Jump to content

Leaderboard


Popular Content

Showing content with the highest reputation since 04/25/2014 in all areas

  1. 2 points
    Всероссийский союз пациентов обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой рассмотреть вопрос о внесении поправок в Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации № 1175н от 20.12.2012 года «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» письмо_ВСП_Максимкиной_о_рецептах_на_3_месяца_.pdf
  2. 2 points
    Здравствуйте Друзья и Коллеги. Хочу поделиться немного опытом, возможно кому-то поможет? Когда мы ставили перед собой задачу в поисках волонтеров, в первую очередь у нас возникли резонные вопросы: 1. Уровень профессионализма и умений Волонтера. - Дело в том, что тут нужно четко разделять, что можно доверить волонтеру. Так мы выделили 3 специфические группы: a) Начальный уровень - волонтеры, которые только втекают в процесс, без умения и опыта. Чаще всего такие волонтеры участвуют на мероприятиях либо на регистрации, либо в помощниках, так же могут заниматься встречей и сопровождением. Средний уровень - волонтеры, которые уже участвуют в работе организации, или мероприятие. Тут мы брали за основу критерия отбора надежность волонтера. Он мог стать координатором проекта, либо обучать других. Так же на этих людей можно распространять задачи, как сбор информации или другие точечные задачи. c) Высокий уровень - это наверное даже уже не волонтеры, а будущие работники. На них держится по сути понимание работы волонтеров, они же уже могут представлять и сами налаживать отношения с другими организациями. 2. Поиск и привлечение 1. Организации, которые уже создались в вашем регионе/городе , в нашем случае очень хорошо получилось работать с Молодой Гвардией, но тут сделаю помарку, что работали с руководителем, который умел и собирает молодежь вокруг себя, к сожалению, в не которых регионах она сейчас представлена не очень хорошо. Конечно нужно искать волонтерские организации, которые имеют похожие проекты или цели, с ними будет проще взаимодействовать. Есть опыт и печальный, когда организации приводят никаких волонтеров. 2. Создавать свое молодежное крыло, и собирать туда молодежь. Это требует и физических, и моральных затрат. Так же нужно всегда поддерживать такое крыло, иначе со временем оно просто развалиться. Мы потратили почти 1.5 года для создания такой на 1 муниципальный город Московской Области. Мы использовали социальные сети, а так же другие механизмы. Пример информационной площадки: vk.com/lobnya , Отдельно могу сказать, что мы делаем очень серьезный упор на социальные сети. Мы разработали методику по работе с волонтерами в социальных сетях, а так же методики по созданию таких информационных полей в соц.сетях и в этом году мы делаем 20 пробных городов Московской Области, в которых будем развивать такие инфо.поля. Если вам будет интересно, готов подробно об этом рассказать. 3. Мотивация. Одно из самых главных, на что мы делаем упор, это то, что каждый волонтер должен быть заинтересован в том, что он делает. Большая часть волонтеров помогающая пациентским организациям, либо сами пациенты, либо родственники. Их мотивация понятна, но мы рекомендуем всегда поощрять таких волонтеров. Например: для волонтеров a) и мы рекомендуем дарить ручки, блокнотики и другую атрибутику. Очень хорошо работает персональные фотографии с известными людьми, не забывайте и про то, что многие хотят и задать сами вопросы, или возможно выступить. Не забывайте, что каждый волонтер должен быть накормлен! А значит на мероприятиях проследить чтобы каждому достался обед, а например когда мы проводим встречи по обсуждению акций, мы их так же незабываем покормить )) Про категорию c) хотелось бы сказать, что мотивация должна быть уже связана с дальнейшей жизнью волонтера. Тут хорошо используются возможности по устройству на работу в определенную сферу. Несколько лет назад, государство обещало выдать единые волонтерские книги, которые бы могли помогать либо устраиваться на работу, или в институт, но это так и не заработало. Мы же рассматриваем вопрос о налаживание с институтами договоренности, когда мы от организации даем рекомендации. Так же и на работу. 4. Ответственность Не забывайте, что за каждого волонтера вы в ответственности. И если он собирает, или делает незаконные действия, то вы будете отвечать за это! Так например, мы проводим антиалкогольные рейды с несовершенно летними. У нас обязательно есть разрешение и от родителей, и другие документы. Так, что не забывайте! И в завершение, не забывайте, что работа и волонтерство это крайне разные вещи. И у нас в стране до сих пор плохо складывается понимание где эта грань. По этому, старайтесь не мотивировать волонтера деньгами, а находить другие методы! Например, когда ты можешь хотя бы недельку поработать на предприятие, которому нет аналогов, это может стать сверхмотивацией, и люди будут готовы за эту неделю сделать многое. Но все зависит от людей и взаимодействия с ними. Отдельно хотел бы задать вопрос вот какой, наши волонтеры хотят работать с детьми отказниками. Они совсем маленькие, и основной посыл - это постараться разнообразить жизнь детей с которыми никто не играет и не уделяет должного внимания. Начав такую работу, мы встретили большое кол-во проблем, так например с нас потребовали документы разрешающие это делать, так же мед.образование и т.п. и вообще предложили обратиться в минздрав с этим вопросом. Почитав законодательство мы полностью запутались где заканчивается ответственность соц.опеки, и начинается ответственность Минздрава, когда ребенок с заболеванием переводят из дома-ребенка в больницу?
