Захарова Е.Ю.

Премьер-министр Дмитрий Медведев утвердил программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов. Документ опубликован на сайте кабинета министров. В сообщении ведомства говорится, что цель программы - обеспечение конституционных прав граждан на медицинскую помощь за счет финансовых средств всех бюджетов бюджетной системы, в том числе фондов ОМС. Читать дальше

Девиз, под которым проводится День солидарности пациентов 6 декабря – «Один голос. Объединенный. Всемирный». В этот день пациенты всего мира объединяются с общей целью бороться за высококачественное, справедливое и доступное здравоохранение. Это глобальное мероприятие действительно объединяет всех, поскольку все так или иначе когда-то сталкивались или столкнутся с проблемами пациентов. Читать дальше

МОСКВА. В законе «Об образовании» не представлена категория детей с инвалидностью, что ведет к дискриминации и ограничению права инвалидов на образование, отмечает член Рабочей группы по вопросам развития доступного и качественного дошкольного и общего образования для детей-инвалидов Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов Елена Кулагина. Речь в законе идет только о детях с ограниченными возможностями здоровья, к которой дети с инвалидностью относятся не всегда. 3 декабря в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «О докладе РФ «О мерах, принятых для осуществления обязательств по Конвенции ООН о правах инвалидов и стратегии действий в отношении лиц с инвалидностью». Участники слушаний, в частности, затронули вопрос о праве инвалидов на образование. Эксперты считают, что в законе «Об образовании» необходимо разграничить понятия «дети-инвалиды» и «дети с ОВЗ». Читать дальше

Вчера в Государственной Думе РФ прошел круглый стол «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», организованный Комитетом Государственной Думы по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям. Об острейших проблемах этого направления медицины и способах их решения рассказал заместитель директора Медико-генетического центра, главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. Читать дальше

02 декабря 2014 года в рамках круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», организованного Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям, обсуждались вопросы, связанные с проблемами правового и финансового обеспечения пациентов с орфанным заболеваниями в России, программ массового скрининга новорожденных, развития системы здравоохранения и оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях. Читать дальше

Мероприятие организуется Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям. Впервые понятие «орфанных заболеваний» было официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение1. Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов. Читать дальше

<p>2 декабря в Госдуме РФ пройдет «круглый стол» на тему «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России».</p> <p> </p> Читать дальше

Первой европейской страной, на рынке которой появится лекарственный препарат стоимостью 53 тыс. евро за одну дозу, станет Германия. Ожидается, что продажи ЛС для терапии редкого генетического заболевания – дефицита липопротеинлипазы, будут запущены в первой половине будущего года, пишет The Guardian. Читать дальше

Пресс-релиз В России прошел День муковисцидоза. Эксперты отмечают, что масштабы заболевания по-прежнему недооценены 26 ноября в ФГБНУ Научный центр здоровья детей состоялось ежегодное мероприятие, посвященное Российскому и Европейскому дню муковисцидоза. Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Центра с ведущими специалистами в области пульмонологии, представителями общественных организаций и СМИ призваны привлечь внимание общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза. Читать дальше

МОСКВА, 21 ноя — РИА Новости. Госдума РФ приняла в третьем, окончательном чтении поправки в ряд законов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов в 2012 году, в том числе о создании в России реестра людей с инвалидностью и повышении доступности среды для них. Читать дальше

В ходе установочного заседания Комиссии Минздрава России обсуждались нормативно-правовые аспекты формирования перечней лекарственных препаратов и организационные процедуры по подготовке пересмотра в 2014 году перечней жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а также ОНЛС, 7ВЗН и Минимального ассортимента. Читать дальше

25-27 ноября начал свою работу V Всероссийский Конгресс пациентов. Среди приглашенных представители Правительства РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной Палаты РФ, с участием депутатов Государственной Думы, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, представителями медицинского и пациентского сообществ. Читать дальше

Сегодня, 21 ноября, во втором чтении был принят законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». Документ единогласно поддержан депутатами: 313 голоса — «за», ни одного — «против». Читать дальше

