Жулёв Ю.А.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов обратился к министру здравоохранения В.И.Скворцовой и председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко с просьбой принять меры к упрощению выписки рецептов по программе «7 нозологий» в связи со случаям отказа в выписке жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств в ряде регионов. тексты писем:письмо министру здравоохранения РФ В.И.Скворцовой письмо председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко Читать дальше

В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 28 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области. Из десяти районов Ленинградской области в место проведения мероприятия прибыло 35 человек: дети с гемофилией, их родители. Организаторы (Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба) постарались сделать так, чтобы нужная информация, касающаяся многих аспектов гемофилии, была подана в неформальной обстановке, для того чтобы каждый участник «Школы» мог активно участвовать в семинаре и дискуссиях. С основным докладом-презентацией выступила главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна... Читать дальше

В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 28 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области. Из десяти районов Ленинградской области в место проведения мероприятия прибыло 35 человек: дети с гемофилией, их родители. Организаторы (Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба) постарались сделать так, чтобы нужная информация, касающаяся многих аспектов гемофилии, была подана в неформальной обстановке, для того чтобы каждый участник «Школы» мог активно участвовать в семинаре и дискуссиях. С основным докладом-презентацией выступила главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна... Читать дальше

1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6 "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г... Читать дальше

Дорогие друзья, на нашем сайте в разделе "Правовые материалы" появились новые документы, посвященные Высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Читать дальше

29-е июня для ребят из белгородского отделения Всероссийского общества гемофилии прошло под знаком футбола.Благодаря инициативе тренера-преподавателя СДЮШ № 6 г. Белгорода Константина Хабибулина и «Русского радио» на стадионе СОШ № 49 состоялась открытая тренировка по футболу.Ребята с заболеванием гемофилия в этот день смогли не только примерить форму настоящих футболистов, но и на время почувствовать себя спортсменами и поиграть в футбол на большом поле. В своей обычной жизни этим парням противопоказаны серьёзные нагрузки на суставы, поэтому о профессиональном футболе они могут только мечтать. «Мы очень любим футбол, но тренироваться в полную силу нам не позволяет болезнь», – признаются юные представители общества гемофилии... Читать дальше

В г. Благовещенск в здании Правительства Амурской области 20 июня прошла «Школа гемофилии».На мероприятии присутствовали пациенты, члены семей и представители больных гемофилией из Благовещенска и Амурской области. Также приняли участие: главный детский гематолог области – Батурская Ирина Петровна, детский гематолог – Войцеховский Валерий Владимирович, д. м. н, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии.Президент Хабаровской региональной организации ВОГ выступил с информацией о работе правления Общества, об имеющемся опыте в других регионах, проблемах организации работы и пр.Высказаны пожелания по активному участию членов пациентского сообщества в работе общественных советов, лоббированию интересов пациентов во всех структурах региональных органов власти... Читать дальше

Во Владивостоке на краевой станции переливания крови прошла акция с участием Приморской краевой региональной организации Всероссийского общества гемофилии приуроченная ко всемирному дню донора. Волонтеры от общества гемофилии и Владивостокской общественной организации «Милосердие» дарили всем сдавшим кровь в этот день сладкий подарок и благодарили за их дело доброй воли. Силами администрации Приморского края при активном участии общества «Милосердие» и ПКРО ВОГ были привлечены к сдаче крови представители общественных объединений города Владивостока. Среди сдавших кровь в этот день было очень много людей молодого возраста. По словам одного молодого человека, он не просто каждые четыре месяца приходит на станцию переливания сдать кровь, но каждый раз старается привести с собой одного из своих друзей для сдачи крови. Акция прошла в дружественной атмосфере. Информирование о проведение данной акции было осуществлено местными СМИ... Читать дальше

Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-27 ноября 2014 года в Москве, V Всероссийского Конгресса пациентов.Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением.Предлагаем вашему вниманию информационное письмо о мероприятии Читать дальше

17 июня 2014 года на областной станции переливания крови г. Белгорода состоялось очередное мероприятие, посвященное Международному дню донора. Совместно с Белгородским отделением Российского Красного Креста, молодыми волонтерами наша организация чествовала всех доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Вручались подарки и цветы. Сдали кровь 105 человек. Огромное всем им спасибо!!!! Читать дальше

Здравствуйте, дорогие друзья!12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Сообщаем вам о проведении Всероссийского молебна о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей в памятный день 12 августа 2014 года (вторник). В Москве молебен состоится в Новоспасском мужском монастыре по адресу: Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". О точном месте сбора нашей группы и схеме проезда сообщим дополнительно. Начало в 12.00. Общая продолжительность мероприятия около 2-х часов.В программе:1. Молебен о здравии.2. Чайное угощение в трапезной монастыря.3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея.4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника.Мы приглашаем вас принять участие в этом молебне. Если не будет возможности приехать, пожалуйста, присылайте списки имен всех, за кого помолиться, от вашего регионального подразделения ВОГ! Для участия в мероприятии необходима предварительная запись.Пожалуйста, не позднее 5 августа 2014 г. подтвердите свое участие по телефону ответственного лица Наталии Полищук 8(910)470-0730 или по адресу nataly.polischuk@gmail.com. Читать дальше

