Захарова Е.Ю.

В канун Всемирного дня редких заболеваний 27.02.2014г. в ГБУЗ"Морозовская ДГКБ ДЗМ" прошло заседание "круглого стола"посвященное открытию первого в Москве городского Центра орфанных и другихредких заболеваний детей в условиях многопрофильного скоропомощного круглосуточногостационара с организацией консультативного приема профильных пациентов. Читать дальше

В России будут создавать межрегиональные реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями В России необходимо создать межрегиональные реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями. Об этом член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый заявил в ходе встречи с учредителем и директором Ассоциации содействия больным синдромом Ретта Ольгой Тимуцей. Читать дальше

В канун Всемирного дня редких заболеваний 27.02.2014г. в ГБУЗ"Морозовская ДГКБ ДЗМ" пройдет заседание "круглого стола"посвященное открытию первого в Москве городского Центра орфанных и других редких заболеваний детей в условиях многопрофильного скоропомощного круглосуточного стационара с организацией консультативного приема профильных пациентов. Читать дальше

В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, сообщает пресс-служба благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". Читать дальше

Производители смогут регистрировать препараты для лечения орфанных заболеваний в России без проведения клинических испытаний на территории РФ. Об этом сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России 25 февраля. Читать дальше

В 2015 году на лечение петербуржцев, страдающих орфанными заболеваниями, потратят 700 млн рублей. Финансирование лечения россиян с редкими болезнями, а также проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, обсудят завтра, 25 февраля, на открытом заседании в Министерстве здравоохранения - онлайн трансляцию мероприятия можно будет увидеть на сайте ведомства. Читать дальше

Необходимо рассмотреть вопрос увеличения бюджетного финансирования скрининга, считает главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, выявление и профилактика редких генетических заболеваний на ранней стадии обойдется дешевле, чем лечение и содержание таких пациентов в будущем. Читать дальше

Терапия редких заболеваний должна получать дополнительное финансирование из федерального бюджета, — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России 25 февраля. Читать дальше

В Министерстве здравоохранения РФ 25 февраля состоялось открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Профессионалы и пациенты, представители Минздрава России и региональные чиновники пытались найти ответы на злободневные вопросы и решить проблемы людей, страдающих редкими болезнями. С регионами был организован телемост. Читать дальше

Международный День редких заболеваний: Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. 25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Читать дальше

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов было посвящено Международному дню редких заболеваний. Как отметила помощник Министра Ирина Андреева, основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, пациентских общественных организаций. Читать дальше

Первый доклад должен быть представлен главе государства 20 марта, а далее — каждый месяц, передает «Интерфакс». Следить будут не только за стоимостью лекарств, которые входят в список жизненно необходимых, но и за ценами на остальные медикаменты. Читать дальше

Министерство здравоохранения расширяет оказание высокотехнологичной медицинской помощи детям, в 2014 году такую помощь получили 102 тыс. детей, что намного больше, чем в 2013 году. Об этом заявила глава Минздрава Вероника Скворцова 20 февраля на встрече с депутатами фракции «Единая Россия» в Государственной думе РФ, отвечая на вопрос депутата Ольги Борзовой. «Государство расширяет понятие высокотехнологичной помощи, это касается клеточных технологий, трансплантологии и других методов», — рассказала Скворцова. Читать дальше

Генетические заболевания необходимо предупреждать. Для государства это эффективнее, чем их лечить. Но будет ли медико-генетический скрининг у нас массовым? Об этом мы беседуем с главным специалистом по медицинской генетике Минздрава РФ Петром Новиковым. Читать дальше

Открытое заседание Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны. Москва, 25 февраля Министерство здравоохранения Российской Федерации Читать дальше

В фокусе внимания – редкие болезни! Открытое заседание общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Москва, 25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Читать дальше

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) зарегистрировала генетический тест для выявления бессимптомного носительства гена мутации по одному аллелю гена BLM, которая может привести к развитию синдрома Блума у потомства. Новый тест разработки компании 23andMe предназначен для домашнего использования. Читать дальше

Как заявили в швейцарской фармацевтической компании Roche, FDA присвоило статус приоритетного рассмотрения препарату для лечения BRAF-позитивных прогрессирующих меланом Zelboraf (vemurafenib), разработанному подразделением Genentech, сообщает FirstWord Pharma. Решение по препарату ожидается к 11 августа 2015 г. Автор: Илья Дугин, «Фармацевтический вестник» Читать дальше

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрила препарат ленватиниба (lenvatinib), разработки компании Eisai. Лекарственное средство, зарегистрированное под торговым наименованием Ленвима (Lenvima) предназначено для лечения пациентов с рефрактерным к терапии радиоактивным йодом прогрессирующим дифференцированным раком щитовидной железы. Читать дальше

<p><strong>Лекарственное обеспечение - одна из важнейших составляющих системы здравоохранения в целом. Без высококачественных и современных препаратов невозможно достичь целей, поставленных перед ней на ближайшие годы: сократить смертность и увеличить продолжительность жизни россиян. О том, как эти проблемы решаются сегодня, "РГ" рассказала директор Института экономики здравоохранения НИУ "Высшая школа экономики" Лариса Попович.</strong></p> Читать дальше

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 10.00 — 18.00 АДРЕС: Москва, ул. Большая Лубянка, д. 13/16, стр. 1 КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефон: +79252090085, e-mail: rusfestivals5@gmail.com Читать дальше

Накануне Международного дня редких болезней рады представить Вам международный фонд Unique (www.rarechromo.org), который занимается поддержкой семей, чьи дети имеют редкие хромосомные отклонения. Целью Unique является информирование о редких хромосомных отклонениях, поддержка и объединение семей. Фонд был создан в Великобритании в 1984 году и на настоящий момент объединяет более 13000 членов из 93 стран мира, в том числе из России. Читать дальше

<p>Руководителям органов управления здравоохранением субъектов РФ.</p> <p> </p> <p>Субъектам обращения лекарственных средств.</p> <p> </p> <p>Медицинским, научным медицинским и (или) фармацевтическим организациям.</p> <p> </p> <p>Общественным объединениям в сферах здравоохранения, обращения лекарственных средств, защиты прав граждан в сфере охраны здоровья.</p> <p> </p> <p>Источник <span style="color: #000080;"><a href="http://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/10/stranitsa-858/rukovoditelyam-organov-upravleniya-zdravoohraneniem"><span style="color: #000080;">http://www.rosminzdrav.ru</span></a></span></p> Читать дальше

Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России рассмотрел в пределах компетенции резолюцию V Всероссийского конгресса и по вопросам лекарственного обеспечения сообщает следующее. Читать дальше

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов. Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний. Новый федеральный закон, вступивший в силу 23 января, поставил под угрозу жизнь пациентов и лишил родителей и фонды возможности привозить данные препараты из-за границы, подчеркивают авторы петиции. Федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок» подписан Владимиром Путиным 31 декабря 2014 года. Читать дальше