Захарова Е.Ю.

Первого июля, после вступления в силу поправок к Закону об обращении ЛС, будет узаконено понятие «комплексной оценки лекарственного препарата». Оценка инновационных препаратов, как и любых затрат на здравоохранение, может строиться государством на основе одного из нескольких принципиально различных подходов. По мнению директора Центра по оценке технологий здравоохранения РАНХиГС при Президенте РФ, руководителя Центра финансов здравоохранения НИФИ Минфина РФ Виталия Омельяновского, в России будет принят подход, который предполагает приоритет экономической отдачи от вложений государства в лечение трудоспособного населения, а не продления и улучшения качества жизни любых пациентов, вне зависимости от их способности внести вклад в экономику. Читать дальше

МОСКВА, 10 июн — NewsRbk.ru Новости. Количество нарушений в системе здравоохранения в регионах РФ по результатам проверок в 2014 году превысило 22,5 тысячи, возбуждено 41 уголовное дело, приостановлена деятельность 22 медицинских организаций, сообщила в среду министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на селекторном совещании по проблемам демографической политики. Читать дальше

Базовые знания по обращению с медтехникой и уходу за пациентами родственники больных смогут получить на «Уроках заботы», спецпроекте партии «Единая Россия» Партия «Единая Россия» организует во всех регионах РФ специальную программу «Уроки заботы», в рамках которой родственники людей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, смогут получить знания по основам ухода и помощи онкобольным, страдающим психическими расстройствами, а также пожилым людям и больным детям, сообщил руководитель партийного проекта «Качество жизни (Здоровье)», первый зампредседателя комитета Госдумы по охране здоровья Николай Герасименко. Читать дальше

Общественное движение «Молодые юристы России» приглашает интернет-пользователей воспользоваться возможностями портала «Доступнаямедицина.рф». На нем можно пожаловаться на нарушение своих прав в сфере здравоохранения. Сегодня в работе у юристов портала почти 300 обращений, и уже есть первые успехи. Каждый, кто считает, что его права были нарушены, может составить жалобу на работу аптек, поликлиник, больниц или бригад скорой помощи и направить ее в уполномоченный орган власти, а затем отследить ответ. На сегодняшний день по количеству жалоб с солидным отрывом «лидируют» поликлиники и аптеки. Читать дальше

Группа Юник (rarechromo.org) проводит с 7 по 13 июня 2015 года Неделю повышения информированности о хромосомных отклонениях. Подобная Неделя проводится с 2014 года, она посвящена людям с хромосомными отклонениями. О различных способах повышения осведомленности о хромосомных отклонениях можно узнать из информационной рассылки группы Юник, находящейся во вложении. Читать дальше

В Партии стартует спецпрограмма, обучающая основам помощи больным людям на дому, в том числе – онкобольным и страдающим психическими заболеваниями «Единая Россия» считает необходимым скорейшее воссоздание службы паллиативной помощи людям с тяжелыми заболеваниями. Параллельно с процессом внедрения паллиативных служб, Партия организует специальную программу «Уроки заботы». В рамках этой программы родственники людей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, получат необходимые знания, в том числе по основам ухода и необходимой посильной помощи онкобольным, а также страдающим психическими расстройствами, базовые навыки гериатрической помощи и помощи больным детям. Об этом в четверг, 4 июня, сообщил руководитель партийного проекта «Качество жизни (Здоровье)», первый заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Николай Герасименко. Читать дальше

Московский кинотеатр «Пионер» на Кутузовском проспекте с 1 июня начал показ социальных роликов, которые рассказывают о детях с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. Задумка авторов видео заключается в том, чтобы зритель буквально на себе почувствовал эту проблему и осознал, как сильно нуждаются в помощи дети-бабочки. Ролики показывают обычную ситуацию из повседневной жизни каждого человека, но эта ситуация оборачивается пугающей метафорой болезни, с которой детям-бабочкам приходится сталкиваться каждый день с момента рождения. Так, в кадре можно увидеть, что кожа детей настолько хрупкая, что рвется как колготки. Читать дальше

Ведомство планирует издать методические рекомендации для родственников и более тесно работать с общественными организациями Росздравнадзор планирует создать обучающие методики для членов семьи по оказанию помощи неизлечимо больным пациентам медучреждений. Об этом в ходе рабочего совещания по вопросу оказания медицинской помощи онкобольным IV стадии заявил врио руководителя Росздравнадзора Михаил Мурашко. Читать дальше

28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) по инициативе EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) состоялось учредительное собрание новой организации - Международной Сети по Редким Болезням – Rare Diseases International (RDI) В учредительном собрании приняли участие представители организаций по редким болезням более 40 стран мира, в том числе Китая, США, Канады, Европы. Россию представляли Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Международная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International (RDI) объединяет национальные и региональные пациентские организации со всего мира, а также международные федерации по конкретным редким заболеваниям. Цель - создание глобальной сети пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей. Программное заявление RDI должно стать выражением интересов и потребностей пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Читать дальше

Состояние детей с тяжелым и неизлечимым наследственным заболеванием кожи облегчилось после введения клеток, полученных из донорского костного мозга В журнале Journal of Investigative Dermatology опубликованы результаты пилотного исследования лечения буллезного эпидермолиза стволовыми клетками. У детей с неизлечимым заболеванием облегчался болевой синдром и уменьшались повреждения кожи. Клиническое исследование было организовано Королевским колледжем Лондона (King's College London). Читать дальше