FDA присвоило орфанный статус препарату для лечения острого миелолейкоза BGB324 частной норвежской биотехнологической компании BerGenBio, сообщает Pharmaceutical Business Review. Читать дальше

Повсеместный переход к системе начнется в 2017 г. Мария Дранишникова Vedomosti.ru Бесплатное или льготное предоставление лекарств больным на ранних стадиях однозначно выгодно государству, свидетельствует мировой и российский опыт: позволяет серьезно сэкономить на госпитальном лечении, сокращает смертность. Но ни источники финансирования, ни схемы лекарственного возмещения до сих пор не определены. Читать дальше

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.30 АДРЕС: Москва, Зубовский бульвар, д. 4 КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: (495) 612-20-53, 612-38-84, e-mail: congress-vsp@mail.ru Конгресс проводит Всероссийский союз пациентов с целью содействия развитию и совершенствованию механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В рамках конгресса состоится пленарное заседание, а также круглый стол по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения, семинары и тренинги. Читать дальше

15 октября «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом Общественное Мнение (ФОМ) начинал проведение первой Всероссийской переписи слепоглухих людей. Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена Президентом РФ В.В. Путиным во время «прямой линии» в 2014 году. Весной этого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни слепоглухих. Читать дальше

Время проведения: 26 ноября 10:00 Адрес: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1 Контакты организаторов: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014, e-mail:spya@ag-loyalty.com Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза. Читать дальше

<h1 class="_shareLinkTitle" style="margin: -12px 0px 22px; font-size: 32px; line-height: 35px; font-family: 'Trebuchet MS', 'Times New Roman', serif; color: #000000; text-align: center;"> <span style="font-size: 12pt; line-height: 22px; font-family: arial, helvetica, sans-serif;">Проект касается лекарственного обеспечения за счет средств госбюджета граждан, </span><span style="font-size: 12pt; line-height: 22px; font-family: arial, helvetica, sans-serif;">имеющих орфанные (редкие) заболевания</span></h1> <div class="typical" style="position: relative; width: 600px; overflow: hidden; color: #545454; font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif; font-size: 14px; line-height: 18px; text-align: justify;"> </div> <p><span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 10pt; color: #000000;">В ближайшее время состоится подписание трехстороннего обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания, за счет средств федерального бюджета между Региональным отделением «Единой России», Общественной палатой Ульяновской области и ОНФ, сообщает ER.RU.</span></p> Читать дальше

Уважаемые коллеги! Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения информирует, что в соответствии с пунктом №88 Плана научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Российской Федерации на 2014 год 1-2 декабря 2014 года в г.Москве состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция "Медицина и качество - 2014". Подробности во вложенном документе. Читать дальше

Лучшие медики страны в рамках акции "У сердца два крыла" посетили Симферополь. Эксклюзив Читать дальше

Сенаторы подготовили изменения ко второму чтению законопроекта о поправках в закон об обращении лекарственных средств, сообщил глава профильного комитета Совфеда по соцполитике Валерий Рязанский. Читать дальше

Сенаторы подготовили изменения ко второму чтению законопроекта о поправках в закон об обращении лекарственных средств, сообщил глава профильного комитета Совфеда по соцполитике Валерий Рязанский. Читать дальше

ОНФ: правительство игнорирует поручение президента об орфанных лекарствах Представители ОНФ намерены направить во фракцию «Единая Россия» и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении поправок в проект федерального бюджета по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. Тем самым напомнив о том, что правительство не выполнило поручение президента. Читать дальше

Москва продолжает воплощать в жизнь программу модернизации столичного здравоохранения. На этой неделе центр помощи детям с заболеваниями нервной системы получил 450 самых современных, подчас уникальных приборов. Оборудование, которое позволит и выявлять и лечить тяжелые врожденные пороки развития. А скоро в Москве появится и первый в столице центр долечивания и реабилитации детей, больных раком. И это тоже в рамках программы модернизации. Читать дальше