Таблица лидеров

Сегодня на совещании в МЗ РФ смог в кулуарах обсудить отношение Министерства к нашему обращению по рецептам. Обещают внести соответствующие поправки в Приказ. Будем отслеживать процесс.

Кстати письмо Союза РС уже зарегистрировано в МЗ. Здравствуйте. 08 июня 2015 г. в 12:57 Вы подали обращение в Министерство здравоохранения России через официальный сайт Министерства. Заявитель:Кичигина Наталья ФедоровнаСоциальное положение:прочиеМетод ответа:Электронная почтаАдрес ответа:kichigin@bk.ruПриложенный файл:письмо_в_МЗРФ_от_Союз_РС_2015.jpg, 587.8 КБТекст обращения:РОСТОВСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ “СОЮЗ РС” ИНН/КПП 6166043031/616601001 ОГРН 1036100002938 тел. 8-918-550-8789 e-mail: kichigin@bk.ru Исх. №15 от 7.06.2015 Директору Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий МЗРФ Максимкиной Е.А. Уважаемая Елена Анатольевна! Члены нашей организации, инвалиды и больные рассеянным склерозом, с 2008 г. ежемесячно сталкиваются с большими проблемами при выписке рецептов на препараты для лечения РС по Программе 7 Нозологий. Пенсионеры, дети, инвалиды 1 группы могут выписывать рецепты на 3 месяца. Таким образом, можно сделать вывод, что медицинских показаний для выписки рецептов на 3 месяца нет. Работающие больные РС или уже неработающие, но значительно инвалидизированные больные 2 группы, проходят сложный путь выписки рецептов на препараты для лечения РС через врачебную комиссию ежемесячно! В 20-30% случаев за один день посетить врача и подписать рецепт у врачебной комиссии не удается. Больные отпрашиваются на работе на 2 дня! При этом препараты на складе имеются, замена препаратов в рамках Перечня 7 Нозологий происходит крайне редко, единичным больным, и не за один месяц. Поддерживаем письмо Всероссийского Союза пациентов Исх. №ВСП 01/008 от 31.03.2015 "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения" с поправками, вносимыми в Приказ 1175-н от 20.12.2012 и просим Вас разрешить выписку рецептов на 3 месяца хроническим больным, требующим многолетнего длительного, а иногда и пожизненного лечения! С уважением, Вице- президент РРБООИ «Союз РС», Кичигина Наталья Федоровна Ваше обращение принято и будет рассмотрено. Благодарим Вас за использование официального сайта Министерства здравоохранения России!

Всероссийский союз пациентов обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой рассмотреть вопрос о внесении поправок в Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации № 1175н от 20.12.2012 года «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» письмо_ВСП_Максимкиной_о_рецептах_на_3_месяца_.pdf

Здравствуйте Друзья и Коллеги. Хочу поделиться немного опытом, возможно кому-то поможет? Когда мы ставили перед собой задачу в поисках волонтеров, в первую очередь у нас возникли резонные вопросы: 1. Уровень профессионализма и умений Волонтера. - Дело в том, что тут нужно четко разделять, что можно доверить волонтеру. Так мы выделили 3 специфические группы: a) Начальный уровень - волонтеры, которые только втекают в процесс, без умения и опыта. Чаще всего такие волонтеры участвуют на мероприятиях либо на регистрации, либо в помощниках, так же могут заниматься встречей и сопровождением. Средний уровень - волонтеры, которые уже участвуют в работе организации, или мероприятие. Тут мы брали за основу критерия отбора надежность волонтера. Он мог стать координатором проекта, либо обучать других. Так же на этих людей можно распространять задачи, как сбор информации или другие точечные задачи. c) Высокий уровень - это наверное даже уже не волонтеры, а будущие работники. На них держится по сути понимание работы волонтеров, они же уже могут представлять и сами налаживать отношения с другими организациями. 2. Поиск и привлечение 1. Организации, которые уже создались в вашем регионе/городе , в нашем случае очень хорошо получилось работать с Молодой Гвардией, но тут сделаю помарку, что работали с руководителем, который умел и собирает молодежь вокруг себя, к сожалению, в не которых регионах она сейчас представлена не очень хорошо. Конечно нужно искать волонтерские организации, которые имеют похожие проекты или цели, с ними будет проще взаимодействовать. Есть опыт и печальный, когда организации приводят никаких волонтеров. 2. Создавать свое молодежное крыло, и собирать туда молодежь. Это требует и физических, и моральных затрат. Так же нужно всегда поддерживать такое крыло, иначе со временем оно просто развалиться. Мы потратили почти 1.5 года для создания такой на 1 муниципальный город Московской Области. Мы использовали социальные сети, а так же другие механизмы. Пример информационной площадки: vk.com/lobnya , Отдельно могу сказать, что мы делаем очень серьезный упор на социальные сети. Мы разработали методику по работе с волонтерами в социальных сетях, а так же методики по созданию таких информационных полей в соц.сетях и в этом году мы делаем 20 пробных городов Московской Области, в которых будем развивать такие инфо.поля. Если вам будет интересно, готов подробно об этом рассказать. 3. Мотивация. Одно из самых главных, на что мы делаем упор, это то, что каждый волонтер должен быть заинтересован в том, что он делает. Большая часть волонтеров помогающая пациентским организациям, либо сами пациенты, либо родственники. Их мотивация понятна, но мы рекомендуем всегда поощрять таких волонтеров. Например: для волонтеров a) и мы рекомендуем дарить ручки, блокнотики и другую атрибутику. Очень хорошо работает персональные фотографии с известными людьми, не забывайте и про то, что многие хотят и задать сами вопросы, или возможно выступить. Не забывайте, что каждый волонтер должен быть накормлен! А значит на мероприятиях проследить чтобы каждому достался обед, а например когда мы проводим встречи по обсуждению акций, мы их так же незабываем покормить )) Про категорию c) хотелось бы сказать, что мотивация должна быть уже связана с дальнейшей жизнью волонтера. Тут хорошо используются возможности по устройству на работу в определенную сферу. Несколько лет назад, государство обещало выдать единые волонтерские книги, которые бы могли помогать либо устраиваться на работу, или в институт, но это так и не заработало. Мы же рассматриваем вопрос о налаживание с институтами договоренности, когда мы от организации даем рекомендации. Так же и на работу. 4. Ответственность Не забывайте, что за каждого волонтера вы в ответственности. И если он собирает, или делает незаконные действия, то вы будете отвечать за это! Так например, мы проводим антиалкогольные рейды с несовершенно летними. У нас обязательно есть разрешение и от родителей, и другие документы. Так, что не забывайте! И в завершение, не забывайте, что работа и волонтерство это крайне разные вещи. И у нас в стране до сих пор плохо складывается понимание где эта грань. По этому, старайтесь не мотивировать волонтера деньгами, а находить другие методы! Например, когда ты можешь хотя бы недельку поработать на предприятие, которому нет аналогов, это может стать сверхмотивацией, и люди будут готовы за эту неделю сделать многое. Но все зависит от людей и взаимодействия с ними. Отдельно хотел бы задать вопрос вот какой, наши волонтеры хотят работать с детьми отказниками. Они совсем маленькие, и основной посыл - это постараться разнообразить жизнь детей с которыми никто не играет и не уделяет должного внимания. Начав такую работу, мы встретили большое кол-во проблем, так например с нас потребовали документы разрешающие это делать, так же мед.образование и т.п. и вообще предложили обратиться в минздрав с этим вопросом. Почитав законодательство мы полностью запутались где заканчивается ответственность соц.опеки, и начинается ответственность Минздрава, когда ребенок с заболеванием переводят из дома-ребенка в больницу?

