Жулёв Ю.А.

2-3 апреля 2015 года в городе Курске состоялся первый семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни. Семинар прошел на базе детской областной клинической больницы. Её участниками стали дети с гемофилией, родители, проживающие в Курской области, также врачи-гематологи, стоматологи, ортопеды и даже студенты медицинского факультета Курского государственного университета... Читать дальше

Второй благотворительный турнир по кикбоксингу в разделе «поинтфайтинг» прошёл в Белгороде 11 апреля - накануне Всемирного дня гемофилии. Стартовые взносы спортсменов - около 10 тысяч рублей - передали Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. «Собранные средства пойдут на покупку лекарств и учебников для детей, больных гемофилией. Таких в Белгородской области около 30 человек. Кажется, что это немного, но профилактическое лечение каждого ребёнка обходится в среднем в 300 тыс. рублей в месяц. Препараты человек, больной гемофилией, должен получать практически в течение всей жизни», - рассказала «БелПрессе» президент региональной организации Валентина Кржеменевская. Читать дальше

В канун Международного дня гемофилии - 17 апреля, в ДК Юбилейный прошел благотворительный турнир по настольному теннису. В турнире участвовали и начинающие и профессионалы, любители настольного тенниса. Было собрано в благотворительный ящик 15 тысяч рублей. Огромное всем спасибо. Президент Белгородской организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию результаты исследования «Успешные практики общественного контроля в деятельности некоммерческих организаций пациентов». оригинальный текст http://www.patients.ru/news/2015/03/informatsionnoe-soobshchenie Читать дальше

Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2015. Скачать пресс-релиз press-reliz-VOG-17-aprelya-2015.doc [30,5 Kb] (cкачиваний: 2) Читать дальше

Вышел номер журнала "Геминформ" за 2014 год. Содержание: Программы и цепи Всероссийского общества гемофилии; День солидарности пациентов; Молодежный слёт «Крылья надежды»; Школы гемофилии в Ярославле, Костроме, Ленинградской области, Новосибирске, Липецке, Благовещенске, Томске, Ижевске, Орле, Новгородской области; Встреча коллег и друзей в Казани; Отдых в Анапе детей из Ивановской области; Физические возможности человека с гемофилией; Орфанные заболевания с геморрагическим синдромом; Предимплантационная диагностика; Болезнь Виллебранда: Под надёжным контролем; Консультативная помощь в гематологическом отделении. Как её получить; Профессор Дмитрий Кудлай: «Наши приоритеты – импортозамещение, и производство оригинальных биотехнологических препаратов»; Собираясь в путешествие; У Вадима есть будущее; Успех на Международном конкурсе «Роза ветров». Скачать heminform2015.pdf [13,05 Mb] (cкачиваний: 6) Читать дальше

Всероссийский союз пациентов провел исследование «Оценка влияния структур гражданского общества на формирование государственной политики в сфере здравоохранения». Для исследования была разработана методика оценки структур гражданского общества (некоммерческих общественных организаций, общественных советов) с точки зрения влияния на принятие решения органами власти... полный текст на http://www.patients.ru/news/2015/04/vserossiyskiy-soiuz-patsientov-otsenil-vliianie-grazhdanskogo-obshchestva-na-vlast Читать дальше

Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартороза проблемного сустава. Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%... Читать дальше

14 и 15 апреля, с 8.00. до 12.30. в Рязани будет проходить очередная акция добровольного безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 66». Её проводят: Рязанское областное «Общество больных гемофилией»Областная станция переливания крови (ул. Спортивная,7, ост тролл.12 «Рембыттехника»)Отделение переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д.3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс») За, более чем, 12 лет работы нашего проекта «Река Жизни» по развитию безвозмездного донорства в регионе мы, Рязанское областное Общество больных гемофилией, совместно с РОСПК и ОПК РОКБ, при безвозмездной информационной поддержке печатных и электронных СМИ, Администрации г. Рязани, РПАП, УРТ и КВЦ в 65-ти предыдущих донорских акциях сумели собрать 10 693 дозы донорской крови. Каждая спасает более 3-х. человек. На этот раз очередная донорская акция посвящается Всемирному дню гемофилии – 17 апреля... Читать дальше

