Захарова Е.Ю.

Московский портал «Наш город» начал принимать жалобы пациентов на работу столичных поликлиник. Об этом 7 июля на заседании президиума правительства Москвы сообщил мэр города Сергей Собянин, передает ТАСС. — На портале «Наш город» можно сообщить о работе поликлиник, в том числе и по лекарствам, можно пожаловаться на цены в аптеках, и не только пожаловаться, но и получить ответы на заявления, — сказал Сергей Собянин. Читать дальше

Как сообщает FirstWord Pharma, американский регулятор присвоил орфанный статус препарату для лечения синдрома семейной хиломикронемии volanesorsen (ранее ISIS-APOCIII Rx), разработанный компанией Akcea Therapeutics (подразделение Isis Pharmaceuticals). Читать дальше

<p>Результаты клинических исследований, опубликованные в журнале <span style="color: #000080;"><a href="http://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(15)00245-3/abstract"><spanstyle="color: #000080;">The Lancet</span></a>,</span> продемонстрировали перспективность генной терапии муковисцидоза. Однако авторы КИ <span style="color: #000080;"><a href="http://www.medicaldaily.com/first-time-gene-therapy-shows-promise-cystic-fibrosis-341254"><span style="color: #000080;">отмечают</span></a></span>, что предстоит еще многое сделать перед выпуском препарата на рынок.</p> <p></p> Читать дальше

FDA одобрила новый комбинированный препарат для лечения муковисцидоза (для двух мутаций delF508) - ORKAMBI 2 июля 2015 г. впервые одобрено FDA лечение, направленное на устранение причины заболевания при муковисцидозе. Orkambi - это пероральная комбинация препаратов Ивакафтор/Лумакафтор (ivacaftor/lumacaftor) для лечения муковисцидоза у пациентов, имеющих две самые распространенные мутации гена муковисцизцидоза F508del. В результате работы дефектного гена в организме производится аномальный белок, который нарушает транспорт воды и хлоридов в организме - причем особенно страдают легкие и пищеварительный тракт (нарушения проявляются и в других органах). При этом усложняется транспорт соли и воды внутрь и обратно из клеток, что приводит к накапливанию чрезвычайно густого секрета, вызывающего хронические легочные инфекции, ведет к другим тяжелым респираторным осложнениям и проблемам пищеварительной системы, является фактором риска таких осложнений как инфекции, диабет, прогрессирующие повреждения легких, что в конечном итоге приводит к смерти. Читать дальше

<p><img style="float: left;" src="http://www.rare-diseases.ru//images/stories/foto_for_news/vialobzeg.jpg"alt="alt" width="97" height="130" />XIII Международная конференция по редким заболеваниям <strong>"Редкие заболевания - мы вместе пересекаем границы"</strong> проходит в эти дни в Польше. </p> <p><strong>Всероссийское общество редких заболеваний</strong> является одним из партнеров конференции.<br />Эксперты и врачи из Польши, Чехии, Австрии, Франции, Голландии, России, Болгарии, Белоруссии, Португалии, Украины, Казахстана, Грузии, Латвии и Литвы встретились для обсуждения проблем диагностики и лечения редких заболеваний. Доклады, посвященные новейшим научным достижениям в области лечения и диагностики болезней обмена веществ, редких болезней крови, лизосомных заболеваний читают признанные эксперты в этой области.<br />Темы для разнообразны - от стратегии развития сети референсных центров по редким болезням в Европе до обсуждения отдельных редких случаев заболевания. На конференции, благодаря усилиям ее организаторов, сложилась открытая и теплая атмосфера. Эта Конференция не похожа на многие другие научные и медицинские мероприятия.</p> Читать дальше

