Захарова Е.Ю.

Минздравом России опубликован список прошедших документальную экспертизу предложений для включения в Перечни ЛС. По официальным данным, в него было включено 191 МНН. Отметим, что по словам директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елены Максимкиной, к 15 сентября (срок окончания приема заявок, - ред.) в ведомство поступило более 1000 предложений на включение, либо исключение из Перечней. Читать дальше

Представители Всероссийского общества орфанных заболеваний приняли участие в Международной конференции, посвященной проблемам редких болезней крови. 4-Pan-European Conference on haemoglobinopathies and Rare Anemias 7-9 ноября. Читать дальше

IV Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России» В рамках Европейской недели муковисцидоза Читать дальше

Мэр Москвы осмотрел Научно-практический центр (НПЦ) медицинской помощи детям в Солнцеве — крупнейшую клинику Москвы, специализирующуюся на оказании помощи детям с врождёнными пороками развития и сложными заболеваниями центральной нервной системы. Читать дальше

В Кургане прошла конференция, посвященная редким наследственным заболеваниям- мукополисахаридозам. Врачи и эксперты из разных регионов России , а также гости из Франции и Польшы, обсуждали вопросы ортопедической помощи больным с этими заболеваниями. Читать дальше

Комментарий к новому Постановлению правительства от 13 октября 2014 г. N 1048 «О порядке предоставления дополнительных оплачиваемых выходных дней для ухода за детьми-инвалидами». Читать дальше

Приказ от 1 сентября 2014 г. № 487 «О Кодексе этики и служебного поведения федеральных государственных гражданских служащих Министерства здравоохранения Российской Федерации» Читать дальше

V Международная научно-практической конференция по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями 21 - 23 сентября 2014 г. Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97 а. Информационная справка Читать дальше

Практически все редкие заболевания, для которых основным методом лечения является диетотерапия, требуют применения специализированного лечебного питания. Лечебное питание для пациентов с фенилкетонурией, тирозинемией, лейцинозом, органическими ацидуриями, гомоцистинурией, является жизненно необходимым! Читать дальше

1 октября 2014 года в г. Краснодар по адресу: ул. Красная, д. 109, Бизнес-центр гостиницы «Интурист» состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Решение проблем лечения пациентов с редкими заболеваниями в Краснодарском крае» Читать дальше

22 октября 2014 года в 11.00 в г. Нижний Новгород по адресу: ул. Горького, д. 155, Бизнес центр Ибис состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Вопросы лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ и другими редкими заболеваниями в Нижегородской области» Читать дальше

В Минздраве Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по соц. политике 17 октября 2014 года в Министерстве здравоохранения Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями». В пресс-конференции приняли участие: член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимов и другие специалисты. Читать дальше

Молодые джазовые музыканты провели 28 сентября фестиваль «На одном дыхании» в пользу тяжелобольных людей, страдающих дыхательной недостаточностью. В основном, это люди с БАС (боковой амиотрофический склероз), специально для помощи которым служба «Милосердие» реализует уникальный проект. За вечер было собрано больше 100 тыс. рублей. Читать дальше

Молодые джазовые музыканты провели 28 сентября фестиваль «На одном дыхании» в пользу тяжелобольных людей, страдающих дыхательной недостаточностью. В основном, это люди с БАС (боковой амиотрофический склероз), специально для помощи которым служба «Милосердие» реализует уникальный проект. За вечер было собрано больше 100 тыс. рублей. Читать дальше

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. Читать дальше

СЫКТЫВКАР. В Республике Коми 1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Читать дальше

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян. Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Разработка законопроекта позволяет решить ряд целевых задач, связанных с реализацией отдельных мероприятий Стратегии лекарственного обеспечения населения страны на период до 2025 года. Читать дальше

По данным, которые привела в своем выступлении Елена Байбарина, средний показатель младенческой смертности за 7 месяцев 2014 года в Российской Федерации составил 7,6 на тысячу родившихся при целевом показателе 8,1 на тысячу родившихся, установленном на 2014 год. Что касается материнской смертности, то в 2011 году этот показатель составлял 16,2 на 100 тыс. родившихся, в 2012 году - 11,5 на 100 тыс. родившихся, а в 2013 году снизился «По этому показателю мы очень близко подошли к уровню Европейского региона ВОЗ», - отметила Елена Байбарина. Читать дальше

Минздрав признал неэффективной работу по составлению стандартов оказания медицинской помощи — лечить пациентов и оплачивать помощь по ним невозможно, считает глава ведомства Вероника Скворцова. Теперь Минздрав ориентируется на оплату медпомощи по клинико-статистическим группам и на лечение по национальным клиническим рекомендациям.За два года — 2012 и 2013 год — Минздрав создал или обновил 62 порядка оказания медицинской помощи — правила, которые регламентируют этапы оказания помощи, маршрутизацию пациентов и требования к профильным клиникам. При этом многие эксперты считают, что соблюдения порядков недостаточно для оценки качества оказания помощи, ведь они не описывают того, что собственно должен делать врач — как ему лечить пациента. Читать дальше

