Захарова Е.Ю.

Общественный попечительский совет по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации, принял решение выделить эти средства из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка». Уже заказаны дорогостоящие препараты для лечения троих детей, страдающих редкой болезнью – мукополисахаридозом. Пациенты смогут получить их в начале лета. Также планируется закупить лекарства и для детей с другими заболеваниями. Читать дальше

Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней? Как туда попасть тем, кому нужна помощь? На скольких ребят он рассчитан? Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя город? Какие болезни входят в список редких? Рассказал главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов. http://www.m24.ru/videos/79885 Читать дальше

Приглашаем Ваc принять участие в VI Международном учебном курсе для врачей "Школа миологии", который пройдет в Санкт-Петербурге 25-26 мая 2015 года в Отеле "Азимут" (Лермонтовский пр., 43/1). Читать дальше

Персонализированная медицина глазами главного терапевта-пульмонолога Минздрава России Александра Чучалина Методология составления клинических рекомендаций на современном этапе и механизм их внедрения в повседневную деятельность каждого практического врача – одна из самых актуальных отраслевых задач в настоящее время. Именно разработка таких согласительных документов является ведущим механизмом повышения качества оказания медицинской помощи населению. Так, на протяжениидвух последних лет в рамках деятельности Министерства здравоохранения РФ аппаратом главных внештатных специалистов Минздрава по каждой клинической специализации проводится непрерывная и последовательная работа в этом направлении. Своим экспертным взглядом на эту тему с читателями «МГ» любезно поделился главный внештатный терапевт-пульмонолог Минздрава, директор НИИ пульмонологии, заведующий кафедрой госпитальной терапии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И.Пирогова, академик РАН Александр ЧУЧАЛИН. Читать дальше

На обеспечение лекарствами 600 человек, страдающих редкими заболеваниями, город тратит треть бюджета, направленного на закупки ЛС для региональных льготников, который равен почти 4 млрд рублей. По словам вице-губернатора Петербурга Ольги Казанской, все пациенты с орфанными недугами получают необходимое лечение, но в ряде случаев «приходится решать проблемы в ручном режиме и привлекать благотворителей». При этом городу остро не хватает средств для обеспечения лекарствами федеральных льготников. Читать дальше

Президент РФ Владимир Путин поручит Минздраву разобраться с тем, почему льготные лекарства не доходят до нуждающихся, пишет ТАСС. "Если это не доходит до людей, то это просто проявление практически криминального характера. Надо выяснить, где это происходит. Обязательно поручу Минздраву и соответствующим службам Минздрава этим заняться. Мне нужны данные", - сказал Путин во время "Прямой линии". Читать дальше

«Горячая линия» Министерства здравоохранения Республики Крыма начала работать в новом формате. Соответствующий приказ был подписан министром здравоохранения Республики Крым Александром Могилевским. Читать дальше

15 апреля Совет Федерации принял поправки в федеральный бюджет на 2015 г. и в бюджет Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФФОМС). Согласно изменениям, расходы на здравоохранение сократятся на 47,3 млрд руб. И это не окончательная цифра. Во-первых, не известно насколько сократится финансирование нужд здравоохранения из региональных бюджетов, во-вторых, до конца года расходы федерального бюджета могут быть вновь пересмотрены. Читать дальше

Президент РФ Владимир Путин в ходе прямой линии заявил, что даст поручение Министерству здравоохранения РФ продумать порядок использования аппаратов искусственной вентиляции в легких на дому и разобраться с проблемой обезболивания онкобольных. Читать дальше

Недавно в Брюсселе состоялась конференция, посвященная началу реализации проекта «Генетическая клиника будущего» (Genetics Clinic of the Future /GCOF). Что это за проект и какое значение для пациентов имеет его реализация? Читать дальше