Каждое 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии с целью повысить осведомленность общества о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови. Этот вопрос имеет решающее значение, поскольку при большей осведомленности улучшается диагностика и повышается доступность лечения для миллионов остающихся без лечения. Всемирный день гемофилии впервые был отмечен в 1989 году Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ), на встрече, посвященной дню рождения основателя организации Франка Шнабеля. Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 – Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту... Читать дальше

Всероссийский союз пациентов обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой рассмотреть вопрос о внесении поправок в Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации № 1175н от 20.12.2012 года «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» письмо_ВСП_Максимкиной_о_рецептах_на_3_месяца_.pdf

На нашем сайте открывается новый раздел. В нем мы планируем размещать информацию о клиниках, которые готовы оказывать и оказывают помощь больным гемофилией. Первая на очереди СПб ГБУЗ «Стоматологическая поликлиника № 9». Читать дальше

СПб ГБУЗ «Стоматологическая поликлиника № 9» Санкт-Петербург, ул. Чайковского, д.27 тел: 8-812-273-2419 сайт: stoma9.ru скачать файл с подробной информацией stoma.pdf [909,09 Kb] (cкачиваний: 0) Читать дальше

Уважаемые пациенты! С 01 апреля 2015 года изменился график работы отдела коагулопатий Гематологического научного центра г.Москвы: Прием и консультация врачей отделения: пн-пт ежедневно с 10:00 до 16:00 Тел. 8 (495) 612 29 12 Забор крови для лабораторного исследования: пн-пт ежедневно с 09:00 до 10:00 (натощак, строго по назначению лечащего врача) Экстренная помощь после 16:00 проводится на 3-м этаже в отделении гематологической ортопедии Дежурный врач (после 16:00) по тел. 8 (495) 612 43 92 Читать дальше

По инициативе Московского общества гемофилии 27 марта 2015 года наши младшие ребята побывали в детском центре безопасности дорожного движения BMW Junior Campus. Это уникальный проект, в котором дети в интерактивном формате знакомятся с дорожной азбукой. Всё началось с теоретической части о дорожном движении, основных понятиях и правилах. Каждому ребенку вручили настоящий пульт, на котором нужно было выбирать ответ. Так они отвечали на вопросы теста, а потом на интерактивной доске проигрывали разные дорожные ситуации. Практическая часть состояла из занятия в Мастерской, где ребята рисовали дорожные знаки, а затем на Треке они превратились в настоящих водителей и под руководством инструкторов управляли детскими автомобилями с соблюдением правил дорожного движения. По окончании программы каждый участник получил именной сертификат о прохождении обучающего курса по безопасности дорожного движения. Читать дальше

Идет сбор подписей против предложения Минфина по прекращению предоставления грантов для НКО из федерального бюджета. Присоединяйтесь! Вот ссылка на петицию: Петиция

НП - некоммерческое партнерство (организационно-правовая форма НКО). Александр, мне кажется, что правильнее воспользоваться моментом и предложить Вашему ТУ Росздравнадзора заключить соглашения с пациентскими организациями, а не только с организациями врачей. Можно последовать опыту федерального Росздравнадзора, который это уже давно сделал.

Полностью поддерживаю рекомендации Сугоняевой. Необходимо наладить диалог и координацию между пациентскими организациями.

Я бы на вашем месте составил письмо на эту тему в Минтруд РФ. Необходимо получить их официальную позицию или разъяснения. Письмо можно отправить от имени региональной организации.

