Жулёв Ю.А.

Дорогие друзья! Ярославская региональная организация ВОГ просит вашего понимания и помощи:В реанимацио­нном отделении больницы скорой медицинско­й помощи имени Соловьева города Ярославля,­ находится Гаврильчик­ Андрей Николаевич­, 31 год. Диагноз: Гемофилия А,тяжелая форма, множественные кровоизлияния в головной мозг, тромбоцитопеническая пурпура.Необходим фактор VIII в большом количестве.Контактное лицо: президент Ярославской областной организации ВОГ Третьяков Сергей Владиславович, телефон: +7(915)961-24-44, электронная почта: vog76@rambler.ru Читать дальше

25 апреля в г. Липецке состоялась первая «Школа для больных Гемофилии». Мероприятие проводилось в актовом зале Городской поликлиники №1. Данный зал был предоставлен при участии Областного отдела здравоохранения Липецкой области.На мероприятии присутствовала большая часть больных гемофилией Липецкой области, а также врачи: областной гематолог и стоматолог. Помимо этого, на мероприятии присутствовали сотрудники Облздравотдела Липецкой области.Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных. Читать дальше

Эксперт: поддержка больных гемофилией в РФ — на европейском уровне - РИА Новости, 17.04.2014Мифы о гемофилии - Человек Онлайн, 17.04.2014 Викторианская болезнь: гемофилия - Ридус.ру, 17.04.2014Гемофилия и спорт: истории настоящих победителей - Вечерняя Москва, 16.04.2014Любовь и кровь. Казанская семья борется с гемофилией - АИФ Казань, 17.04.2014Связанные одной кровью - Рязанские ведомости, 17.04.2014 Читать дальше

13 апреля, в канун Международного дня гемофилии, в областном центре состоялись первенство города по кикбоксингу в разделе «поинтфайтинг» и турнир по настольному теннису. Юные спортсмены передали стартовые взносы за участие в соревнованиях в фонд Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Получилось 18850 рублей.Соревнования по кикбоксингу прошли в Центре Молодёжных Инициатив, по настольному теннису – в Центре народного творчества. Обычно стартовые взносы идут на призовой фонд и организационные расходы, но в преддверии Всемирного дня гемофилии, который отмечают 17 апреля, их передали больным гемофилией. Гемофилия – это наследственное заболевание, при котором из-за нарушения процесса свёртывания крови у человека возникает много серьёзных проблем со здоровьем. Читать дальше

Этот текст выложен на сайте прямой линии с Владимиром Путиным http://www.moskva-putinu.ruГлубокоуважаемый Владимир Владимирович!Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии.В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году.Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией!Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р), который не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов... Читать дальше

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. Читать дальше

Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ предоставил ВОГ данные о количестве пациентов с гемофилией А, гемофилией В и болезнью Виллебранда в регистре Министерства.Мы благодарим Министерство здравоохранения Российской Федерации за оперативное предоставление подробных данных, что безусловно интересно и полезно, как нам, так и врачам-специалистам.текст письма приложение Читать дальше

Министерство здравоохранения ответило на наши письма от 31.03.2014.Нам сообщили, что в настоящее время происходит сбор данных о пациентах, страдающих гемофилией и другими наследственными коагулопатия в Республике Крым и г. Севастополь, для дальнейшего включения их в федеральный регистр и обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с показаниями.текст письма Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии объявляет о начале конкурса детского рисунка «Как прекрасен этот мир». Подробности в Положения о конкурсе Читать дальше

14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г. Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой предоставить информацию о количестве больных наследственными коагулопатиями в регистре Министерства РФ. Мы попросили уточнить число больных гемофилией А, гемофилией В, болезнью Виллебранда. Эти данные нужны нам, поскольку мы регулярно проводим множество "Школ гемофилии" в различных регионах России. Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой о скорейшем начале льготного лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, проживающих в Республике Крым. У ВОГ сейчас уже есть представитель в г. Севастополе, и активист в Симферополе, мы попросили наших представителей обратиться в органы власти в сфере охраны здоровья Республики Крым и г. Севастополя с просьбой обратить внимание на ситуацию и попросить МЗ РФ осуществить скорейшие шаги в преодолении возникших проблем. Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг., в том числе: "Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества.", "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения", "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии", "Личный кабинет пациента: взгляд пациента", "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки.", "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год" Читать дальше

В г.Томске, 14 декабря 2013 года, в конференц-зале гостиницы «Союз», прошла Школа гемофилии. Семинар был проведен со следующими целями: Оценка состояния лекарственного обеспечения, специализированной помощи и реабилитации пациентов страдающих гемофилией и болезнью Виллебранта.Мероприятие такого масштаба в Томске проводилось впервые, вместе собрались врачи и пациенты, представитель департамента здравоохранения. Всего присутствовали 31 человек, в том числе 5 врачей. Все с радостью приветствовали Маевскую Зинаиду Антоновну, заслуженного врача РФ, к. м. н., главного детского гематолога Департамента здравоохранения Томской области, заведующую детским отделением «Детские клиники». Ведь все наши дети прошли через ее руки и душу. Мы благодарны судьбе, за то, что все эти годы рядом с нашими детьми находится такой замечательный врач. Читать дальше