<div style="border: 1px solid #DDD2B7; padding: 10px; background-color: #fcfbf8;"> <p>"Мой вопрос Президенту касается редких болезней, пациентов с этими редкими заболеваниями. Сейчас ответственность по лечению этих больных лежит целиком на плечах регионов. И это не секрет, что регионы с трудом справляются с этой задачей. Были поручения Президента о том, чтобы решить вопрос о софинансировании этой программы, чтобы была помощь от федерального бюджета. Я хочу спросить, можно ли ускорить решение этого вопроса", – рассказала председатель Всероссийского общества редких заболеваний Екатерина Захарова.</p> <table style="width: 100%;"> <tbody> <tr> <td style="vertical-align: top; padding-bottom: 10px; border-bottom: 1px solid #D7D7D7; font-size: 20px; color: black;"><a href="http://www.1tv.ru"><imgstyle="vertical-align: middle; margin-right: 5px;" src="http://img2.1tv.ru/images/one/print_logo.jpg" alt="alt" /></a> Раздел: Новости</td> </tr> <tr> <td style="vertical-align: top; padding-top: 5px;"> <div style="float: left; width: 100px; height: 75px; margin: 5px 10px 0px 0px; border: 1px solid #E3E6EA; padding: 3px;"><a href="http://www.1tv.ru/news/social/281944"><imgstyle="display: block;" src="http://img1.1tv.ru/imgsize100x75/PR20150416085853.JPG" alt="alt" /></a></div> <div style="margin-left: 118px;"> <h3 style="font-size: 16px; color: #4e4e4e; font-weight: normal; padding-bottom: 3px; font-family: Tahoma, Arial, Helvetica, sans-serif;"><a href="http://www.1tv.ru/news/social/281944">Сегоднясостоится "Прямая линия с Владимиром Путиным"</a></h3> <div style="font-size: 11px; color: #666666; padding-bottom: 3px;">16.04.2015</div> <p id="insert_blogs_aded02" style="padding: 0px;">До главного события дня – "Прямой линии с Владимиром Путиным" - осталось менее трёх часов. В Гостином дворе настраивают аппаратуру, готовят места... <a href="http://www.1tv.ru/news/social/281944"style="color: #065fd1;">Подробнее »</a></p> </div> </td> </tr> </tbody> </table> </div> Читать дальше

22-24 апреля состоится XII национальный конгресс "Актуальные проблемы муковисцидоза" с международным участием. Место проведения: ГБОУ ВПО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России: Научно-исследовательский центр г.Москва, Трубецкая ул., д.8. Читать дальше

Рязанское областное «Общество больных гемофилией» проводит очередную акцию добровольного безвозмездного донорства Акция «Река жизни» посвящена Всемирному дню гемофилии (17 апреля) и Всероссийскому дню донора (20 апреля). Организаторы акции отмечают символичность этих дат и напоминают всем потенциальным донорам, что жизнь людей с гемофилией до сих пор невозможна без донорской крови. Акцию проводят Рязанское областное «Общество больных гемофилией», совместно с Рязанской областной станцией переливания крови и Отделением переливания крови РОКБ. Организации с декабря 2002 года в 65-ти донорских акциях в рамках проекта «Река жизни» сумели собрать 10 693 дозы донорской крови. Читать дальше

В Москве прошел IX Всероссийский форум «Здоровье нации – основа процветания России» — самое крупное мероприятие в нашей стране, посвященное охране здоровья и формированию здорового образа жизни. По словам председателя Общероссийской общественной организации «Лига здоровой нации», сопредседателя оргкомитета Лео Бокерия, форум является площадкой обсуждения основных вопросов современного здравоохранения. В мероприятии могут одновременно приять участие представители самых разных государственных и общественных структур. Кроме того, именно на таких мероприятиях существует реальная возможность обсуждения стратегии передачи части функций государства социально-ориентированным некоммерческим организациям в сфере охраны здоровья. Наконец, форум позволил наглядно увидеть государственные и общественные проекты, направленные на профилактику здорового образа жизни. Читать дальше

Пациенты с множественной миеломой, гемофилией и болезнью Гоше ожидают поступления в региональные аптеки шести дополнительных льготных лекарственных средств для терапии этих тяжелых заболеваний. После проведения аукционов препараты будут внедрены в широкую клиническую практику, что позволит обеспечить нуждающихся инновационным лечением, а значит, существенно продлить жизнь тысяч больных и улучшить ее качество. Читать дальше

Правительство РФ утвердило Правила формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов. Соответствующее постановление № 333 от 09.04.2015 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Как пишет «КонсультантПлюс», такой перечень ежегодно формируется комиссией Минздрава России с учетом стандартов медицинской помощи и клинических рекомендаций из специализированных продуктов, отвечающих следующим критериям: Читать дальше

18 апреля 2015 года в с 11.00-14.00 в г. Саратов по адресу: ул. Лермонтова, д. 30, гостиница Словакия (бизнес-центр) состоится Школа для пациентов с редкими заболеваниями. Цели мероприятия: Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения. Объединение пациентов с редкими заболеваниями с целью создания единой команды для решения проблем в регионе. Читать дальше