Мы знаем об этой проблеме. Факторы свертывания крови не будут включены в перечень для комплектации ЛС для Скорой помощи, т.к. тогда по закону придется оснастить этими препаратами все бригады по стране, а на это и денег нет, и нет такой необходимости. Наша идея была в том чтобы разрешить бригадам вводить препарат самого пациента. Мы получили отказ МЗ РФ в таком разрешении, но продолжим двигаться в этом направлении. Есть еще возможность решить этот вопрос на региональном уровне. Об этом сейчас мы ведем переговоры в Москве, знаю, что были договоренности в Самаре. Но есть еще один вопрос уже к самим пациентам. Больные гемофилией должны сами уметь вводить препарат, на это и рассчитана терапия на дому. Если это ребенок - родители должны пройти соответствующее обучение. Конечно, есть исключения, такие как плохой венозный доступ, возраст ребенка и т.д. Но залог безопасности больного гемофилией - уметь сделать укол самостоятельно независимо где ты находишься - дома, на даче, на работе или в отпуске.

Пациент должен знать, что ему положено по закону. Понимая где чаще всего происходят нарушения мы акцентируем внимание на законах, стандартах, общих порядках в этой области. Иногда пациент даже не осознает, что текущее положение вещей является нарушением его прав и ситуацию можно изменить к лучшему.

Хочу еще прокомментировать "боязнь пациента". Тут есть много объективных обстоятельств для такого поведения. Мы должны понимать, что пациент с хроническим заболеванием полностью зависит от конкретного ЛПУ, а иногда и от конкретного врача (иногда значительную часть своей жизни). Некое "крепостное право". О выборе ЛПУ и врача можно только мечтать. Никто не хочет испортить отношения. Поэтому я для себя оправдываю многих, но нужно найти обходные пути. По жалобе я уже написал в своем посте выше. Иногда даже заменив слово "жалоба" на "обращение" подталкиваешь пациента к действию. Бывает идем к руководству ЛПУ и говорим об "общих" проблемах (если ситуация позволяет). Сам факт, что пациент обратился со своей бедой к нам уже говорит о том, что он созрел для определенных действий, т.к. основная масса, к сожалению, просто молчит и ждет "манны небесной". Еще помогают примеры из жизни, которые демонстрируют, что люди отстаивающие свои права добиваются своего и зачастую получают более качественную медицинскую помощь чем те кто молчит.

Школа дает общее понимание о правах, действующих законах, порядке оказания медицинской помощи, взаимодействии с профильной НКО. К сожалению, когда пациент сталкивается с конкретной проблемой он обо всем забывает. Тут уже нужен индивидуальный подход. Но все равно шаблон действий есть. Например, пациент говорит, что плохо переносит препарат. Начало работы здесь - добиться внесения этой информации в историю болезни (как минимум) и в систему фармаконадзора. Без этого помочь практически невозможно. Да, действительно, пациенты боятся писать жалобы, но без обращения пациента мы редко когда сможем ему помочь. Я предлагаю писать на имя руководителя НКО, более сгладить формулировки и это дает свой результат - пациент оформляет письменное обращение. Если мы видим, что пациент не справится без нас с проблемой мы начинаем детальное сопровождение (подсказываем текстовки, рекомендуем куда пойти на встречу и что говорить и т.д.), но бывает, что пациент достаточно активен и грамотен и ему достаточно объяснить его права, алгоритм действий.

4 марта в Астрахани на 65-м году жизни после тяжелой продолжительной болезни от нас ушел президент Астраханской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Игорь Иванович Панкратенков. Долгие годы он возглавлял общественную организацию больных. За это время он снискал огромное уважение за свою доброту и отзывчивость, за готовность прийти на помощь ближнему. Несколько лет, помимо основного заболевания, Игорю Ивановичу приходилось бороться и с недугом, ставшим для него роковым. В этой борьбе он проявил необычайное мужество и силу духа. Мы приносим глубочайшие соболезнования родным и близким Игоря Ивановича. Светлая память о нем навсегда останется с нами. Читать дальше

Я рекомендую Вам связаться с Обществом гемофилии Рязанской области. Евгений Соколов, председатель организации поставил донорские акции на поток. Там отлаженные технологии и хорошее взаимодействие со службой крови и администрацией. РЯЗАНСКАЯ ОБЛАСТЬ президент Соколов Евгений Иасонович электронная почта: ason@mail.ru