Захарова Е.Ю.

Ожидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась, но в Европе недостаточно центров для их лечения В рамках деятельности объединенной рабочей группы Европейского респираторного общества (European Respiratory Society) и Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) было проведено исследование по оценке эпидемиологии этого заболевания до 2025 года. Авторы обнаружили, что в Европе недостаточно учреждений для лечения и оказания помощи взрослым больным, количество которых растет благодаря увеличению продолжительности жизни. Работа была опубликована в журнале European Respiratory Journal. Читать дальше

Исследователи из Кембриджа использовали стволовые клетки людей, больных муковисцидозом, чтобы вырастить «мини-легкие», на которых можно будет тестировать новые лекарства. Сообщение об этом опубликовано на сайте университета. Читать дальше

Правительство России четко контролирует ситуацию с лекарствами и в случае необходимости готово оперативно дофинансировать все льготы по лекарственному обеспечению. Об этом заявила журналистам вице-премьер РФ Ольга Голодец, сообщает ТАСС. Читать дальше

В этом году Программное мероприятие, традиционно проводимое EURORDIS в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями, прошло с огромным успехом, собрав более 150 участников. В мероприятии, проходившем под девизом «Редкие, но реальные: поговорим о редких заболеваниях», приняли участие представители всех заинтересованных сторон, включая пациентов, комиссара ЕС по вопросам здравоохранения Витяниса Андрюкайтиса (Vytenis Andriukaitis) и члена Европейского Парламента от Бельгии Филиппа Де Бакера (Philippe De Backer). Выступавшие отметили положительное влияние участия пациентов в принятии решений на формирование политики в области редких заболеваний. Читать дальше

<p>Российские правоохранительные органы должны активнее устранять нарушения в сфере лекарственного обеспечения, в том числе касающиеся завышения цен на препараты. Об этом заявил президент Владимир Путин на заседании коллегии Генпрокуратуры.</p> <p /> Читать дальше

Новое распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 21.01.2015 г. № 54 . О схеме замены препаратов в Москве. Читать дальше

Объяснено, как мутация гена MeCP2 приводит к развитию клинической картины при синдроме Ретта Группа специалистов из Гарвардской медицинской школы (Harvard Medical School) во главе с Майклом Гринбергом (Michael Greenberg) описала молекулярный механизм развития синдрома Ретта. Кроме того, авторы предположили, что можно ожидать эффективности ингибиторов топоизомераз при этом заболевании. Работа была опубликована в журнале Nature. Читать дальше

Русфонд начал реализацию нового проекта: в России создается центр помощи детям с редким заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, первый такой в стране. Центр организуется на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга. Ведущие специалисты этой больницы только что вернулись из Великобритании, со стажировки в Центрах буллезного эпидермолиза госпиталя Гайс энд Сент-Томас (Guy's and St Thomas' Hospital) и клиники Грейт Ормонд Стрит (Great Ormond Street Hospital) в Лондоне и детского госпиталя в Бирмингеме (Birmingham Children's Hospital). Стажировка состоялась при финансовой поддержке Русфонда и Общества помощи русским детям (США). Британские и российские специалисты рассказали руководителю регионального бюро Русфонда в Санкт-Петербурге Анне Брусиловой о результатах совместной работы. Читать дальше

Руководство Москвы обратилось в правительство РФ с просьбой выделить дополнительное финансирование для столичного фонда обязательного медицинского страхования (ОМС), информирует ТАСС. Как сообщил директор фонда ОМС Владимир Зеленский, речь идет о 21 млрд рублей. Фото http://www.remedium.ru Читать дальше

21 марта полномочный представитель Президента РФ в Приволжском федеральном округе Михаил Бабич совместно с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой провели окружное совещание по проблемам и эффективности мероприятий в сфере здравоохранения регионов ПФО и основным направлениям дальнейшего развития отрасли. Читать дальше

Ученые разработали новый подход к усовершенствованию существующего лабораторного метода трансфекции (введения в клетки чужеродной нуклеиновой кислоты), широко используемого для изучения механизмов работы клеток и вирусов. Результаты исследования опубликованы в журнале Proceedings of the National Academy of Sciences. Читать дальше

Ученые новосибирского Института химической биологии и фундаментальной медицины (ИХБФМ) СО РАН открыли новый класс химических соединений — аналогов нуклеиновых кислот РНК и ДНК, которые могут послужить основой для создания лекарств нового поколения. Через год планируется запатентовать разработку для дальнейшего внедрения на рынке. Об этом сообщил ТАСС генеральный директор компании-резидента бизнес-инкубатора Технопарка новосибирского Академгородка (Академпарка), созданной для продвижения разработки, Максим Купрюшкин. Читать дальше

Московский ФОМС будет не только штрафовать ЛПУ за некачественное лечение, но и добиваться через суд, чтобы те возместили пациентам причиненный моральный и материальный вред, сообщают «Известия». Читать дальше

Федеральная антимонопольная служба намерена инициировать максимальное упрощение регистрации иностранных лекарств в России. Глава ФАС Игорь Артемьев надеется получить официальное поручение правительства по этому вопросу. Наиболее вероятный вариант упрощения – признание клинических исследований, проведенных за рубежом при одобрении препарата FDA, EMEA или регуляторами других стран. Читать дальше