В пятницу, 28 февраля 2014 г., в Екатеринбурге состоялась Эстафета Паралимпийского огня "Сочи 2014". Участие в Эстафете принял президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Рифат Зайнутдинов.Подробнее на сайте Свердловской региональной организации http://hemophilia.ru/ural/news/010314.shtml Читать дальше

22 февраля 2014 года в Ижевске прошла «Школа гемофилии». Приглашались все желающие. Обычно на таких мероприятиях присутствуют 40-50 человек, но из-за тяжелых погодных условий (около 25 градусов мороза и гололёд) приехало 25 человек.На школу приглашались гематологи, которые информировали больных: А. Н. Суворов, что 1 РКБ оснащена новым хирургическим оборудованием, при помощи которого была проведена успешная операция больному гемофилией. Больничная лаборатория может точно определять уровень ингибитора, лаборант проходил стажировку в Екатеринбурге.М. Б. Костылева рассказала об обеспечение факторами, правильном режиме хранение препаратов, необходимости соблюдения сроков годности.В работе «Школы» участвовали также общественные организации инвалидов с рассеянным склерозом и диабетом.Прошла школа в дружелюбной и доверительной атмосфере. Читать дальше

«Тихо – идет операция!» - по экрану в зале городского Клуба ветерановпроплывают кадры умелых рук хирургов, спасающих человека, надежда в глазах выздоравливающих и посветлевшие глаза тех, кто помог им выжить, поделившись самым дорогим, что есть у человека – своей кровью, основой жизни.-Традиционно, на Святках, проходит рождественская встреча друзей, объединяющая неравнодушных и благородных людей нашего города,- приветствовала собравшихся в минувшую субботу в клубе ветеранов его директор Е.И. Корнилова, - Она посвящена вам, ветеранам донорского движения, тем, кто многие годы дарует свою кровь во имя спасения жизни других людей и молодым донорам, а также сотрудникам службы отделения переливания крови городской клинической больницы, членам общественной организации больных гемофилией – стойким, не сдающимся, пытающимся жить и быть полезными людям, несмотря порою на отчаяние и боль... Читать дальше

http://slon.ru/economics/2016_konets_epokhi_zdravookhraneniya-1055737.xhtmlhttp://www.ng.ru/health/2014-02-11/8_patients.htmlhttp://www.rg.ru/2014/02/07/medicina-site-anons.htmlhttp://www.asi.org.ru/news/obshhestvennye-organizatsiya-obratilis-k-medvedevu-s-prosboj-peresmotret-proekt-predpolagayushhij-sokrashhenie-rashodov-na-zdravoohranenie/ Читать дальше

Об утверждении административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы Читать дальше

Уважаемые посетители сайта! Мы значительно обновили перечень правовых материалов в соответствующих разделах сайта. Теперь вы можете найти у нас наиболее актуальные документы, касающиеся больных гемофилией. Читать дальше

В июле 2011 года группа детей с родителями из Москвы была в санатории Парус в Анапе. Санаторий отвечает всем требованиям как по лечению, так и отдыху, занятиям спортом. Хорошие бытовые условия и столовая со "шведским столом". Нам была выделена специальная комната- для внутривенных переливаний. Группа выезжала в сопровождении гематолога и медсестры из Измайловской детской городской больницы, где все московские дети ,больные гемофилией, находятся на диспансерном учете. В 2010 году в этом санатории отдыхала группа детей с родителями из Ленинградской области. Им понравилось. В этом году они пытаются получить путевки опять в этот санаторий. Желаем им удачи! в августе 2011 года группа из Подмосковья, также дети с родителями, выезжает в санаторий Парус. Санаторий Парус обратился к федеральному Фонду социального страхования с предложением обеспечивать больным гемофилией путевками в санаторий Парус. ОБЯЗАТЕЛЬНО ВОЗЬМИТЕ С СОБОЙ АНТИГЕМОФИЛЬНЫЙ ФАКТОР В ДОСТАТОЧНОМ КОЛИЧЕСТВЕ! Санаторий не обеспечивает фактором. Читать дальше

Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX. Читать дальше

О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Читать дальше

О ВЫСШЕМ И ПОСЛЕВУЗОВСКОМ ПРОФЕССИОНАЛЬНОМ ОБРАЗОВАНИИ Читать дальше

ЗАКОН ОБ ОБРАЗОВАНИИ Читать дальше