  3. 2 points
    Я работаю с волонтерами , только на определенные мероприятия. Например, организация экскурсии для инвалидов, среди которых есть 2-3 инвалида в инвалидных креслах, или просто очень плохо ходящих пациентов. Я сначала звоню по уже известным мне телефонам, и могу поделиться опытом - очень хорошо помогают волонтеры из "Молодой Гвардии" "Единой России". Приходят, ездят с нами по экскурсии, если экскурсия с питанием, мы их кормим, если просто по городу, они с нами в автобусе, заодно и на экскурсии побывают. Помогают моим пациентам разместиться в автобусе, помогают выйти и прогуляться вокруг исторического места. Что я предлагаю волонтерам: Письма благодарности конкретно на каждого человека, и в процессе делаю много фото, желательно так, что бы в кадр попали волонтеры, и потом им обязательно приношу флешку, ну и размещаю информацию на сайте. Мне еще советовали обратиться к специализированным учреждениям - например в медицинский колледж, или соцпед. С соцпедом у меня вышла накладка - мне сказали, что им это не интересно, а волонтеры в медколледже в принципе могут помочь. Помогали же они мне провести независимую оценку качетва оказания медицинской помощив лечебных учреждениях города.
  4. 1 point
    Добро пожаловать на Форум ВСП!
  5. 1 point
    Коллеги, рады приветствовать вас в нашем блоге. Здесь организовано он-лайн консультирование для пациентских НКО. Вы можете задать любые вопросы по организации деятельности НКО. В нашем блоге работают несколько экспертов ВСП. Они находятся в форуме в режиме он-лайн в понедельник с 8:00 до 9:00, во вторник с 19:00 до 20:00, в среду с 8:00 до 9:00, в четверг с 8:00 до 9:00, в пятницу с 16:00 до 17:00 (время московское). Если вы зададите вопрос во время присутствия консультанта в блоге, то получите ответ сразу. Если вы оставите вопрос в другое время, то получите ответ в течение двух суток.
  6. 1 point
    На эту тему есть интересная публикация "Готовимся к новому витку перезагрузки" http://www.asi.org.ru/gotovimsya-k-novomu-vitku-perezagruzki/ Для Москвы и Санкт-Петербурга, возможно, что и для некоторых других городов-миллионников не будет проблем найти такое количество общественников, чтобы они входили только в один общественный совет. Но для городов среднего размера сложно сформировать более-менее компетентный состав. Хотя есть отдельные руководители организаций, которые считают непременным условием входить во все существующие советы, в результате, нигде особо и не работают.
  7. 1 point
    НП - некоммерческое партнерство (организационно-правовая форма НКО). Александр, мне кажется, что правильнее воспользоваться моментом и предложить Вашему ТУ Росздравнадзора заключить соглашения с пациентскими организациями, а не только с организациями врачей. Можно последовать опыту федерального Росздравнадзора, который это уже давно сделал.