Я работаю с волонтерами , только на определенные мероприятия. Например, организация экскурсии для инвалидов, среди которых есть 2-3 инвалида в инвалидных креслах, или просто очень плохо ходящих пациентов. Я сначала звоню по уже известным мне телефонам, и могу поделиться опытом - очень хорошо помогают волонтеры из "Молодой Гвардии" "Единой России". Приходят, ездят с нами по экскурсии, если экскурсия с питанием, мы их кормим, если просто по городу, они с нами в автобусе, заодно и на экскурсии побывают. Помогают моим пациентам разместиться в автобусе, помогают выйти и прогуляться вокруг исторического места. Что я предлагаю волонтерам: Письма благодарности конкретно на каждого человека, и в процессе делаю много фото, желательно так, что бы в кадр попали волонтеры, и потом им обязательно приношу флешку, ну и размещаю информацию на сайте. Мне еще советовали обратиться к специализированным учреждениям - например в медицинский колледж, или соцпед. С соцпедом у меня вышла накладка - мне сказали, что им это не интересно, а волонтеры в медколледже в принципе могут помочь. Помогали же они мне провести независимую оценку качетва оказания медицинской помощив лечебных учреждениях города.

Добро пожаловать на Форум ВСП!

В МФРС (Международная Федерация обществ РС) в рамках грядущего Всемирного Дня борьбы с РС официально начали кампанию «станем ближе» (#bringinguscloser). Читать полностью

При Минпромторге России создан научно-технический совет по развитию реабилитационной индустрии. Приказом заместителя Министра промышленности и торговли Российской Федерации Кадыровой Г.М. № 4038 от 15 ноября 2016г. «Об образовании научно-технического совета по развитию производства промышленной продукции реабилитационной направленности при Министерстве промышленности и торговли Российской Федерации» создан научно-технический совет в составе 35 человек. В соответствии с Положением о научно-технический совете (НТС), совет является совещательным органом, образованным в целях выработки предложений по организации и координации работ по развитию производства промышленной продукции реабилитационной направленности, а также отбора приоритетных направлений развития реабилитационной индустрии. Вчера в Минпромторге России состоялось первое заседание Научно-технического совета. Вела заседание НТС его Председатель Совета - замминистра промышленности и торговли Российской Федерации Кадырова Гульназ Маннуровна. Первым пунктом заседания НТС было утверждение Переченя продукции для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, включая технические средства реабилитации, технологические устройства и иные виды изделий для формирования доступной среды, во исполнение п.9 раздела 1 протокола заседания Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов от 16 сентября 2016г. №14. В заседании НТС принял участие президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ», д.с.н. В.Г. Суханов, вошедший в состав Совета при Минпромторге России.

1. Правилами форума запрещено писать прописными буквами. 2. Вы сами спрашиваете и сами себе отвечаете. 3. Если у вас есть какие-то вопросы персонально ко мне - пожалуйста используйте систему личных сообщений.