Как сообщили в американской фармацевтической компании Alexion Pharmaceuticals, Inc., Министерство здравоохранения, труда и благосостояния Японии присвоило орфанный статус препарату для лечения гипофосфатазии (HPP) asfotase alfa, сообщает RTT News. Гипофосфотазия – генетическое хроническое и прогрессирующее ультра-редкое метаболическое заболевание, характеризующееся минерализацией кости. При этом заболевании у пациентов наблюдаются ломкость и деформация костей, мышечная слабость, судороги, дыхательная недостаточность и не исключены случаи преждевременной смерти. Asfotase alfa – препарат ферментозаместительной терапии.Орфанный статус присваивается лекарственным препаратам и изделиям медицинского назначения, предназначенным для лечения серьезных заболеваний, от которых страдает менее 50 тыс. человек. Орфанный статус дает разработчикам определенные льготы и выгоды, в т.ч. приоритетное рассмотрение при регистрации и 10-летний период патентной защиты, если продукт будет одобрен для орфанного показания. Читать дальше

Утвержден План реализации государственной программы «Развитие здравоохранения» (утверждена постановлением Правительства от 15 апреля 2014 года №294) на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов. Соответствующее распоряжение Правительства РФ №1727-р от 04.09.2014 г. подписал премьер-министра Дмитрий Медведев.Документ подготовлен Минздравом России для обеспечения эффективного мониторинга и контроля реализации мероприятий госпрограммы.План содержит перечень наиболее значимых для реализации программы контрольных событий, сроки их достижения, а также данные об ответственных федеральных органах исполнительной власти. В частности, в документе указано, что Минздрав должен до 1 июня 2015 г. подготовить перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями. Проект перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов должен быть подготовлен к 30 декабря 2014, 2015 и 2016 г.г. Порядок регистрации лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний должен быть разработан до 30 сентября 2015 г. Государственное регулирование цен на лекарственные препараты должно быть обеспечено до 30 сентября 2015 г. Минздрав, Росдравнадзор и Минпромторг до 30 сентября 2015 г. должны усовершенствовать контрольно-разрешительную систему в сфере обеспечения и контроля качества, эффективности и безопасности лекарственных препаратов на всех этапах их обращения. Читать дальше

Как сообщает FirstWord Pharma со ссылкой на газету The Boston Globe, годовой курс лечения новым препаратом против болезни Гоше Cerdelga будет стоить 310,25 тыс. долл. Препарат разработан американской биотехнологической компанией Genzyme (подразделение французской Sanofi) и одобрен FDA в августе текущего года. Годовой курс лечения другим препаратом против этого заболевания Cerezyme, также разработанным Genzyme, стоит около 300 тыс. долл. Ценообразование на лекарственные препараты попало под пристальное внимание регуляторных органов после появления на рынке препарата для лечения гепатита C Sovaldi компании Gilead Sciences, один курс которого стоит 84 тыс. долл., и препарата для лечения рассеянного склероза Tecfidera компании Biogen Idec, с годовым курсом лечения 60,12 тыс. долл. По данным IMS Institute of Healthcare Informatics, расходы на специализированные лекарственные препараты в развитых странах вырастут с 160 млрд долл. в 2014 г. до 193 млрд долл. к 2017 г. Представитель Genzyme Лори Горски отметила, что хотя Cerdelga дешевле в производстве, чем Cerezyme, на цену препарата влияют также другие факторы, в т.ч. расходы на научно-исследовательскую деятельность, клиническая ценность препарата и редкость заболевания. Читать дальше

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о выделении субвенций из федерального бюджета на обеспечение отдельных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями, специализированными продуктами лечебного питания для детей - инвалидов в соответствии с Федеральным законом «О государственной оциальной помощи». В документе говорится, что при расчете размера субвенции учитывается численность граждан, которые включены в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, а также норматив госзатрат на одного человека. Помимо этого подчеркивается, что не использованный на 1 января текущего финансового года остаток субвенций подлежит возврату в федеральный бюджет. Всего право на получение такой помощи имеют 3,7 миллиона россиян. Читать дальше

Уточнены объемы федеральных субсидий, предоставляемых в 2014 году региональным бюджетам на обеспечение отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Соответствующее распоряжение №1492-р от 09.08.2014 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев.Всего на данные цели предусмотрено 29,57 млрд. рублей. Наибольший объем субсидий предусмотрен для Москвы (4,66 млрд.), Санкт-Петербурга (1,29 млрд), Московской (1,24 млрд), Свердловской (973,9 млн) и Ростовской областей (719,5 млн).www.medvestnik.ru Читать дальше

МОСКВА. Подопечные общества — больные гемофилией дети и их родители, а также врачи посетили Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь в день 110-летия царевича Алексея Романова, чтобы помолиться о здоровье больных гемофилией.В Новоспасской обители такой молебен прошел впервые. Помолиться пришли более 50 человек, некоторые даже специально приехали из Боровска и Калуги. «Инициатором стала благотворительная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» — они считают царевича Алексия своим небесным покровителем. Эта организация занимается улучшением качества жизни больных, обеспечивает им лечением современными эффективными препаратами», — сообщила пресс-секретарь обители Юлия Стихарева.По завершении молебна для гостей была организована экскурсия по монастырю, во время которой прозвучал рассказ об истории обители, о династии Романовых и о визите в обитель царя Николая II с семьей.После экскурсии дети при помощи взрослых посадили цветы в подготовленные монастырскими садовниками цветочные горшки.На память о встрече, прошедшей впервые и, как надеются участники, положившей начало ежегодной традиции, была сделана общая фотография.К этому памятному дню в Новоспасском монастыре была организована небольшая фотовыставка, посвященная юбилейной дате.Подробнее о деятельности благотворительной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» можно прочитать на сайте. Читать дальше