<p style="text-align: justify;"><strong>Персональный информационный навигатор позволит учесть индивидуальные потребности людей с инвалидностью</strong></p> <p style="text-align: justify;">МОСКВА. Фонд социального страхования РФ с 2016 года запустит пилотный проект «Персональный информационный навигатор». С помощью навигатора люди с инвалидностью смогут получать информацию о положенных им государственных услугах и техсредствах реабилитации, качество которых будут оценивать общественные организации.<br />В рамках проекта «Персональный информационный навигатор» люди с инвалидностью, состоящие на учете в Фонде социального страхования, будут получать информацию о том, какие технические средства реабилитации (ТСР), санаторно-курортные услуги им положены в текущем году, а также когда и каким способом они смогут их получить. Фонд социального страхования 2 июля 2015 года подписал соглашение с Всероссийским обществом инвалидов, Всероссийским обществом глухих и Всероссийским обществом слепых, согласно которому общественные организации людей с инвалидностью получат возможность участвовать в составлении технического задания по средствам реабилитации, а также оценивать качество предоставленных поставщиками ТСР.</p> <p style="text-align: justify;"> </p> Читать дальше

Редкий диагноз. Почему чиновники отказывают в средствах на лекарства детям с орфанными заболеваниями? Как выжить малышам и что делать их родителям? Как приобрести очень дорогие лекарства, которые необходимы людям с редкими заболеваниями? Зачастую такие пациенты не могут без пожизненной финансовой помощи со стороны государства и самая уязвимая часть этой категории больных дети. Чиновники об этом прекрасно знают... Читать дальше

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал перечень социальных услуг, которые предполагают нулевую ставку по налогу на прибыль для организаций, которые их предоставляют. Информация об этом опубликована на официальном сайте Федеральной налоговой службы. Читать дальше

Информационное письмо Приглашение ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» Ставропольский государственный медицинский университет Российский центр и Московское отделение муковисцидоза Министерство здравоохранения Ставропольского края Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных Организуют Школу по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа «НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА» Место проведения: г. Пятигорск, отель «БЕШТАУ» Время проведения: 11 сентября 2015 года муковисцидозом" Читать дальше

ДАТА СОБЫТИЯ: 03.07.2015 ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.00 АДРЕС: Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1 КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефон: (495) 221-83-61 (пресс-служба Общественной палаты РФ) МОСКВА. Аниридия — редкое генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием радужной оболочки глаза. Данная болезнь выявляется в раннем детском возрасте, поэтому очень важна своевременная диагностика и наблюдение за пациентами со стороны офтальмологов. Иностранные и российские специалисты по аниридии обсудят, какое общее количество пациентов с этим заболеванием проживает на данный момент в России, и чем можно помочь им и их семьям. Читать дальше

Православная служба помощи «Милосердие» внедряет технологию Tobii, позволяющую управлять компьютером и набирать на нем тексты движением зрачков. Эта инновация позволит обездвиженным людям, больным БАС, общаться с окружающими. Боковой амиотрофический склероз — неизлечимое заболевание центральной нервной системы, вызывающее прогрессирующую атрофию мышц. По мнению Льва Брылева, заведующего отделением неврологии городской клинической больницы № 12 и руководителя службы помощи больным БАС, невозможность общения серьезно и негативно влияет на решение пациентов проходить терапию для продления жизни и бороться с болезнью. Читать дальше

1 июля в московских пекарнях «Волконский» стартует акция «Нежность». Посетители и гости пекарен купив летний десерт-желе «Малина-мандарин», помогут детям-бабочкам. Половина от стоимости десерта будет направлена в наш фонд на медикаменты нашим подопечным. Десерт «Малина-мандарин» полезный и вкусный, готовится вручную по авторскому рецепту шеф-кондитера сети Волконский Лорана Бурсье из свежих ягод и фруктов, не содержит консерванты, искусственные красители и ароматизаторы. Акция продлится до 1 октября. Источник http://www.asi.org.ru Читать дальше

<p><img src="http://www.rare-diseases.ru/images/stories/foto_for_news/50b20d261d5e03d4b90895416ad02017.jpg"width="130" height="87" style="float: left;" />Минздрав РФ и Русская православная церковь договорились о совместной работе по профилактике абортов, оказании паллиативной помощи, реабилитации людей, страдающих алкогольной и наркотической зависимостями. Вопреки слухам, участие Церкви в делах милосердия не ограничивается освящением больничных палат и проведением молебнов о здравии. Социальное служение Церкви носит также вполне материальный характер, и этой деятельности необходима поддержка Минздрава.</p> <p /> Читать дальше

<p>На лекарства для льготников и людей, страдающих редкими заболеваниями, Петербург получит из федерального бюджета 409,4 млн рублей. Всего в рамках «антикризисных мер» бюджетам регионов правительство дополнительно выделяет 12 млрд рублей. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев.</p> <p> </p> Читать дальше