Уважаемый Dcyanc , вы все правильно написали , но мне хотелось бы все таки поднять тему отношения врачей, ведь то что сейчас происходит можно назвать геноцидом, лично мне очень не хочется попасть на прием к такому врачу ( с такими моральными нормами) , и не только мне , вот поэтому в больницу идем тогда когда уже очень припечет..что и приводит к печальным результатам ..(((( Мне кажется страна должна знать своих "героев"... понимаете меня задело не то что двое не очень хороших людей стали нападать на меня ( к ним присоединились еще несколько , но не так рьяно) , а то что в группе где это происходит более 11000 участников врачей и медработников и никто не встал на мою сторону, отсюда я делаю вывод что они согласны с мнением что пациенты это быдло ...так как не имеют мед. образования, что врачи это отдельная каста на которую не распространяются законы РФ, Вы знаете у заводчиков собак есть черные списки людей кому нельзя продавать собак , с конкретной информацией почему. Может стоит создать такой же список врачей к кому не стоит обращаться за мед. помощью и почему . Не думаю что психиатр который не зная человека может оскорблять его , только потому что у него иное мнение, и переходит к угрозам и оскорблениям, может оказать квалифицированную помощь. Или кардиолог считающая что она давала клятву врача СССР , страны нет и она ни кому ничего не должна ...

Уважаемая Светлана в социальных сетях есть лётчики с инвалидностью,которые угол атаки не отличают от угла сарая, врачи которые не знают что в РФ лечат по порядкам и стандартам УТВЕРЖДЕННЫМ МИНЗДРВОМ, врачи не знающие, что нужно мыть руки,главные врачи не знающие, что министр здравоохранения в своем приказе определил им знать конституцию РФ, и что врач(не хирург) перед пальпацией вашего тела, должна снять свои кольца и браслеты.. Пусть горе-врачи, что хотят то и думают, тем более в соц. сетях. Есть конституция, федеральные законы, ведомственные приказы, которые врачи не знают. Некоторые даже не знают как им начисляют плату за их работу. Тем более психиатр высказывающийся нецензурно, возможно является ассенизатор. Если Вы вступили в дискуссию с ним, , то уточнили бы у него диагноз по МКБ -10( без указания ему на МКБ-10, так как гражданин пользуется интернетом). Приблизительно так, - " Подскажите какой =F= диагноз Вы мне ставите". И тогда(возможно) у психиатра 2-а класса, три коридора образования врача! Бездарей среди дипломированных врачей много. Главное что нужно усвоить, это то ,что поставленный диагноз врачом может быть не правильный. Вы впечатлительны, предлагаю ПОМЕНЬШЕ СМОТРИТЕ ФЕДЕРАЛЬНЫХ КАНАЛОВ И ПОСЕЩАЙТЕ СОЦ. СЕТИ, и прочтите внимательно программу гос. гарантий в Вашем регионе, и поймете что положено Вам бесплатно по принципу "ДАЛ РУБЛЬ НАЛЕЙ НА РУБЛЬ " . Удачи.

3 марта 2016 г. 17:42 ПРЕСС-РЕЛИЗ Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации. К сожалению, Министерство финансов РФ рекомендовало практически втрое (с 45,8 до 13 млрд. рублей) сократить вышеуказанные расходы, а в заключительном тексте документа эти средства и вовсе отсутствуют! И это на фоне уже имеющего место существенного недофинансирования здравоохранения. Столь значительное сокращение финансирования здравоохранения является серьёзным ударом по самому ценному, что есть в нашей стране – здоровью и жизни россиян. В соответствии с Указом Президента РФ № 683 от 31.12 2015 г. повышение качества и доступности медицинской помощи является одним из главных направлений обеспечения национальной безопасности РФ и мы заявляем, что реализация предложений Минфина РФ по сокращению расходов на здравоохранение может повлечь за собой трагические последствия, т.к. вышеуказанное финансирование предполагалось направить на реализацию лекарственного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами групп пациентов, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, а это касается миллионов наших граждан. Мы настаиваем на том, что жизнь и здоровье граждан являются высшей ценностью и должны оставаться безусловным приоритетом при принятии любых решений. Нельзя забывать о том, что инвестиции в здоровье наших граждан являются не только социальной, но и экономической потребностью. Какое развитие ждёт экономику страны, если работать на заводах, предприятиях и наращивать благосостояние страны будет просто некому? Вложения в здоровье нашей нации являются ещё и экономическими инвестициями с долгосрочными позитивными результатами для государства и всего народа. Общественные организации пациентов и благотворительные фонды просят Президента Российской Федерации и Правительство Российской Федерации оказать поддержку российскому здравоохранению в это непростое для всей страны время и выделить необходимые бюджетные средства для сохранения должного уровня льготного лекарственного обеспечения. К пресс-релизу прилагается открытое письмо от имени 33 пациентских организаций и благотворительных фондов. Тел: 8(495)748-05-10 E-mail: pat@patients.ru

Юрий Александрович Жулёв президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всеросссийского союза пациентов принял участие в программе "Утро России" на канале "Россия". Тема сюжета - работа Скорой медицинской помощи. Посмотреть сюжет можно по ссылке Читать дальше

Вышел новый приказ Минтруда России "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" Приказ Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Приказом Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы Принятые классификации определяют: • виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности; • категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий. В свою очередь, критериями определены основания установления групп инвалидности (категории "ребенок-инвалид"). В документе даны следующие классификации: • Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности • Классификации основных категорий жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий • Критерий для установления инвалидности. Критерием для установления инвалидности является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты. • Критерии для установления групп инвалидности. Приказ Минтруда от 29 сентября 2014 года № 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" признан утратившим силу.