«Необходимо стратегическое планирование лекарственного обеспечения без отрыва от стратегии развития здравоохранения», – считают участники внеочередного съезда Национальной медицинской палаты. Поиску решений проблем лекарственного обеспечения была посвящена отдельная сессия внеочередного съезда Национальной медицинской палаты. Читать дальше

Что касается расширения перечня лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина отметила, что на сайте уже размещены препараты, которые прошли документальную экспертизу. МОСКВА, 22 мая — РИА Новости. Перечень редких заболеваний, на лечение которых должны выделяется средства государственного бюджета, пока расширяться не будет, перечень же лекарств для лечения таких заболеваний будет дополнен, сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина. Читать дальше

<p />По информации Российского агентства правовой и судебной информации (РАПСИ), федеральная программа правовой помощи пациентам, которые пострадали от некачественных медицинских услуг, начала свою работу в среду в восемнадцати регионах страны.<br />С 20 мая по 10 июня квалифицированные юристы будут безвозмездно оказывать квалифицированную правовую помощь как самим пострадавшим, так и родственникам скончавшихся пациентов.<br /> Читать дальше

Комбинация двух лекарственных средств, разработанных компанией Vertex, оказалась эффективна в терапии муковисцидоза. Результаты клинических исследований лумакафтора (lumacaftor) и ивакафтора (ivacaftor) опубликованы в New England Journal of Medicine. В III фазе КИ приняли участие 1108 человек старше 12 лет, страдающие муковисцидозом. В зависимости от группы пациенты получали лумакафтор (600 мг один раз в день или 400 мг каждые 12 часов) в комбинации с ивакафтором (250 мг каждые 12 часов) или плацебо. Терапия продолжалась 24 недели. Для оценки эффективности лечения проводился тест на объем форсированного выдоха за 1 секунду (FEV1). Читать дальше

Регламент ЕС по орфанным медицинским препаратам вступил в силу 15 лет назад. Он определяет единую для всех государств-членов ЕС процедуру по присуждению статуса орфанных уже существующим медицинским препаратам, а также устанавливает меры по материальному стимулированию компаний, занимающихся научными исследованиями в области редких заболеваний, разработкой новых лекарств и их продвижением на рынке. Необходимость принятия таких мер связана с тем, что производство орфанных препаратов гораздо менее выгодно, чем производство лекарств, предназначенных для использования широкими слоями населения. За период действия Регламента, то есть с 2000 года, 1469 лекарств получили статус орфанных, и было зарегистрировано 103 новых орфанных препарата. Читать дальше

Валерия Пименова Амбулаторная паллиативная помощь детям должна появиться в системе здравоохранения, считают специалисты, которые собрались на прошедшем в Общественной палате РФ круглом столе, посвященном теме «Развитие паллиативной помощи в России — социальное партнерство в интересах детей с неизлечимыми заболеваниями». Читать дальше

Владимир Путин поручил правительству провести мониторинг доступности лекарственных препаратов, предоставляемых в рамках льготного лекарственного обеспечения. Читать дальше

Для решения проблемы власти региона и депутаты предлагают «занять» эти деньги в бюджете 2016 года. Власти региона совместно с депутатами видят единственный выход в решении проблем с нехваткой денег на обеспечение лекарствами льготников — занять деньги в бюджете следующего года, то есть получить право использовать на закупку лекарств лимиты бюджета 2016 года. Отсутствие денег приведет к катастрофе, что вызовет нарушение прав льготников. Такой выход из ситуации предлагает депутат Архангельского областного Собрания Сергей Эммануилов. Читать дальше

Минздрав разработал проект нового закона о донорстве. Главные новеллы – разрешение посмертного изъятия органов у детей с согласия родителей. Взрослые по умолчанию будут считаться согласными стать донорами после смерти. Читать дальше

В новых отделениях учреждений ФМБА будут назначать лечение по результатам исследования генома конкретного пациента В учреждениях Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России уже в нынешнем году появятся отделения персонифицированной медицины. Об этом сообщил глава ФМБА Владимир Уйба на итоговой коллегии ведомства. Персонифицированная медицина - это передовое направление, развивающее разнообразные способы лечения с учетом особенностей каждого конкретного человека - его геномных, анатомических, биохимических, иммунологических данных. Читать дальше

Росздравнадзор предложил изменения в КоАП для создания финансовой ответственности за качество медуслуг у организаций Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор) подготовила законопроект, вводящий финансовую ответственность для медицинских организаций за качество оказываемых услуг, сообщил в ходе парламентских слушаний в Госдуме врио руководителя ведомства Михаил Мурашко. Читать дальше

Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA), которое в 2015 году отмечает 20-летний юбилей, недавно провело конференцию, посвященную этой важной дате. Участники конференции обсудили оптимальные пути решения стоящей перед EMA задачи по привлечению пациентов к разработке инновационных медицинских препаратов. Читать дальше

Бельгия и Нидерланды будут совместно вести переговоры с фармкомпаниями по закупке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, сообщает агентство Reuters со ссылкой на заявление министра здравоохранения Бельгии Мэгги де Блок. Читать дальше

Минздрав России направил в регионы информационное письмо по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями «В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания. Читать дальше

В субботу в Саратове побывали руководители Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Марина Терехова и Ирина Мясникова. Они встретились с родителями больных детей и провели "Школу пациентов" в гостинице "Словакия". Заместитель председателя ВООЗ Марина Терехова рассказала, что созданная в 2014 году организация сегодня действует в 54 регионах страны и объединяет 22 тысячи пациентов (шесть тысяч из них дети) с 63 диагнозами. Читать дальше