<p>Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал несколько постановлений, позволяющее увеличить количество граждан, получающих государственную помощь</p> <p>Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о распределении между регионами 12 млрд рублей на улучшение лекарственного обеспечения граждан, имеющих льготы. Об этом сообщается во вторник на сайте кабмина.</p> <p>Постановление подписано в соответствии с антикризисным планом правительства.</p> <p /> Читать дальше

<p style="text-align: justify;">Эксперты оценивали не только наличие на сайтах учреждений разделов, посвященных оценке качества работы региональной медицины, но и их удобство</p> <p style="text-align: justify;">Полноценная возможность дать оценку работе государственных медучреждений со стороны пациентов, есть пока только в 3 российских регионах из 85. Об этом сообщили сегодня в Общероссийском народном фронте.</p> Читать дальше

В этом году на проходившую в Мадриде Встречу членов EURORDIS (EMM) съехались 250 делегатов со всего мира. Встреча началась с Генеральной ассамблеи, участники которой утвердили Отчет EURORDIS о проделанной работе и Финансовый отчет за 2014 год, а также приняли План действий и Бюджет на 2015 год. Кроме того, их вниманию была предложена Стратегия ERORDIS на период 2015-2020 годов. Читать дальше

18-19 июня 2015 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приняло участие в Международной научно-практической конференции в Казахстане (Алма-Аты) «Современные технологии лечения, реабилитации и социальная поддержка детей с онкологическими, гематологическими и редкими заболеваниями» Читать дальше

В Госдуму внесен законопроект, облегчающий получение зарубежных препаратов пациентами с орфанными заболеваниями Депутат Госдумы от «Справедливой России» Михаил Сердюк внес в Госдуму законопроект, в котором предлагается разрешить ввоз незарегистрированных в РФ лекарств в объеме, необходимом для лечения больных орфанными (редкими) заболеваниями, сообщили в пресс-службе депутата. Читать дальше

Правительство РФ одобрило проекты документов, реализация которых позволит улучшить обеспечение лекарствами льготных категорий граждан, пишет ТАСС. Как отмечается в сообщении пресс-службы кабинета министров, принятие проекта постановления правительства направлено на улучшение лекарственного обеспечения 12,8 тыс. граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и 13,5 млн граждан, имеющих право получать лекарственные препараты по рецептам врача бесплатно или с 50-процентной скидкой. Читать дальше

В морозовской городской детской клинической больнице г.Москвы 23 июня 2015 года состоится Круглый стол на тему: "Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве". К участию в Круглом столе приглашены эксперты, врачи и представители общественных организаций. Начало в 14:00. Всероссийское общество орфанных заболеваний , МОО " Помощи пациентам с болезнью Гоше" и МОО "Помощи больным с муковисцидозом", Всероссийский союз пациентов, наряду с другими объединениями пациентов принимают активное участие в организации данного мероприятия. Программа во вложении. Читать дальше

На рассмотрение парламента внесен законопроект, отменяющий уголовное наказание за ввоз в Россию незарегистрированных лекарственных препаратов. Авторы инициативы отмечают, в стране много граждан с редкими заболеваниями, нуждающихся в медикаментах, которые отечественные производители пока выпускать не могут. Читать дальше

С начала 2015 года уполномоченному по правам человека в Подмосковье поступило порядка 32 обращений по вопросам лекарственного обеспечения, большая часть которых касается сроков предоставления льготных препаратов. Такие данные привела советник губернатора Московской области Екатерина Семенова. Читать дальше

Представители фармацевтической компании Bluebird Bio сообщили, что экспериментальная генная терапия помогла подростку с серповидноклеточной анемией прожить три месяца без переливания крови. Известно, что при этом заболевании нарушается строение белка гемоглобина, а также эритроцитов, которые приобретают серпообразную форму. Читать дальше

Анонс круглого стола « Замена препаратов при муковисцидозе», 24 июня 2015 года в 12.00. Организатор круглого стола – Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Департамента здравоохранения г. Москвы. Место проведения: 119049, Москва, 4-й Добрынинский пер., 1/9, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», малый зал центрального корпуса. Читать дальше