критерии эффективности_для форума.docxУважаемые коллеги! В настоящий момент Общественная Палата РФ и Экспертный совет при Правительстве РФ разрабатывают методику оценки и критерии эффективности деятельности общественных советов при федеральных органах исполнительной власти. Все мы знаем, что документы, принятые для общественных советов при федеральных органах власти, зачастую берутся за основу для документов общественных советов при региональных органах власти. Таким образом, качественные критерии будут способствовать активизации деятельности общественных советов в регионах и грамотной оценке деятельности этих общественных советов. ВСП получил запрос от ФРЗН в формулировании своих предложений по критериям эффективности деятельности общественных советов. Группа экспертов разных НКО выдвинула предложения по критериям. Мы будем рады, если вы предложите дополнительные критерии и показатели или улучшите уже имеющиеся. Именно в наших интересах способствовать превращению ОС в действительно работающие, эффективные органы по решению проблем пациентов. С уважением, Н. Кичигина, Е. Перелыгина

Видеоотчет - Телеканал "Союз"; Отчет Ивановской региональной организации ВОГ moleben_2015.pdf [1,48 Mb] (cкачиваний: 0) ; Ссылки в СМИ: Интервью с президентом Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулевым - http://novospasskiymon.ru/news/2158-intervyu-s-prezidentom-vserossijskogo-obshchestva-gemofilii-yu-a-zhulevym - Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь; Когда я стану Царем, не будет бедных и несчастных - http://www.dobrieludi.com/articles/1633/ - Добрые люди, 13.08.2015; Фотоотчет - http://novospasskiymon.ru/fotogalereya/2155-moleben-dlya-detej-stradayushchikh-gemofiliej; В день рождения цесаревича Алексия в Новоспасском монастыре помолились о больных гемофилией - http://ruskline.ru/news_rl/2015/08/13/v_den_rozhdeniya_cesarevicha_aleksiya_v_novospasskom_monastyre_pomolilis_o_bolnyh_gemofiliej/ - Русская народная линия, 13.08.2015. Читать дальше

Коллеги, в мае началась серия вебинаров ВСП для пациентских НКО. Прошли вебинары "Право пациентов на оказание бесплатной медицинской помощи", "Отказ в оказании гражданам бесплатной медицинской помощи" с участием Галины Алексеевны Едигаровой. 15 июня 2015 г. в 11 часов по московскому времени состоится вебинар "Программа по защите прав пациентов". Вебинар посвящен вопросам лоббирования интересов пациентов в различных структурах. 18 июня 2015 г. 11 часов по московскому времени состоится вебинар "Написание обращения в орган власти". Вебинар посвящен технологии работы с органами власти через письменные обращения. Участники вебинара получат представление о том, что и как писать в обращении, как правильно оформить обращение. Ведущий вебинаров 15 и 18 июня - Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии. Приглашаем всех принять участие в вебинарах после предварительной регистрации. Для регистрации в вебинаре 15 июня нужно пройти по ссылке https://my.webinar.ru/event/523573. Для регистрации в вебинаре 18 июня нужно пройти по ссылке https://my.webinar.ru/event/523577. Пожалуйста, обратите внимание на то, что количество участников ограничено.

Благотворительные мероприятия, приуроченные к Всемирному дню борьбы с лимфомами (15/09) и Международному дню поддержки больных с хроническим миелоидным лейкозом (22/09). 14 сентября 2015 г. впервые в России состоится Всероссийская Школа для пациентов с онкологическими заболеваниями крови, а так же для их родственников, друзей и всех желающих. Место проведения: ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2 (Клинико-поликлинический корпус, зал «Коротков») Цель мероприятия: Психологическая и моральная поддержка пациентов, столкнувшихся с онкогематологическими заболеваниями, привлечение внимания общественности к проблемам лечения онкогематологических заболеваний, повышение информированности населения о необходимости профилактики онкозаболеваний, знакомство с деятельностью ВООГ «Содействие». Организаторы мероприятия: Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). Федеральное государственное бюджетное учреждение «Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Участники мероприятия: Представитель Министерства здравоохранения РФ; Главный гематолог г. Санкт-Петербурга; Руководители и ведущие специалисты НИЛ гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова — одного из ведущих российских медицинских центров, специализирующегося на оказании высокотехнологичной медицинской помощи в области онкогематологии; Руководитель ВООГ «Содействие»; Пациенты из многих регионов России, столкнувшиеся с онкогематологическими заболеваниями. Партнеры: НП «Гильдия кузнецов и художников по металлу Санкт-Петербурга и Северо-Западного региона", БФ AdVita («Ради жизни»), ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова». В течение дня будет проведен ряд мероприятий: Акция по привлечению волонтеров – доноров по сбору донорской крови для тяжелых онкогематологических пациентов, находящихся на лечении в ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова»; Установка скамьи «Жизни» в дар ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» от ВООГ «Содействие» и "Гильдии кузнецов", изготовленная 13 сентября 2015 г. в рамках кузнечного фестиваля «Кузница счастья»; Открытие фотовыставки «Сила! Действие! Жизнь!» по итогам всероссийского конкурса фотографии «Сила жизни!», организованная ВООГ «Содействие» среди пациентов с онкогематологическими заболеваниями крови; Проведение Всероссийской Школы для пациентов с онкологическими заболеваниями крови, а так же для их родственников, друзей и всех желающих. http://www.sodeystvie-cml.ru/vserossijskaja-shkola-dlja-pacientov-s-onkologicheskimi-zabolevanijami-krovi-14-09-2015.html