  8. 1 point
    это ресурснозатратно с нашей стороны несомненно, но при отсутствии формирования гражданской позиции индивидуально ничего не получится, крайне радко попадаются пациенты с осознанной гражданской позицией, желанием помогать не только себе, но и коллегам
  9. 1 point
    Школа дает общее понимание о правах, действующих законах, порядке оказания медицинской помощи, взаимодействии с профильной НКО. К сожалению, когда пациент сталкивается с конкретной проблемой он обо всем забывает. Тут уже нужен индивидуальный подход. Но все равно шаблон действий есть. Например, пациент говорит, что плохо переносит препарат. Начало работы здесь - добиться внесения этой информации в историю болезни (как минимум) и в систему фармаконадзора. Без этого помочь практически невозможно. Да, действительно, пациенты боятся писать жалобы, но без обращения пациента мы редко когда сможем ему помочь. Я предлагаю писать на имя руководителя НКО, более сгладить формулировки и это дает свой результат - пациент оформляет письменное обращение. Если мы видим, что пациент не справится без нас с проблемой мы начинаем детальное сопровождение (подсказываем текстовки, рекомендуем куда пойти на встречу и что говорить и т.д.), но бывает, что пациент достаточно активен и грамотен и ему достаточно объяснить его права, алгоритм действий.
  10. 1 point
    Полагаю из сказанного можно сделать вывод, что выбор варианта работы с пациентами зависит не от нозологии и региона, а 1) от правой грамотности гражданина, 2) его активности и желании помочь себе самостоятельно. Если нет активности, то не помогут ни школы, ни активист НКО.
  11. 1 point
    Добрый день.Нужно просто встать на учет у невролога по постоянному месту проживания. Для этого идете в ту поликлинику, к которой относитесь по месту временной регистрации к заведующему поликлиникой, просите разрешения стать на учет, приносите все документы, включая обязательное медицинское страхование, получаете разрешение на постановку на учет у невролога, дома в поликлинике у главного врача обратная процедура - пишите заявление с указанием всех ваших координат и вашего нового места постановки на учет и ваша поликлиника должна переслать вашу карточку на новое место постановки на учет, но если вам доверят, то лучше перевезите карточку сами, вдруг по дороге потеряется, все данные пропадут. И потом, приходите в новую поликлинику, становитесь на учет, поликлиника должна вас внести в регистры на получение препарата и вы потом будуту у них получать рецепты. Для того, что бы контролировать процесс перерегистрации, возьмите все телефоны и адреса - министерства здравоохранения, главного невролога, и запаситесь запасом препарата, так как он может понадобиться на период задержки с перерегистрацией. Обязательно контролируйте ситуацию, не думайте, что если вам сказали - идите спокойно и ждите - не ждите, звоните, напоминайте о себе.
  12. 1 point
    Выписку лекарств на 3 месяца надо, а то инвалидам первой группы можно, а инвалидам второй группы, которым без посторонней помощи попасть в поликлинику невозможно, уже нет. Ходить каждый месяц и сидеть в очереди за рецептом тяжело.
  13. 1 point
    Обязательно поставим этот вопрос в повестку Совета. Возможно подготовлю коллективное письмо от пациентских организаций.
  14. 1 point
    приказ 1175, разъясняющий порядок выписки рецепта сроком на три месяца разрешает выписку только пенсионерам -хронически больным и детям -инвалидам. Причем, даже этот приказ не разрешает выписку препарата на три месяца пенсионерам- больным РС.Врачи мотивируют отказ тем, что пациент, не смотря на пенсионный возраст, является пациентом, который должен приходить каждый месяц, так как получает дорогостоящие препараты и ему возможно нужна будет корректировка дозы, хотя на протяжении года пациентке, которой уже 57 лет, ни разу не понадобилась корректировка. Необходимо внести поправки, или коментарии к приказу, так как по всей стране наблюдается разночтение документа, где-то разрешают выписку рецепта сроком на три месяца, в других регионах не разрешают, есть даже примеры, когда в одном и том же городе в одной поликлинике разрешают, в другой нет. По стандартам лечения пациент РС должен приходить на прием к врачу раз в три месяца, а так он вынужден приходить каждый месяц.
