-soveta.pdf [123,78 Kb] (cкачиваний: 1) Читать дальше

В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 4 июля состоялась «Школа гемофилии» в которой приняли участие дети с гемофилией, их родители из Ленинградской области. Организаторами явились Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба.В неформальной обстановке были рассмотрены актуальные вопросы гемофилии. Главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна так и обозначила свое выступление: «Гемофилия: новое и интересное для пациентов и родителей... Читать дальше

16 мая 2015 года в Кирове на базе местного медицинского колледжа состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 35 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи-специалисты, представители общественной организации больных гемофилией... Читать дальше

В городе Новосибирске в гостинице "Gorskiy City Нotel" 23 мая 2015 года прошло очередное занятие в Школе гемофилии. Мероприятие состоялось при поддержке Всероссийского общества гемофилии, чья главная задача заключается в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам больных гемофилией и сделать все возможное для улучшения качества их жизни. Открывая занятие школы и, приветствуя гостей и участников, главный гематолог города Новосибирска Т. И. Поспелова отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Читать дальше

ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2015 года (среда). Место проведения: Новоспасский мужской монастырь, Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". Начало в 18.00. Для участия в мероприятии необходима предварительная запись. Пожалуйста, не позднее 5 августа 2015 г. подтвердите свое участие по телефону ответственного лица Наталии Полищук 8 (910) 470-0730 или по адресу hemorussia@gmail.com. Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес hemorussia@gmail.com. Читать дальше

24 мая в г. Тюмени в конференц-зале «Юпитер» гостиницы «Восток» состоялась школа гемофилии. Мероприятие такого масштаба в Тюмени проводилось впервые. Всего присутствовало 34 человека, в том числе 4 врача-гематолога ОКБ №1. На семинар приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией. Некоторым пришлось для этого преодолеть расстояние от 250 до 400 км. Целью школы были ознакомление с текущей ситуацией в регионе по потреблению факторов свертывания крови (ФСК), повышение информативности пациентов в области лечения гемофилии... Читать дальше

В центральном офисе Всероссийского общества гемофилии состоялась встреча руководства организации с представителями Общества гемофилии Узбекистана. Обсуждались вопросы сотрудничества и обмена опытом, в рамках международной программы под эгидой Всемирной федерации гемофилии между ВОГ и Обществом гемофилии Узбекистана. Намечен план дальнейшего взаимодействия двух национальных обществ. Читать дальше

29 мая 2015 года в Челябинске в отеле “Рэдиссон блю” прошел первый и долгожданный семинар "Школа гемофилии" при поддержке «Всероссийского общества гемофилии», приуроченный к Дню защиты детей. На семинар приехали 30 родителей с детьми из разных районов Челябинской области: Чебаркуля, Миасса, поселка Красногорский, Кыштыма, Бреденского и Нагайбакского районов, села Фершампенуаз. Дети и их родители познакомились с представителями вновь образованного общества больных гемофилией, президентом и вице-президентом... Читать дальше

В Калининграде в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопенической пурпуры (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии... Читать дальше

15 мая 2015 года впервые в Брянске прошел семинар «Школа гемофилии». Семинар был организован на базе детской областной больницы, присутствовали больные гемофилией, родители, гематологи и педиатры. Зал был полный, несмотря на проливной дождь, присутствовало 84 человека. На школу приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь в 80, и в 150 км. И все остались довольны полученными знаниями. Читать дальше

Сегодня на совещании в МЗ РФ смог в кулуарах обсудить отношение Министерства к нашему обращению по рецептам. Обещают внести соответствующие поправки в Приказ. Будем отслеживать процесс.

<p><!--TBegin:http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-05/1431513831_dsc01859.jpg|left--><ahref="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-05/1431513831_dsc01859.jpg" rel="highslide" class="highslide"><img src="http://hemophilia.ru/uploads/posts/2015-05/thumbs/1431513831_dsc01859.jpg" style="float:left;" alt='Школа для детей, больных гемофилией. Пенза 2015' title='Школа для детей, больных гемофилией. Пенза 2015' /></a><!--TEnd-->Накануне Всемирного дня гемофилии в Пензе впервые был проведен детский праздник. «Беби-школа» - под таким названием прошла школа для детей, больных гемофилией, которая вошла в рамки большого благотворительного проекта «Капля надежды», придуманного и проводимого совместно пензенской региональной организацией ВОГ и станцией переливания крови. Дети вместе с клоуном Петей водили веселые хороводы, играли в подвижные игры, отвечали на вопросы, связанные с поведением при гемофилии: «что делать? как быть? кому позвонить?». На школе закрепили основные особенности поведения в экстренных ситуациях...</p> Читать дальше

Лондон, 3 мая. Британский велогонщик Алекс Доусетт установил новый мировой рекорд. Его целью было проехать максимальное расстояние за один час. Он стремится показать, что с гемофилией можно добиваться в спорте самых высоких результатов. ссылки по теме: Британский велогонщик установил новый мировой рекорд - «МИР 24», 03.05.2015 Алекс Даусетт на старте попытки установления часового рекорда - http://velolive.com, 02.05.2015 Читать дальше

18 апреля 2015 г. в г. Самаре на базе Клиник Самарского государственного медицинского университета при поддержке Всероссийского общества гемофилии Самарской региональной организацией «ВОГ» проведена очередная Школа для пациентов с гемофилией и ангиогемофилией, посвященная Всемирному дню гемофилии. В Программу проведения мероприятия были включены вопросы о текущей ситуации в регионе, проблемах и перспективах развития оказания медицинской помощи пациентам, их реабилитации... Читать дальше

16 и 17 мая 2015 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы. Читать дальше

Всемирный день гемофилии - РИА Новости, 17.04.2015 Гемофилия: приговор или форма жизни? - Дагестанская правда, 18.04.2015 В День борьбы с гемофилией в Пензе прошла донорская акция - ИА «ПензаИнформ», 18.04.2015 В Рязанской области 66-я акция «Река жизни» собрала 162 дозы донорской крови - Проект «Рязань - Родной город», 16.04.2015 Новосибирские врачи помогают больным гемофилией в борьбе с болезнью - ГТРК «Новосибирск», 20.04.2015 Читать дальше

17 апреля в Международный день гемофилии в городе Белгороде состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни. Семинар прошел на базе детской областной клинической больницы. Её участниками стали дети с гемофилией, родители, проживающие в Белгороде и Белгородской области. Приехали даже родители с маленькими детьми из дальних районов области. Читать дальше

Каждый год во всем мире 17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии. В Центральной городской клинической больнице Калининграда прошло мероприятие, посвященное Всемирному дню гемофилии. Были приглашены больные гемофилией, их родители, благотворители, врачи, студенты IV курса медицинского факультета БФУ им.Канта. Наталья Булиева, главный гематолог Калининградской области: «Цель мероприятия состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим наследственным заболеванием, характеризующимся нарушением механизма свертывания крови в результате мутации или полного отсутствия такового... Читать дальше

20 апреля в Белгороде состоялось мероприятие, посвещенное Национальному дню донора. Около 140 доноров в этот день чествовали на областной станции переливаниния крови. Совместно с региональным отделением Российского Красного Креста донорам вручали цветы и подарки... Читать дальше

Ивановская региональная организация «Всероссийского общества гемофилии», совместно с областной станцией переливания крови и Уполномоченной по правам ребенка Ивановской области, организовала и провела донорскую акцию, приуроченную к Международному дню гемофилии. Подробный отчет о мероприятии Ivanovo-2015-konkurs.pdf [2,63 Mb] (cкачиваний: 0) Читать дальше