День защиты детей ежегодно отмечается в большинстве стран планеты. Несмотря на то, что 1 июня не является официальным выходным днём, в парках и скверах Омска, как и в других городах, проходят различные праздничные мероприятия для детей и их родителей. Большинство взрослых именно в этот день находят время для прогулки с ребятишками, стараясь не отказывать в удовольствиях. Поэтому 1 июня в Омске повсюду можно было увидеть детские лица с улыбками до ушей и воздушными шарами в руках.Не стали исключением и ребята, состоящие в омской организации больных гемофилией. Каждый год 1 июня руководство ОАО «Иртышское речное пароходство» дарит им катание по Иртышу на теплоходе. Добрая традиция очень нравится и детям, и их родителям. Семичасовое увлекательное путешествие на теплоходе «Родина» позволяет не только заглянуть в самые живописные места Омского Прииртышья, но и пообщаться друг с другом, поделиться радостями и проблемами… Читать дальше

Дорогие друзья!На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls/ размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим вас найти немного времени и заполнить её. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные, полученные в рамках анкетирования, позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие меры. Читать дальше

Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии.С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией.С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о деятельности Всероссийского общества гемофилии. Вице-президент Омской региональной организации «ВОГ» рассказала и об опыте работы Омской организации: о том, какие задачи решают члены организации, каковы их успехи и в чем заключаются сложности, как взаимодействует организация с медиками и властями госструктур. Читать дальше

Фильм — финалист пятого фестиваля «Уровень шума» г. Владивосток. Лучший фильм в номинации «Актерская работа».Режиссер Алексей ФедосеевВремя 15 минутСинопсис Документальный фильм о том, что мы часто не ценим того, что у нас есть. Собственные, порой незначительные, проблемы заслоняют наш горизонт восприятия и мешают наслаждаться жизнью. Но среди нас живут люди, которые не отчаиваются, несмотря на то, что у них для этого куда более серьезные поводы.Чем фильм понравится зрителю? Он искренний. (описание с сайта http://kinokursproject.ru/) Читать дальше

К сожалению, в связи с принятием новых стандартов лечения детей с гемофилией и болезнью Виллебранда у врачей-гематологов возникли вопросы в определении необходимых дозировок факторов свертывания крови при составлении заявки на 2015 год. В связи с этим по просьбе МЗ РФ главный детский гематолог МЗ РФ А.Г. Румянцев подготовил письмо с необходимыми разъяснениями. Разъяснение Дополнительное разъяснение Читать дальше

В начале прошлого месяца компанией «Бакстер» был зарегистрирован новый для российского фармацевтического рынка препарат для лечения гемофилии – Адвейт. Препарат яваляется рекомбинантным концентратом фактора VIII (МНН - Октоког альфа) и не содержит альбумина и белков плазмы человека. Читать дальше

По сообщению пресс-службы ООО «Консалтинговое агентство «Даллас и Ко» объявлен конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ". Приглашаем вас принять участие в конкурсе.Пресс релиз мероприятия Положение о конкурсе Заявка на участие Читать дальше

Внимание! В связи с тем, что Всероссийское общество гемофилии открыло 2-й офис, для посещения нашей организации вам необходимо заранее уточнить в каком офисе находится интересующий вас сотрудник организации. Номер телефона в новом офисе: 495-748-0510, телефоны офиса в Гематологическом центре остались прежними: 495-612-2053, 495-612-3884.Подробную информаций, как добраться до офисов смотрите в разделе контакты. Читать дальше

Уже через два дня: 9 и 10 июня,с 8.00. до 13.00. в Рязани будет проходить очередная акция добровольного безвозмездного донорства крови:«Река Жизни - 61». Читать дальше

С прискорбием сообщаем. что несмотря на усилие врачей и помощи откликнувшихся на наше обращение из Андреаполя, Брянска, Вологды, Пскова, Пятигорск, Мин.вод, Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Рязани. 3 июня на 32 году жизни скоропостижно скончался Гаврильчик Андрей Николаевич. Скорбим в связи с кончиной. Выражаем глубокое соболезнования родным и близким.Ярославская региональная организация ВОГ Читать дальше

С прискорбием сообщаем. что несмотря на усилие врачей и помощи откликнувшихся на наше обращение из Андреаполя, Брянска, Вологды, Пскова, Мин.вод, Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Рязани. 3 июня на 32 году жизни скоропостижно скончался Гаврильчик Андрей Николаевич. Скорбим в связи с кончиной. Выражаем глубокое соболезнования родным и близким.Ярославская региональная организация ВОГ Читать дальше

24 мая в г. Орле прошел семинар «Школа гемофилии». Мероприятие проводилось на базе детской областной клинической больницы. Несмотря на выходной, жаркий день в конференц-зале собралось более 70 человек (из них около 10 студентов Орловского медицинского института). Помимо больных гемофилией города Орла были представители Тульской, Белгородской и Брянской региональных организаций ВОГ, представители Туркменистана, врачи: педиатры, гематологи, ортопеды, физиотерапевты и врачи со станции переливания крови.Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией и фон Виллебранда и родителей, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных. Читать дальше

Накануне Дня Защиты Детей в Иванове был проведен праздник для детей, больных гемофилией. Дети были приглашены в один из лучших парков города, где для них был организован фонтан из сока, всем желающим сделали аква-грим.Ребята участвовали в различных конкурсах, с большим удовольствием играли , учились делать из воздушных шаров различных зверюшек. После сладкого угощения, все загадали желания, написали их на бумажных голубях и выпустили в небо. Читать дальше

Дорогие друзья!24 и 25 мая 2014 г. будут проводиться очередные занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами.Занятия бесплатны и анонимны.Будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях.В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых у Вас будет возможность в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. После лекций мы ответим на вопросы, которые Вы хотели бы задать. Читать дальше