  15. 1 point
    Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов было посвящено Международному дню редких заболеваний. Как отметила помощник Министра Ирина Андреева, основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, пациентских общественных организаций. Читать дальше
  16. 1 point
    13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы" присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями.Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок: от региональной организации ВОГ - буклет "Набор социальных услуг для федеральных льготников", от ЗАО Компания "Бакстер"- брошюру "Иван и Борис на профилактике", от СПб ГБУЗ "Стоматологическая поликлиника №9". Все больные получили "Паспорт больного гемофилией.", а дети от фармацевтической компании "ГлаксоСмитКляйн Трейдинг" получили целый набор в красивой упаковке... Читать дальше
  17. 1 point
    Елена Ануфриева: Добровольцы – есть добровольцы С 24 февраля 2015 года в городе Анапа (Краснодарский край) начнется федеральная образовательная смена «Волонтер России - 2015», на которую отправляется делегация из Самарской области. Эта тема стала основной на пресс-конференции руководителя направления «Социальное служение» смены «Волонтер России - 2015», директора СРМОО «Инклюзивный Клуб добровольцев», молодежного министра социально-демографической и семейной политики Самарской области Алексея Транцева, которая состоялась 12 февраля 2015 года. Начну с того что я инвалид первой группы, пользуюсь инвалидной коляской, являюсь активным членом общества инвалидов и непосредственно сталкиваюсь с потребностью в добровольцах и помощниках, поэтому здоровому обывателю мнения мои могут показаться резкими и негативными, но колонка моя, значит и мнения тоже мои. А теперь перейду непосредственно к пресс-конференции. На первом этапе Алексей Транцев рассказал о предстоящем слете - о том, как он нужен и просто необходим всем и каждому, насколько он, слет, уникален и интересен. Уникальность его состоит в наличии среди участников Самарской делегации детей-сирот, воспитанников школ интернатов области. Организаторами предусмотрены несколько профильных направлений, по которым будут разделены участники. Эти направления: спортивное волонтерство, экологическое добровольчество, добровольческие отряды по ликвидации ЧС, Всероссийский слет юных патриотов – «Наследники Великой победы», Направление «Юг» Русского географического общества и направление «Социальное служение». Уклонов деятельности много - огромная нива для посева и жатвы юных добровольцев. Ребята должны прибыть на смену уже с заготовками своих проектов, идей, задумок, чтобы в теплых краях эти заготовки взялись за силу, дали ростки и набрались сил для дальнейшего прорастания в родных регионах. Кроме того Алексей Транцев рассказал более детально о тренерах и об их задачах и идеях. В Анапе будет организован инклюзивный бал, полноценный бал с историческими и салонными танцами - вальсами, полонезами и польками, большая арт-выставка «Безбарьерная среда» материалом для которой послужат фотографии участников форума на фоне безбарьерных объектов г. Анапы. В конце первой части презентации Алексей упомянул партнеров, которые помогают принимать активное участие в столь больших мероприятиях. Таковыми являются Федеральное агентство по делам молодежи, Министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области, Городской Департамент образования. Поначалу я не хотела задавать вопросы, но в ходе конференции интерес мой возрос. После ответа на вопрос моей коллеги о членах делегации с ограниченными возможностями здоровья, что из колясочников будет только один тренер – организатор бала, у меня возник следующий вопрос о том, как же будет проходить фотосъемки на тему безбарьерной среды. И тут-то у меня возникло первое яркое мнение: - Они хотят снимать безбарьерные объекты для инвалидов без инвалидов. "Мы хотим показать здоровым детям, что такое безбарьерные среда". Но здоровым детям не понять, что для коляски может стать не доступным панду на один см уже, что для инвалида сможет стать непреодолимый бордюр на один см выше... Здоровые детки должны увидеть воочию - насколько удобны безбарьерные объекты не для простого человека, а для самих инвалидов. Задача, на мой взгляд, решаема. И если бы ответ на вопрос ограничился пояснение Сергея, о привлечении местных колясочников, я бы осталась довольна, но последующие слова Алексея, огорчили меня, как реального пользователя безбарьерные средой... Нельзя делать что-то для инвалидов, без самих инвалидов! Далее у меня созрел вопрос о наборе кандидатов для формирования команды. Вопрос этот возник из-за моей подрастающей дочери, как бы ее занять?, что бы придумать?, куда бы ее направить? Как выяснилось, кандидаты набираются с помощью партнерских добровольческих организаций, а таких, как оказалось (!) в Самаре и Самарской области немало… Восклицательный знак – это опять мое мнение – я как инвалид давно не ощущала помощи от таких организаций и не знала, что их так много, даже можно выбирать кандидатуры… Ребята задавали вопросы о возможных результатах слета, о проектах, которые привезут участники и не потеряются ли они, проекты, по