Юристы Московского городского фонда обязательного медицинского страхования (МГФОМС) помогут пациентам отстоять свои права в судах против медучреждений. «Мы бы хотели, чтобы люди поняли: если у них возникли проблемы с получением медицинской помощи, ее качеством, надо обращаться в свою страховую компанию. Надо взять за правило иметь телефон «горячей линии» страховой компании в своем мобильном телефоне наравне с телефонами экстренных служб. Если там не помогли, нужно обращаться в фонд», – рассказал директор МГФОМС Владимир Зеленский «Известиям». Читать дальше

Министр Вероника Скворцова провела совещание с главными внештатными специалистами и руководителями профильных департаментов Минздрава России В ходе совещания с главными внештатными специалистами Минздрава России Министр Вероника Скворцова представила новых главных внештатных специалистов, назначенных в марте 2015 года. С докладами по основным наиболее актуальным темам здравоохранения выступили руководители профильных департаментов Минздрава России. Особое внимание было уделено разработке клинических рекомендаций. Читать дальше

МОСКВА. Президент РФ Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам Общероссийского форума «Государство и гражданское общество: сотрудничество во имя развития». Глава государства, в частности, поручил подготовит предложения по обеспечению гибкости системы грантовой поддержки СО НКО и по созданию механизма передачи третьему сектору части функций государства в социальной сфере. Общероссийский форум «Государство и гражданское общество: сотрудничество во имя развития» прошел в Москве в январе 2015 года. На пленарном заседании форума Президент РФ Владимир Путин заявил, что необходимо «создавать максимально комфортные условия для работы социально ориентированных НКО, снимать остающиеся барьеры для их деятельности в сфере социального обслуживания, здравоохранения, образования, формировать эффективно функционирующее правовое поле». Читать дальше

Новое постановление правительства позволит Минздраву вносить аванс до 100% от стоимости лечения россиян в иностранных клиниках Минздрав РФ подготовил проект постановления правительства, которое позволит ведомству вносить авансовые платежи на лечение россиян за рубежом в размере до 100 процентов от суммы контракта с медучреждением, соответствующий документ опубликован на Едином портале раскрытия информации о разработке проектов нормативных правовых актов и результатах их общественного обсуждения. Ранее ведомство из-за ограничения возможного аванса было вынуждено отказаться от контрактов с иностранными клиниками, готовыми принять пациентов из России. Читать дальше

Лауреат национальной общественной премии в области редких заболеваний «Синяя птица», главный генетик Самарской области О.В. Круглова рассказала, почему детей, которым всего несколько дней от роду, обследуют на орфанные болезни. Читать дальше

В ходе совещания Министр представила новых главных внештатных специалистов, назначенных в марте 2015 года. С докладами по основным наиболее актуальным темам здравоохранения выступили руководители профильных департаментов Минздрава России. Особое внимание было уделено разработке клинических рекомендаций. Открывая совещание, Министр отметила: «Одна из основных задач российского здравоохранения – повышение качества оказываемой медицинской помощи, которое является важнейшим направлением в работе Минздрава России. Для того чтобы поднять на достаточно высокий уровень качество оказываемой медицинской помощи по всем основным профилям, необходимы единые требования, действующие на территории всей страны, а также непрерывное осуществление контроля над проводимой работой». Читать дальше

В конкурсе приняли участие 35 рисунков, каждый из них очень яркий, красочный, интересный и необычный. У нас не было особой темы, но глядя на бабочек, цветы, снеговиков, аквариумы, собак, медведей в лесу и сказочных героев, становится радостней! Спасибо всем, кто зашел на наш сайт во время проведения дня редких болезней. Спасибо тому, кто рисовал и тем, кто смотрел на это из-за плеча и менял воду, и покупал новые альбомы! Читать дальше

Министерство здравоохранения фактически не может оплачивать лечение россиян за рубежом. Минздрав намерен внести изменения в «Правила направления средств федерального бюджета на оплату расходов, связанных с лечением граждан за пределами территории Российской Федерации». Согласно изменениям, при направлении россиян на лечение за границу Минздрав должен получить право заключать контракты с авансовыми платежами в размере до 100% от суммы договора. Проект документа опубликован на Едином портале размещения информации. Согласно действующему законодательству, министерство фактически не может оплачивать лечение россиян за рубежом. Читать дальше

МОСКВА, 28 фев — РИА Новости. Почти 13 тысяч россиян, из которых 7 тысяч — дети, больны опасными для жизни или приводящими к инвалидности редкими (орфанными) болезнями. Выявление и лечение таких заболеваний требует дополнительной поддержки из федерального бюджета, поскольку регионам зачастую не хватает средств на дорогостоящие зарубежные лекарства, которые еще не производят в России. Читать дальше

Сегодня Международный день пациентов с редкими заболеваниями. В Петербурге специалисты в сфере здравоохранения обсудили, как сейчас обстоят дела с диагностикой и лечением так называемых орфанных болезней. Читать дальше

1 марта в России вступили в силу новые перечни жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2015 год. В обновленные списки входят препараты, назначаемые по решению врачебных комиссий, а также лекарства для больных, страдающими редкими болезнями из списка «семи нозологий»: гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, и лиц после трансплантации органов и тканей. Читать дальше