Коллеги! Приглашаем вас принять участие в вебинаре "Привлечение добровольцев". Вебинар состоится 12 августа в 14 часов по московскому времени. Тренер ВСП Светлана Сергеева расскажет о развитии добровольческого движения в России, планировании работы с добровольцами, цикле работы с добровольцами. В качестве эксперта в вебинаре примет участие правозащитник из Калининграда Галина Горецкая. Модератор обсуждения – Екатерина Перелыгина. Для участия в вебинаре необходимо пройти предварительную регистрацию по ссылке https://my.webinar.ru/event/552759. Количество участников вебинара ограничено.

Добрый вечер! Я проверила Ваше соглашение. Вполне стандартная форма. Если Вас смущает отсутствие конкретики в действиях Сторон при проведении тех или иных мероприятий, то это нормально. Соглашение не может содержать сведения о конкретных действиях, связанных с проведением совместных мероприятий. Для организации каждого мероприятия нужно будет отдельно составить и подписать Положение о порядке организации и проведения (например: круглого стола). В положении прописывается частота встреч, порядок созыва участников, порядок проведения встречи, но главное, это протокольная фиксация результата Вашей встречи.

Коллеги! Приглашаем вас принять участие в вебинаре "Поиск помещения для проведения школы пациентов". Вебинар состоится 21 июля в 12 часов по московскому времени. Свой опыт представит Председатель РРООИ «Возрождение» Сугоняева Алла Владимировна. Участники вебинара узнают о возможностях проведения школ пациентов на базе государственных организаций и особенностях сотрудничества с такими организациями. Для участия в вебинаре необходимо пройти предварительную регистрацию по ссылке https://my.webinar.ru/event/542551 Количество участников вебинара ограничено.

ВОПРОС ВЕДУЩИМ. Я ЕГО ЗАДАЛ НАВЭБИНАРЕ, НО МНЕ РЕКОМЕНДОВАЛИ ВЫЙТИ НА ФОРУМ. КАКОВ СЕГОДНЯ СТАТУС ПОСТАНОВЛЕНИЯ ПРАВ рф 890 ОТ 30.07.1994 ОНО ДЕЙСТВУЮЩЕЕ ИЛИ ЕГО ДЕЗАВУИРОВАЛИ ПО ТИХОЙ НОВЫМИ ЗАКОНАМИ? У НАС В Н.НОВГОРОДЕ, ЕГО НЕ СЧИТАЮТ АРГУМЕНТОМ В СПОРЕ ЗА ЛЕК ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДИАБЕТИКОВ.

Записи этих вебинаров будут размещены для доступа? Да, будут. Мы планируем выложить в общий доступ ряд вебинаров.

Здравствуйте, коллеги. На семинарах, проведенных ВСП, в Москве и в Краснодаре в который раз обсуждали проблему выписки рецептов на 3 месяца. Она осталась такой же острой в подавляющем большинстве регионов. Мы решили направить в максимально короткий срок на своих фирменных бланках письма от наших региональных НКО в поддержку письма ВСП, выложенного Жулевым Ю.А. выше. МЗРФ должен знать насколько нас это всех волнует. Письмо от нашей ростовской организации я послала на сайт МЗРФ- Общественная приемная- форма обращения. Вот ссылка http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new Давайте все-таки попробуем сдвинуть эту гору вместе. Предлагаю собирать копии отправленных обращений здесь на форуме, чтобы можно было знать, сколько нас. С уважением, Кичигина Наталья

Добрый день. Как вы правильно понимаете обеспечение больных граждан шприцами и бинтами при госпитализации должно осуществляться бесплатно. Требовать от вас деньги за не дорогостоящие препараты в ходе госпитализации у вас не имеют право, т.к. на это выделяются деньги, а ОМС отчитывается перед Федеральным ОМС о том, что все больницы снабжены всем необходимым для лечения. Чтобы изменить сложившуюся ситуацию вам нужно: 1. Написать жалобу в Росздравнадзор, приложив к жалобе выписные эпикризы (чтобы подтвердить нахождение на стационаре и копии квитанций на приобретенные лекарства, бинты, шприц и т.п.) 2. Написать жалобу в ОМС (у вас на обратной стороне полиса будет написано название ОМС, адрес и горячий телефон). К жалобу также приложить копию эпикриза и копии квитанций. 3. Написать в Прокуратуру своего города (приложить копию выписного эпикриза и копии квитанций). С уважением, Дохнова Е.Д.