11 апреля 2015 года в 10.00 в Республике Татарстан, в г. Набережные Челны в Камском детском медицинском центре по адресу: Проспект мира, д. 4(терминал 9) состоится Школа для пациентов с редкими заболеваниями: Цели мероприятия: Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения. Объединение пациентов с редкими заболеваниями с целью создания единой команды для решения проблем в регионе. Читать дальше

Контролировать работу системы здравоохранения смогут не только государственные органы, но и общественные организации. Такой закон разрабатывают в Московской областной думе, передает телеканал "360 Подмосковье". Видео Читать дальше

В США спорят, кто должен платить за лекарства Пациентские организации CША начали бороться, чтобы основная часть стоимости необходимых для лечения препаратов оплачивалась за счет страховых компаний. Это начинание общественников, порой открыто, но чаще завуалированно, поддерживают крупнейшие фармацевтические корпорации. Им выгодно облегчить финансовое бремя пациентов, потому что тогда реже будет возникать вопрос: почему новые лекарства так недешевы и с каждым годом становятся все дороже? Читать дальше

Россия подошла к этапу индивидуализированного творческого обучения детей, находящихся на длительном лечении в стационарных медучреждениях, заявила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в среду на всероссийском совещании в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева. По ее словам, ежегодно около 6 миллионов детей в РФ находится на стационарном лечении. Из них примерно 120-130 тысяч находятся на длительном лечении (не менее 21 дня) с онкологическими патологиями, длительно текущими инфекционными процессами типа туберкулеза, последствиями тяжелых травм. Как сообщают РИА Новости, министр подчеркнула, что система индивидуального образования в медучреждениях была представлена в советские и ранние постсоветские времена, а затем подверглась некой деструкции. Читать дальше

В этом году участники ежегодной конференции RD-Connect, состоявшейся в марте в Пальма-Де-Майорка, обсудили предварительные итоги двух лет работы по созданию интегрированной платформы, объединяющей клинические и геномные данные с биологическими образцами. Платформа RD-Connect создается с целью обеспечения условий для проведения исследований в области редких заболеваний, финансируемых в рамках Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC). На первом этапе платформа будет использоваться для интеграции данных, получаемых в ходе реализации двух общеевропейских проектов — Neuromics и EURenOmics, однако в перспективе ею смогут воспользоваться ученые, занимающиеся изучением редких заболеваний в любой стране мира. Читать дальше

Национальная медицинская палата объявила о запуске пилотных проектов по независимой медицинской экспертизе. В решении споров между врачами и пациентами российские медики собираются ориентироваться на опыт Германии. Первыми немецкую модель «примерят» Московская, Смоленская и Липецкая области. Как говорят в Нацмедпалате, сегодня и медики, и пациенты недовольны сложившейся практикой решения медицинских споров - зачастую cуды длятся годами, финансовые расходы слишком обременительны для обеих сторон, а судебные решения иногда бывают несправедливыми. Решить эту проблему, по мнению специалистов палаты, сможет независимая медицинская экспертиза, которая будет более объективной и позволит решать многие конфликты до суда. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», пациенты имеют право на проведение такой экспертизы, но, по словам экспертов, пока нет механизма и инструментов ее проведения. Сейчас, по данным Нацмедпалаты, правительство РФ разрабатывает положение, которое должно утвердить порядок и случаи проведения независимой медицинской экспертизы. Читать дальше

26 марта 2015 года прошел круглый стол Комитета Совета Федерации РФ по социальной политике на тему «О мерах по обеспечению импортозамещения в отношении лекарственных средств и медицинских изделий» Развитие импортозамещения является важным фактором прогресса в экономической сфере страны, реальным средством, способным оказать действенное влияние на преодоление кризисных явлений. В настоящее время, после введения экономических санкций со стороны ряда западных стран, эффективная реализация программ по импортозамещению становится крайне актуальной. Программа импортозамещения в сегодняшних условиях является государственной и призвана стать ключевым фактором повышения устойчивости страны к внешнему воздействию и защиты ее безопасности. Читать дальше

Сегодня Госдума РФ рассмотрит в первом чтении поправки в федеральный бюджет на 2015 год. Впервые поправки в бюджет будут рассматриваться по процедуре, предусмотренной для полновесного закона о федеральном бюджете, который вносится осенью перед началом финансового года. Читать дальше