возвращении на родину. Здесь Алексей всех заверил, что потерь ни в коем случае произойти не должно, что у каждого проекта есть куратор и наставник, что вся работа будет доводиться до финального конца. Хотелось бы надеется на позитивный настрой спикера и посмотреть на окончательные результаты. И мой последний вопрос, оказавшийся по мнению моих наставников, не по теме, но очень меня трогавший «Чему непосредственно научат детишек на таком слете? Чем они реально смогут помочь социальнонезащищенным слоям населения? Где мальчишки со снеговыми лопатами? Где девчонки с тряпками, которые придут и помоют полы старенькой бабушке или почистят окна не ходячему инвалиду?». Вот тут могу поставить миллион восклицательных знаков, но не буду, дабы не засорять эфир. Услышав ответ, что это работа не добровольцев, а дворников и соцработников, я чуть было не встала с коляски. В чем же заключается работа добровольцев? Все понятно, что доброволец – он и есть человек Доброй Воли – захотел – сделал, не захотел - не сделал. Хорошо ездить на слеты в теплые края за счет государства, ребята в зале не поймут моего негодования – ведь слеты и форумы для них повод отдохнуть от школы, от родителей, пожить самостоятельной жизнью, провести время со сверстниками, пусть и, не отрываясь от непыльной работы. Но ребята, не забывайте, пожалуйста, что есть люди, которые реально нуждаются в помощи, в физической и моральной. И еще я в общих чертах поняла принципы работы добровольческих организаций – это конторы по подбору персонала, хотя, и на этом огромное ИСКРЕННЕЕ спасибо. Считаю посещение этого мероприятия плодотворным, отметила для себя настрои, подкрепила свои мнения, пересмотрела некоторые взгляды и принципы. Дома посоветовала дочери вступить в ряды какой-нибудь Добровольческой организации, говорю: "Пездишь не по миру, хоть по стране..." Было бы смешно, еслиб не было так грустно(((
  18. 1 point
    На федеральном уровне осуществляется активная работа в рамках Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ. К сожалению, в регионах часто наши организации сталкиваются с активным сопротивлением подобной активности в региональных Советах. Предлагаю обсудить существующие проблемы и достижения. Мы будем активно использовать полученную от вас информацию для выработки политики Советов на федеральном и региональных уровнях.
  19. 1 point
    Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь. Читать дальше
  20. 1 point
    Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии). Включение этих медикаментов в программу «7 нозологий» позволит повысить качество проводимой лекарственной терапии, например, лица, страдающие болезнью Виллебранда, смогут получить препарат, предназначенный именно для терапии при данном заболевании, а больные с ингибиторной формой гемофилии получат возможность в случаях индтвидуальной непереносимости выбора между препаратами «октоког альфа» (активированный) (фактором VIIа) и «антиингибиторным коагулянтным комплексом»... Читать дальше
  21. 1 point
    Центральным правлением Всероссийского общества гемофилии утверждены даты общероссийских мероприятий в 2015 году.VI съезд Всероссийского общества гемофилии - 17 октября),Семинар для региональных представителей - 18 октября иVII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии - 19 октября. Читать дальше
  22. 1 point
    Центральное правление Всероссийского общества гемофилии на своем заседании 28 ноября утвердило план работы на 2015 год и список региональных "Школ гемофилии". скачать План работы ВОГ на 2015 скачать Список "Школ гемофилии" на 2015 Читать дальше
  23. 1 point
    Не может. Это совещательный орган. И лишние комиссии там ни к чему, этот вопрос уже обсуждался. Какой смысл создавать комиссии по контролю за работой экспертных групп по рассмотрению повесток заседаний общественных советов...)))) Работать надо, а не заседать. На любом общественном совете любого уровня должен присутствовать один человек от всего пациентского сообщества по каждому направлению, но такой, у которого есть тесная обратная связь со своими пациентами, и который не только знает не понаслышке их проблемы, но и грамотно их анализирует, систематизирует,и умеет представить на Совете системные ошибки качества оказания медицинской и лекарственной помощи по своему направлению... А инициировать проверки по результатам обсуждения на общественном совете может Росздравнадзор (если захочет, и если это совпадает с его интересами и годовым планом проверок))), и такие случаи в практике заседаний 2013 года были.
  24. 1 point
    При постоянно меняющейся обстановке в сфере здравоохранения это необходимо. И будет ли организован принцип "обратной связи"? Т.е. отчетность Союза Пациентов, общественных советов, перед пациентами?
  25. 1 point
    Предлагаю в рамках общественных советов проведение круглых столов с участием только пациентских организаций и комитетов/минздравов. Круглые столы инициируются пациентскими организациями по необходимости. В Ленинградской области планируется провести круглый стол, с участием главных внештатных специалистов, руководителей областных больниц: зав. по терапии, по клинико-экспертной работе.



×