дали высокую оценку нашей Организации (http://armss.ru/upup/oooibrs/MFRS/ECOSOC/1ECOSOC.pdf) , выражая признание и благодарность за многократный вклад организации в работу ECOSOC. Также,... Читать дальше

Коллеги, рады приветствовать вас в нашем блоге. Здесь организовано он-лайн консультирование для пациентских НКО. Вы можете задать любые вопросы по организации деятельности НКО. В нашем блоге работают несколько экспертов ВСП. Они находятся в форуме в режиме он-лайн в понедельник с 8:00 до 9:00, во вторник с 19:00 до 20:00, в среду с 8:00 до 9:00, в четверг с 8:00 до 9:00, в пятницу с 16:00 до 17:00 (время московское). Если вы зададите вопрос во время присутствия консультанта в блоге, то получите ответ сразу. Если вы оставите вопрос в другое время, то получите ответ в течение двух суток.

Поздравляем Цикориных Александра и Елену с бракосочетанием!Пусть нить, соединившая вас, будет крепкой и никогда не порвется.Пусть ваш дом будет наполнен... Читать дальше

На эту тему есть интересная публикация "Готовимся к новому витку перезагрузки" http://www.asi.org.ru/gotovimsya-k-novomu-vitku-perezagruzki/ Для Москвы и Санкт-Петербурга, возможно, что и для некоторых других городов-миллионников не будет проблем найти такое количество общественников, чтобы они входили только в один общественный совет. Но для городов среднего размера сложно сформировать более-менее компетентный состав. Хотя есть отдельные руководители организаций, которые считают непременным условием входить во все существующие советы, в результате, нигде особо и не работают.

Сегодня была в Управлении Министерства юстиции и выясняла вопрос: « Нужно ли в Устав согласно ФЗ от 5.05.2014г. № 99 вносить изменения по поводу того, что организация не занимаясь деятельностью, приносящей доход с 1 января 2015г. должна сформировать соответствующее имущество стоимостью в 10 000 руб? Ответ был таков: «Показывать имущество стоимостью 10 000 руб. нужно с того момента, когда организация примет решение заниматься предпринимательской деятельностью (в новой ред. Закона « деятельностью, приносящей дополнительный доход»)

НП - некоммерческое партнерство (организационно-правовая форма НКО). Александр, мне кажется, что правильнее воспользоваться моментом и предложить Вашему ТУ Росздравнадзора заключить соглашения с пациентскими организациями, а не только с организациями врачей. Можно последовать опыту федерального Росздравнадзора, который это уже давно сделал.

это ресурснозатратно с нашей стороны несомненно, но при отсутствии формирования гражданской позиции индивидуально ничего не получится, крайне радко попадаются пациенты с осознанной гражданской позицией, желанием помогать не только себе, но и коллегам

Школа дает общее понимание о правах, действующих законах, порядке оказания медицинской помощи, взаимодействии с профильной НКО. К сожалению, когда пациент сталкивается с конкретной проблемой он обо всем забывает. Тут уже нужен индивидуальный подход. Но все равно шаблон действий есть. Например, пациент говорит, что плохо переносит препарат. Начало работы здесь - добиться внесения этой информации в историю болезни (как минимум) и в систему фармаконадзора. Без этого помочь практически невозможно. Да, действительно, пациенты боятся писать жалобы, но без обращения пациента мы редко когда сможем ему помочь. Я предлагаю писать на имя руководителя НКО, более сгладить формулировки и это дает свой результат - пациент оформляет письменное обращение. Если мы видим, что пациент не справится без нас с проблемой мы начинаем детальное сопровождение (подсказываем текстовки, рекомендуем куда пойти на встречу и что говорить и т.д.), но бывает, что пациент достаточно активен и грамотен и ему достаточно объяснить его права, алгоритм действий.

Полагаю из сказанного можно сделать вывод, что выбор варианта работы с пациентами зависит не от нозологии и региона, а 1) от правой грамотности гражданина, 2) его активности и желании помочь себе самостоятельно. Если нет активности, то не помогут ни школы, ни активист НКО.

Добрый день.Нужно просто встать на учет у невролога по постоянному месту проживания. Для этого идете в ту поликлинику, к которой относитесь по месту временной регистрации к заведующему поликлиникой, просите разрешения стать на учет, приносите все документы, включая обязательное медицинское страхование, получаете разрешение на постановку на учет у невролога, дома в поликлинике у главного врача обратная процедура - пишите заявление с указанием всех ваших координат и вашего нового места постановки на учет и ваша поликлиника должна переслать вашу карточку на новое место постановки на учет, но если вам доверят, то лучше перевезите карточку сами, вдруг по дороге потеряется, все данные пропадут. И потом, приходите в новую поликлинику, становитесь на учет, поликлиника должна вас внести в регистры на получение препарата и вы потом будуту у них получать рецепты. Для того, что бы контролировать процесс перерегистрации, возьмите все телефоны и адреса - министерства здравоохранения, главного невролога, и запаситесь запасом препарата, так как он может понадобиться на период задержки с перерегистрацией. Обязательно контролируйте ситуацию, не думайте, что если вам сказали - идите спокойно и ждите - не ждите, звоните, напоминайте о себе.

Выписку лекарств на 3 месяца надо, а то инвалидам первой группы можно, а инвалидам второй группы, которым без посторонней помощи попасть в поликлинику невозможно, уже нет. Ходить каждый месяц и сидеть в очереди за рецептом тяжело.

Обязательно поставим этот вопрос в повестку Совета. Возможно подготовлю коллективное письмо от пациентских организаций.

приказ 1175, разъясняющий порядок выписки рецепта сроком на три месяца разрешает выписку только пенсионерам -хронически больным и детям -инвалидам. Причем, даже этот приказ не разрешает выписку препарата на три месяца пенсионерам- больным РС.Врачи мотивируют отказ тем, что пациент, не смотря на пенсионный возраст, является пациентом, который должен приходить каждый месяц, так как получает дорогостоящие препараты и ему возможно нужна будет корректировка дозы, хотя на протяжении года пациентке, которой уже 57 лет, ни разу не понадобилась корректировка. Необходимо внести поправки, или коментарии к приказу, так как по всей стране наблюдается разночтение документа, где-то разрешают выписку рецепта сроком на три месяца, в других регионах не разрешают, есть даже примеры, когда в одном и том же городе в одной поликлинике разрешают, в другой нет. По стандартам лечения пациент РС должен приходить на прием к врачу раз в три месяца, а так он вынужден приходить каждый месяц.

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов было посвящено Международному дню редких заболеваний. Как отметила помощник Министра Ирина Андреева, основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, пациентских общественных организаций. Читать дальше

13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы" присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями.Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок: от региональной организации ВОГ - буклет "Набор социальных услуг для федеральных льготников", от ЗАО Компания "Бакстер"- брошюру "Иван и Борис на профилактике", от СПб ГБУЗ "Стоматологическая поликлиника №9". Все больные получили "Паспорт больного гемофилией.", а дети от фармацевтической компании "ГлаксоСмитКляйн Трейдинг" получили целый набор в красивой упаковке... Читать дальше

Елена Ануфриева: Добровольцы – есть добровольцы С 24 февраля 2015 года в городе Анапа (Краснодарский край) начнется федеральная образовательная смена «Волонтер России - 2015», на которую отправляется делегация из Самарской области. Эта тема стала основной на пресс-конференции руководителя направления «Социальное служение» смены «Волонтер России - 2015», директора СРМОО «Инклюзивный Клуб добровольцев», молодежного министра социально-демографической и семейной политики Самарской области Алексея Транцева, которая состоялась 12 февраля 2015 года. Начну с того что я инвалид первой группы, пользуюсь инвалидной коляской, являюсь активным членом общества инвалидов и непосредственно сталкиваюсь с потребностью в добровольцах и помощниках, поэтому здоровому обывателю мнения мои могут показаться резкими и негативными, но колонка моя, значит и мнения тоже мои. А теперь перейду непосредственно к пресс-конференции. На первом этапе Алексей Транцев рассказал о предстоящем слете - о том, как он нужен и просто необходим всем и каждому, насколько он, слет, уникален и интересен. Уникальность его состоит в наличии среди участников Самарской делегации детей-сирот, воспитанников школ интернатов области. Организаторами предусмотрены несколько профильных направлений, по которым будут разделены участники. Эти направления: спортивное волонтерство, экологическое добровольчество, добровольческие отряды по ликвидации ЧС, Всероссийский слет юных патриотов – «Наследники Великой победы», Направление «Юг» Русского географического общества и направление «Социальное служение». Уклонов деятельности много - огромная нива для посева и жатвы юных добровольцев. Ребята должны прибыть на смену уже с заготовками своих проектов, идей, задумок, чтобы в теплых краях эти заготовки взялись за силу, дали ростки и набрались сил для дальнейшего прорастания в родных регионах. Кроме того Алексей Транцев рассказал более детально о тренерах и об их задачах и идеях. В Анапе будет организован инклюзивный бал, полноценный бал с историческими и салонными танцами - вальсами, полонезами и польками, большая арт-выставка «Безбарьерная среда» материалом для которой послужат фотографии участников форума на фоне безбарьерных объектов г. Анапы. В конце первой части презентации Алексей упомянул партнеров, которые помогают принимать активное участие в столь больших мероприятиях. Таковыми являются Федеральное агентство по делам молодежи, Министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области, Городской Департамент образования. Поначалу я не хотела задавать вопросы, но в ходе конференции интерес мой возрос. После ответа на вопрос моей коллеги о членах делегации с ограниченными возможностями здоровья, что из колясочников будет только один тренер – организатор бала, у меня возник следующий вопрос о том, как же будет проходить фотосъемки на тему безбарьерной среды. И тут-то у меня возникло первое яркое мнение: - Они хотят снимать безбарьерные объекты для инвалидов без инвалидов. "Мы хотим показать здоровым детям, что такое безбарьерные среда". Но здоровым детям не понять, что для коляски может стать не доступным панду на один см уже, что для инвалида сможет стать непреодолимый бордюр на один см выше... Здоровые детки должны увидеть воочию - насколько удобны безбарьерные объекты не для простого человека, а для самих инвалидов. Задача, на мой взгляд, решаема. И если бы ответ на вопрос ограничился пояснение Сергея, о привлечении местных колясочников, я бы осталась довольна, но последующие слова Алексея, огорчили меня, как реального пользователя безбарьерные средой... Нельзя делать что-то для инвалидов, без самих инвалидов! Далее у меня созрел вопрос о наборе кандидатов для формирования команды. Вопрос этот возник из-за моей подрастающей дочери, как бы ее занять?, что бы придумать?, куда бы ее направить? Как выяснилось, кандидаты набираются с помощью партнерских добровольческих организаций, а таких, как оказалось (!) в Самаре и Самарской области немало… Восклицательный знак – это опять мое мнение – я как инвалид давно не ощущала помощи от таких организаций и не знала, что их так много, даже можно выбирать кандидатуры… Ребята задавали вопросы о возможных результатах слета, о проектах, которые привезут участники и не потеряются ли они, проекты, по возвращении на родину. Здесь Алексей всех заверил, что потерь ни в коем случае произойти не должно, что у каждого проекта есть куратор и наставник, что вся работа будет доводиться до финального конца. Хотелось бы надеется на позитивный настрой спикера и посмотреть на окончательные результаты. И мой последний вопрос, оказавшийся по мнению моих наставников, не по теме, но очень меня трогавший «Чему непосредственно научат детишек на таком слете? Чем они реально смогут помочь социальнонезащищенным слоям населения? Где мальчишки со снеговыми лопатами? Где девчонки с тряпками, которые придут и помоют полы старенькой бабушке или почистят окна не ходячему инвалиду?». Вот тут могу поставить миллион восклицательных знаков, но не буду, дабы не засорять эфир. Услышав ответ, что это работа не добровольцев, а дворников и соцработников, я чуть было не встала с коляски. В чем же заключается работа добровольцев? Все понятно, что доброволец – он и есть человек Доброй Воли – захотел – сделал, не захотел - не сделал. Хорошо ездить на слеты в теплые края за счет государства, ребята в зале не поймут моего негодования – ведь слеты и форумы для них повод отдохнуть от школы, от родителей, пожить самостоятельной жизнью, провести время со сверстниками, пусть и, не отрываясь от непыльной работы. Но ребята, не забывайте, пожалуйста, что есть люди, которые реально нуждаются в помощи, в физической и моральной. И еще я в общих чертах поняла принципы работы добровольческих организаций – это конторы по подбору персонала, хотя, и на этом огромное ИСКРЕННЕЕ спасибо. Считаю посещение этого мероприятия плодотворным, отметила для себя настрои, подкрепила свои мнения, пересмотрела некоторые взгляды и принципы. Дома посоветовала дочери вступить в ряды какой-нибудь Добровольческой организации, говорю: "Пездишь не по миру, хоть по стране..." Было бы смешно, еслиб не было так грустно(((

На федеральном уровне осуществляется активная работа в рамках Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ. К сожалению, в регионах часто наши организации сталкиваются с активным сопротивлением подобной активности в региональных Советах. Предлагаю обсудить существующие проблемы и достижения. Мы будем активно использовать полученную от вас информацию для выработки политики Советов на федеральном и региональных уровнях.

Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь. Читать дальше

Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии). Включение этих медикаментов в программу «7 нозологий» позволит повысить качество проводимой лекарственной терапии, например, лица, страдающие болезнью Виллебранда, смогут получить препарат, предназначенный именно для терапии при данном заболевании, а больные с ингибиторной формой гемофилии получат возможность в случаях индтвидуальной непереносимости выбора между препаратами «октоког альфа» (активированный) (фактором VIIа) и «антиингибиторным коагулянтным комплексом»... Читать дальше

Центральным правлением Всероссийского общества гемофилии утверждены даты общероссийских мероприятий в 2015 году.VI съезд Всероссийского общества гемофилии - 17 октября),Семинар для региональных представителей - 18 октября иVII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии - 19 октября. Читать дальше

Центральное правление Всероссийского общества гемофилии на своем заседании 28 ноября утвердило план работы на 2015 год и список региональных "Школ гемофилии". скачать План работы ВОГ на 2015 скачать Список "Школ гемофилии" на 2015 Читать дальше

Не может. Это совещательный орган. И лишние комиссии там ни к чему, этот вопрос уже обсуждался. Какой смысл создавать комиссии по контролю за работой экспертных групп по рассмотрению повесток заседаний общественных советов...)))) Работать надо, а не заседать. На любом общественном совете любого уровня должен присутствовать один человек от всего пациентского сообщества по каждому направлению, но такой, у которого есть тесная обратная связь со своими пациентами, и который не только знает не понаслышке их проблемы, но и грамотно их анализирует, систематизирует,и умеет представить на Совете системные ошибки качества оказания медицинской и лекарственной помощи по своему направлению... А инициировать проверки по результатам обсуждения на общественном совете может Росздравнадзор (если захочет, и если это совпадает с его интересами и годовым планом проверок))), и такие случаи в практике заседаний 2013 года были.

При постоянно меняющейся обстановке в сфере здравоохранения это необходимо. И будет ли организован принцип "обратной связи"? Т.е. отчетность Союза Пациентов, общественных советов, перед пациентами?

Предлагаю в рамках общественных советов проведение круглых столов с участием только пациентских организаций и комитетов/минздравов. Круглые столы инициируются пациентскими организациями по необходимости. В Ленинградской области планируется провести круглый стол, с участием главных внештатных специалистов, руководителей областных больниц: зав. по терапии, по клинико-экспертной работе.